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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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京都大学IPS細胞

色々な集まりがキャンセルになっているなか、代表の谷岡が京都大学ips細胞研究所、CiRA倫理審査委員会の会議に出席して来ました😃
「して来ましたー」って言っても自宅からのオンライン会議です😆

京都大学IPS細胞_e0228928_23145491.jpg

議題は、ヒトES細胞を用いた細胞…🤯
相変わらず、会議の内容は素人が理解出来る内容ではなかったですが、オンラインとはいえ、形だけとはいえ、その場に参加する事に意義があると言い聞かせてます😅

今月20日開催予定のオンライン総会の練習になりました👍



by npo-rett | 2020-06-03 23:16 | Comments(0)

ドキュメンタリー放送されました!

先週の金曜日深夜、読売テレビでレット症候群に向き合うドキュメンタリーとして放送して頂きました😃


3年間根気よく記者さん、カメラマンさんに密着して頂き色々な活動を丁寧に丁寧に取材して頂きました。
ドキュメンタリー放送されました!_e0228928_23101780.jpg
東京、栃木、金沢、横浜、神戸色々な場所に密着して頂いたので、皆様にも活動の一部を知って頂けるきっかけになったと思います。
ドキュメンタリー放送されました!_e0228928_23101905.jpg
レット症候群の事も、しっかりと伝えてくれていて見ごたえがあったと思います。
ドキュメンタリー放送されました!_e0228928_23102167.jpg
関西ローカルの深夜にも関わらず、放送後多くの方々から反響を頂いております。

励ましのメッセージや、ボランティアの申し出、寄付の申し出等々に活動への勇気を頂くと同時に感謝の気持ちで一杯です❗️本当に有り難う御座います🙇‍♂️

レット症候群を知って頂き有り難う御座います😌

感謝の気持ちはこれからも行動でお返し致します💪

全国放送なりますように🙏



by npo-rett | 2020-05-27 23:16 | Comments(0)

ドキュメンタリー放送のお知らせ!

代表の谷岡です。
相変わらず思うように活動は出来ていないのですが、お知らせです😃

来週22日の金曜日深夜の関西エリア、読売テレビにてレット症候群と私達の活動の、ドキュメンタリー番組が放送される事になりました。
ドキュメンタリー放送のお知らせ!_e0228928_22433381.jpg
活動を始めて今年で10年目…
そのうちの約1/3の期間、3年にわたり丁寧に取材を重ねて頂きました。

放送は45分との事で、どの様に編集されているかドキドキしますが、多くの方々に支えられて私達がどの様な活動が出来ているか、レット症候群って何?
等々…知って頂けるきっかけになれば嬉しいです😆

24時41分〜なので関西にお住まいの方は是非御視聴、もしくは録画宜しくお願いしますm(__)m





by npo-rett | 2020-05-19 22:47 | Comments(0)

エコキャップ回収!

会員さんがエコキャップを集めて下さいましたー。
最高の笑顔のSちゃん😆

エコキャップ回収!_e0228928_21495829.jpg
ペットボトルのキャップを集める事で環境問題の解決に繋がりつつ、レット症候群の啓発活動からの〜
研究支援にも繋がる👌

こちらのプロジェクトの詳細は↓
https://npo-rett.jp/gene-therapy/



by npo-rett | 2020-05-06 21:52 | Comments(0)

社会貢献支援財団!

ご報告です!

皆様の日々のご支援のお陰様で「社会貢献支援財団」から表彰して頂ける事になりました😊


皆様いつも支えて頂き有難う御座います!

ご推薦頂いた支援者様にも感謝感謝です🙇‍♂️

こちらの財団は、何かと話題の多い安倍昭恵夫人が会長を務めておられるようで、式典でお会い出来るようです!

7月、日本のトップの奥様にチャンスあれば「レット症候群」アピールして来ます!

