レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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タグ:かんさい情報ネットten ( 3 ) タグの人気記事


関西情報ネットten動画公開!

先月放送して頂いた、特集動画がtenのWEBサイトで公開してもらえるようになりました♪

下記tenのサイトから、特集動画、過去の放送内容→2018年10月→23日でご確認頂けます。


13分という限られた時間の中なので、レット症候群についてはほんの一部分の紹介かも知れませんが、TVを通じて私達の活動とレット症候群について少しでも知って頂ければ嬉しいです😆




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by npo-rett | 2018-11-14 21:07 | Comments(0)

TVで特集して頂けました♪

10月23日(火)読売テレビのかんさい情報ネットtenにて、レット症候群の特集放送をして頂けました♪
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一年半前から、コツコツと取材溜めして頂き、タイミングよく啓発月間で放送して頂けました!

関西圏のみの放送でしたので、見られてない方も多いかと思いますが、運が良ければ「かんさい情報ネットten」のサイトで動画公開されるようなので、公開されればまた報告しますね。

放送では、いつもお世話になっている写真家の「東真子」さんも出てましたよ。
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今回の放送はNPOの活動と、ほんの一部の家族の話で、どれだけレット症候群の本質を知ってもらう事が出来たか解りませんが、少しでも知って頂けるきっかになっていれば幸いです。

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放送後、スタジオの方がにもコメントを頂きました。
関西のテレビではお馴染みの円広志さん、住田弁護士にも「レット症候群」を知ってもらえました♪

そして・・・
放送終了後より、多くの方々から寄附のお申込みや、激励のメール、お電話頂いております。

皆様本当に有難う御座います。

取材に関わって頂いた皆様も有難う御座います!

感謝の気持ちは、私達の行動でお返ししていきますので今後も温かく見守って頂ければ嬉しいです101.png








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by npo-rett | 2018-10-26 22:59 | Comments(0)

かんさい情報ネットten

お知らせです。

実は・・・
昨年の国際シンポジウム以来、読売テレビの報道局記者さんに1年半私達の活動を取材して頂いておりました。

今回は関西圏の放送になりますが、「かんさい情報ネットten」の番組内で13分程度の特集として放送して下さる事になりました。

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放送予定日:10月23日(火)
番組時間:16時47分~17時51分の間

当日、事件や事故災害等で変更になる事もあるようですが、お世話になっている皆様に日頃の活動の一端をTVを通じてですが知って頂けると幸いです😀




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by npo-rett | 2018-10-18 00:50 | Comments(0)