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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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テレビの放送日

関西テレビで3月14に放送する予定だった、NPO活動とレット症候群の取材VTRについてですが、大震災の特番等々で当然のことながら延期になっておりましたが、放送日が一応解りましたのでお知らせさせて頂きます。

放送日の予定
5月2日(月)⇒5月9日(月)
関西テレビ(8チャンネル)
17時10分頃~


震災の影響でまだまだ多くの方々が苦しんでおられていて、また多くの方々の安否が解らない中、さらに原子力問題で様々な影響も出てきている中で、私達の為に時間枠を割いて放送して頂くのは大変恐縮な気持ちで一杯ですが、少しでも関心を持って頂けるなら放送をご覧頂ければ幸いです。(・・・とは言え、どの様に編集されているか全く解らないのでどんな内容になっているか少し不安なのですが・・・)

前回たくさんの方が、録画をセットして頂いていて放送日の変更を伝える事が出来ずに申し訳ありませんでした。040.gif 
今回もあくまでも予定ですので、変更になる可能性もあるのでご了承お願いします。

# by npo-rett | 2011-04-23 23:12 | Comments(1)

心強い!

昨日、「このレット症候群という障がいをどのように広めていけばいいだろうか?」という相談をある知人にして来ました。
佐藤義人という方で、SATO.SPORTS鍼灸院の院長でもあり、ビーチサッカーの選手でもあります。

鍼灸院の方では、遠方からも多くの人が佐藤さんを訪ねて来られるという事で本当に信頼されているんだなとというのがよく解ります。

また、ビーチサッカーでは2006年のFIFAビーチサッカーワールドカップの日本代表選手としても活躍された経歴もあり現在も現役でプレーされています。

この佐藤さんは「NPO法人B→EaCH」も立ち上げておられてビーチサッカーと自然の素晴らしさを子供達に伝える活動もされております。

この様な様々な方面でご活躍されている佐藤さんに色々ご相談させて頂いたところ、色々協力出来る事があれば・・・という事で、まだ未確定ですが今後何か一緒に出来ればと検討中です。
近いうちにまたご報告出来ると思います。

お互いの活動が少しでも多くの方に知って頂けるようになるといいですね003.gif

# by npo-rett | 2011-04-21 09:55 | Comments(0)

ハッピービーンズカップ

本日、㈱中村工務店様主催のゴルフコンペ(ハッピービーンズカップ)に参加させて頂きました。
大阪の阪奈C・Cというところでコースが結構狭く、OBの出やすいゴルフ場のようです。
当然、私もゴルフはそんなに上手ではないので、散々なスコアでした008.gif

ま~結果はさておき、プレイ終了後の会食の場でレット症候群について少し時間を頂きお話させて頂きました。
総勢40名程のコンペで仕事上の付き合いで知っている方ばっかりだったので、逆に今まで中々話せていなかったりしていたので、どんな風に思われるだろう?とか考えてとても緊張もして冷汗ダラダラでした。  途中、感極まって涙が出そうになりましたが、何とか最後までお話させて頂きました。042.gif

一通り説明させて頂いた後、温かい拍手で席に着こうとした時に1人の方が「今、ぼくらに出来る事、少しでも良いので募金とかしませんか?」と皆様に提案して頂き、募金箱に1人1人気持ちのこもった募金をして頂きました。

その募金箱は私にとって本当に皆様の気持ちの塊に見えて、ずっしりと重みを感じる物でした。
その後、募金箱の中身については慎重に取り扱はしないといけないので、元々会う予定をしていました当団体の役員をして頂いています理事の畑中さんと一緒に箱の中身を確認しました。
沢山の皆様からの気持ちは総額173,629円という大きな金額になりました。本当にコンペに参加された皆様有り難う御座います040.gif

今日コンペ開始前に撮った集合写真です。
今改めて見ますと何故か皆様の顔が勇者の様に見えました!
ハッピービーンズカップ_e0228928_015222.jpg


# by npo-rett | 2011-03-31 00:03 | Comments(0)

ハッピービーンズフェスティバル

昨日、今日と㈱中村工務店様主催の大イベントが開催されました。058.gif
延べ来場数1000人以上と大変な賑わいだったのですが、その受付にて先日作成して頂いたエコバックの販売をして頂きました。
ハッピービーンズフェスティバル_e0228928_2313516.jpg

まだ、最終どの位エコバックを購入して頂いたか詳細は不明ですが、色々な方が購入して頂いたとの事で大変嬉しく思っています。少しでもエコバックに記載されていますHPアドレスが広がってくれれば・・・と願うばかりです。また、イベント開催中大変人気のあった「ファイヤーライフ北大阪」という暖炉のあるライフスタイルを提案されている会社様より大変温かいご寄付も頂きました、本当に有り難う御座いました。
それにしても、すごい人でした。005.gif
ハッピービーンズフェスティバル_e0228928_23291591.jpg


# by npo-rett | 2011-03-27 23:33 | Comments(2)

レット症候群の研究報告書

先日、厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「レット症候群の診断と予防・治療法確立のための臨床および生物化学の集学的研究」の報告書が研究代表者の伊藤先生より届きました。
レット症候群の研究報告書_e0228928_2322775.jpg

伊藤先生、総括作業大変お疲れさまでした。040.gif
また、分担研究をされておられた方々もお疲れさまでした。040.gif
全85ページにも及ぶ資料で内容は正直、素人の私には難しい内容にはなっていますがこれから一生懸命この資料を読んで勉強していきたいです。027.gif
そして、みなさん「この日本にも明日への完治を目指して研究をされている人達がいている!」という事を忘れないで下さい!そして、この研究には研究費用が必要になります。私達、親が本気で皆で協力する事が出来れば少しずつ確実に研究も前に進むと確信しています。

# by npo-rett | 2011-03-21 23:39 | Comments(0)