レット症候群完治プロジェクト！

アサヒドリームクリエイト

昨日、紹介を受けまして枚方にあります販促ＰＯＰ等を製作しています「アサヒドリームクリエイト株式会社」さんへお邪魔してきまた。

事前にアポは取らせて頂いていましたが、訪問すると受付にウェルカムボードがあり驚きました
初訪問でドキドキでしたが、このボードでなんとなく気持ちが落ち着きましたし、すごく良い会社なんだろうなと感じさせられました。

訪問させて頂いた内容につきましては、「レット症候群」について広めていくのにご協力頂けないか？
・・・というあつかましいお願いをして来ました。

お忙しい中、約１時間も社長さん常務さんに話を聞いて頂きその場で、今すぐに協力出来る事として、９月の全体会議という貴重な時間の中で「レット症候群」について話をさせて頂く事となり、プロジェクターでニュースアンカーの放送分を流して頂きその後で、スピーチもさせて頂けるという事で本当に皆様の貴重な時間に申し訳ないのですが、有難くお願いして来ました。

社長さん、常務さん、真剣にお話を聞いて頂き、また素晴らしいご提案も頂き本当に有り難う御座います。

また、９月の結果は後日報告いたします。

チャイルドケモハウス

本日、ＮＰＯの活動の勉強の為に知人を介して素晴らしい活動をされている方を紹介して頂きました。
小児がんと闘う子どもたちの為、家族の為に、夢の病院の設立を目指している「ＮＰＯ法人チャイルドケモハウス」で様々な活動をサポートされている山岡さんとお話させて頂きました。
（お忙しい中、気がつけば2時間も話してしまい申し訳ありませんでした。。）
本当に熱心に活動されていて、私もＨＰをみたり実際に今日お話しをお聞きして、本当に素晴らしい活動をされていると改めて感じましたし、ぜひ個人的にも応援したいと思いました。

「チャイルドケモハウス」さんと比べるとまだまだ、組織としては私達は粗削り過ぎますが、何よりも出来ない理由ばかり考えて何もしないよりは、出来ると信じて行動する勢いも必要だと感じました。

そして、活動を知って頂く為に、研究費を集める為に様々な方法があるけども、やはりたくさんの協力者と、知ってもらう為には伝える事、その両方が大切だと改めて感じました。

あとは目標設定！
ＮＰＯレット症候群の活動で出来る事を小さな事でもよいので10コ、月初に書き出して１コずつクリアしていく・・・。
それはそれは、本当に地道な活動の連続ですが、それを続ける事がやがて大きな活動に繋がると教えて頂きました。

会員の方はぜひ、１０コとりあえず出来る出来ないは別として書き出してみて下さい。
それを１コずつ一緒にクリアしていきましょう。
勿論、私（谷岡）も１０コ書き出して見ますので、皆でメールででも交換出来ればいいな～と思っています。

その１０コが１００コ、１０００コと増えて、クリア出来た数だけ奇跡に繋がると信じて！

何か出来る事は？

以前から、本当に多くの方々に「何か出来る事ない？」と声を掛けて頂いておりまして本当に皆様には感謝しております。

先日、日頃から何かとお世話になっていますファイヤーライフ北大阪店に立ち寄ってみると、私達のパンフレットを入口の目立つ場所に置いてくれていました。
ご協力有り難う御座います！
真中にある女の子の写真と、机の上に開けて置いているのがパンフレットです。

やっぱり目にとまった方は、パンフレットを持って帰られたり、パンフレットを見て色々質問をされたりする事もあるそうです。
本当に地道な事ですが、こうやって声を掛けて頂いてパンフレットをおいて頂く事で、すぐに何かに繋がるという事は無いと思いますが、でもこの様に今まで知らなかった人が数人でもレット症候群の事を知って、誰かにまた伝えてもらえれば・・・と思います。

ファイヤーライフというお店は本格薪ストーブを扱うお店なのですが、家全体を暖める事は勿論ですが、火を眺める事での癒しであったり、薪ストーブを使って美味しい料理を作ったりというライフスタイルを提案しているようです。（夏は少し暑そうですが・・・）

私達の活動も炎のようにメラメラと熱く広がって行きますように！

補助金終了の影響は？

先日、研究班の方と来年度以降の補助金が終了した場合の影響についてやり取りさせて頂き、下記の回答をもらいました。（赤文字部分）

補助金が終了すれば、当然のことながらレット症候群に関する我々のいままでの研究が継続できない、ということと、今回のようなシンポジウムを開いて勉強する、情報発信する、といったことができなくなります。日本の研究が遅れることは必至です。別のかたちででも獲得しないといけないと思いますが、全くの未知数です。
(中略）
最近の世界的な研究の動向と治療に向けた取組みは重要な情報発信だと思っています。つい最近、国内でIGF-1を扱っている製薬会社をみつけたので、治験に向けて交渉をはじめます。せめて、アメリカレベルのことはしたいと思っています。

補助金が終了した後はどの様なスピード、規模で研究が進むのか？
残念ながら、全く先が見えていないです。
でも、研究されている先生は今出来る事を日々地道に活動されています！

私達にも、私達にしか出来ない、今しか出来ない事があるはずだと思います。
先が見えない不安はありますが、見えないなら自分達で光を創るしかないと思います。

アンパンマンのやなせたかしさんの詩にこんな詩があります。
　「絶望のとなり」　　←ぜひ、見て下さい。
私はこの詩で勇気をもらいました。

募金箱設置

先日、枚方にありますゴルフアベニューというお店の支配人さんをご紹介して頂きました。（Ｓ様ご夫妻有り難う御座います）

勿論、レット症候群の事はご存知なかったのですが、お話させて頂いて少しは私達の活動や思いに共感して頂けたと思います。
実際に、支配人さんも色々なご自身の体験から「私達に何か出来る事をしてあげたい」と言って頂き、パンフレットと募金箱の設置をさせて頂く事になりました！有り難う御座います。

また、お話させて頂いている間、子供が少し暑そうにしているとスタッフの方が扇風機をすぐに用意してくれたり、細やかなお気付かいまでして頂き有り難う御座いました。

1日に100人程度のお客様の来店があるようなので、1人でも多くの方に私達の思いが伝わる事を心より願っております。