どうか、コロナが収まっていますように🙏



by npo-rett | 2020-04-22 23:12 | Comments(0)

案内とご報告発送しました~。

会員、賛助会員の皆様、大変お待たせ致しました。
今年度の総会の案内(コロナ次第)、事業報告、収支報告、MRI研究のご案内書面にて郵送させて頂きました☺️


案内とご報告発送しました~。_e0228928_22314640.jpg

今年は10年の節目、皆様と何か思い出に残るイベント出来ないかなぁ〜と、ぼんやり考えていますが中々予定が組めず…

予定していた広報や、調査が進まずモヤモヤですが、とりあえず今は、体調管理気をつけるしかないですね。

皆様今年度もご継続頂ければ嬉しいです🙇‍♂️
よろしくお願いします😊



by npo-rett | 2020-04-17 22:40 | Comments(0)

10年目の幕開け!

代表理事の谷岡です。

皆様に支えられて支えられて・・・
ついに気が付けばこの4月より「NPO法人レット症候群支援機構」は節目の10年目を迎える事が出来ました✌️

寄付と会費だけでここまで来られるとは想像もしていませんでした。多くの支援者様、会員の皆様には感謝しかありません。有難う御座います🙇‍♂️

立ち上げのきっかけを与えてくれた娘の紗帆は、診断時2歳だったのがあっという間に12歳に。。。


診断時どうなるのか不安しかありませんでしたが、とりあえずニコニコ笑顔で無事に支援学校小学部を卒業する事も出来ました。

まだまだ道半ばで、未だ険しい道のりを進むしか出来ない私達の活動ですが、目指す先には希望の光も点々と・・・見えて来ています🧐

険しい道を進む勇気を与え続けてくれています皆様に感謝しつつ、10年目の活動を邁進してまいります!

会員の皆様には近々に総会の案内と事業報告をお送り致しますので届きましたら是非今年度も会員継続お願い致します!

コロナ騒動の一日も早い終息を願って。
波乱万丈10年目スタートです💪




by npo-rett | 2020-04-02 00:15 | Comments(0)

遺伝子治療PJページ

遺伝子治療プロジェクトページ公開しました!
https://www.npo-rett.jp/gene-therapy/

今後5年間でどれだけの成果がが出せるのか新たなチャレンジのスタートです!

このプロジェクトのコラボに関して・・・
「エコキャップ集めているけどどうすればいいですか~」
っていう質問をよく受けるようになりました。

一番わかり易いのは専用エコキャップ回収袋を購入して頂くのがいいのですが・・・
通常10枚で7800円になります105.png
この袋購入の費用には集まったキャップを回収して横浜のエコキャップ推進協会さんまで届けてくれる配送費用も含まれています。

寄付の事だけを考えると・・・
先ずお金をかけて袋を購入して、時間をかけてキャップを回収して・・・結果それがどのくらいの寄付になるかと考えると、確かに非効率なのですが、今回のコラボでの大きな意義としては、環境×福祉。

環境改善への取り組みがまず第一で、その結果レット症候群の継続的な支援と広報活動を兼ねてるというイメージになります。

企業さんや団体さん等で協力して頂けるところがあればぜひお声がけをよろしくお願い致します。
ただいまポスター検討中です!








by npo-rett | 2020-03-16 23:56 | Comments(0)

コロナの脅威に負けず!

コロナウィルス…
予想以上の影響ですね。

支援学校も休校…
マスクも無く、

肺炎を起こしやすいレットちゃん…心配ですよね😢

それでも、今日は雛祭りー⭐️
女の子の日🥰

悪い鬼👹は・・・

どこかに飛んでいきますように🙏

コロナの脅威に負けず!_e0228928_22563663.jpg
願いを込めてあえて節分の写真😊



by npo-rett | 2020-03-03 22:58 | Comments(0)

エコキャップ運動有難う御座いました!

先日のシンポジウムで集まった、ペットボトルのキャップ
多くの方々のご協力の第一歩になるので、打ち合わせも兼ねて、横浜のNPO法人エコキャップ推進協会さんへ直接お待ちさせて頂きました🚛
エコキャップ運動有難う御座いました!_e0228928_22252884.jpg

行ってみて驚きました‼️
なんとシンポジウムでお配りさせて頂いた回収袋…
既に2袋届いてました😆

キャップ自体は本当に寄付としては微々たる物なのですが、この運動をきっかけにレット症候群の認知度UPに繋がるように頑張りたいですね👍


by npo-rett | 2020-02-21 22:27 | Comments(0)