カテゴリ
以前の記事
2024年 03月 2024年 01月 2023年 12月 2023年 11月 2023年 10月 2023年 09月 2023年 08月 2023年 07月 2023年 06月 2023年 05月 2023年 04月 2023年 03月 2023年 02月 2023年 01月 2022年 12月 2022年 11月 2022年 10月 2022年 09月 2022年 08月 2022年 07月 2022年 06月 2022年 05月 2022年 04月 2022年 03月 2022年 02月 2022年 01月 2021年 12月 2021年 11月 2021年 10月 2021年 09月 2021年 08月 2021年 07月 2021年 06月 2021年 05月 2021年 04月 2021年 03月 2021年 02月 2021年 01月 2020年 12月 2020年 11月 2020年 10月 2020年 09月 2020年 08月 2020年 07月 2020年 06月 2020年 05月 2020年 04月 2020年 03月 2020年 02月 2020年 01月 2019年 12月 2019年 11月 2019年 10月 2019年 09月 2019年 08月 2019年 07月 2019年 06月 2019年 05月 2019年 04月 2019年 03月 2019年 02月 2019年 01月 2018年 12月 2018年 11月 2018年 10月 2018年 09月 2018年 08月 2018年 07月 2018年 06月 2018年 05月 2018年 04月 2018年 03月 2018年 02月 2018年 01月 2017年 12月 2017年 11月 2017年 10月 2017年 09月 2017年 08月 2017年 07月 2017年 06月 2017年 05月 2017年 04月 2017年 03月 2017年 02月 2017年 01月 2016年 12月 2016年 11月 2016年 10月 2016年 09月 2016年 08月 2016年 07月 2016年 06月 2016年 05月 2016年 04月 2016年 03月 2016年 02月 2016年 01月 2015年 12月 2015年 11月 2015年 10月 2015年 09月 2015年 08月 2015年 07月 2015年 06月 2015年 05月 2015年 04月 2015年 03月 2015年 02月 2015年 01月 2014年 12月 2014年 11月 2014年 10月 2014年 09月 2014年 08月 2014年 07月 2014年 06月 2014年 05月 2014年 04月 2014年 03月 2014年 02月 2014年 01月 2013年 12月 2013年 11月 2013年 10月 2013年 09月 2013年 08月 2013年 07月 2013年 06月 2013年 05月 2013年 04月 2013年 03月 2013年 02月 2013年 01月 2012年 12月 2012年 11月 2012年 10月 2012年 09月 2012年 08月 2012年 07月 2012年 06月 2012年 05月 2012年 04月 2012年 03月 2012年 02月 2012年 01月 2011年 12月 2011年 11月 2011年 10月 2011年 09月 2011年 08月 2011年 07月 2011年 06月 2011年 05月 2011年 04月 2011年 03月 フォロー中のブログ
最新のコメント
メモ帳
最新のトラックバック
ライフログ
検索
タグ
その他のジャンル
ブログパーツ
最新の記事
外部リンク
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧
|
本日、大阪軟式野球連盟旭支部の第103回連盟旗大会の抽選会にて、知人のWさんのご紹介でお話させて頂く時間を設けて頂きました。
総勢約70名近くの方々が、野球の事で集まられている中で、貴重な時間を頂き、「レット症候群」についてお話させて頂きました。 集まられた方々に、急に難病の話をしてもどれだけの方々に思いが伝わったかは「・・・???」ですが、名前だけは知ってもらえたと思います。 また、スピーチの構成も反省する部分が沢山見つかりましたし、何度もスピーチを重ねて来てますが、緊張で話をする事に精一杯になってしまい、気持ちが乗っていなかった事を反省し、次に繋げられる様にこれからも頑張ります! #
by npo-rett
| 2013-01-16 23:14
|
Comments(0)
新年早々、募金型自動販売機がまた1台追加されました。
先日にも、設置して頂いた「介護付き有料老人ホームあおい」さんに2台目の設置協力をして頂きました。 本当にいつもご支援して頂き、感謝の気持ちで一杯です。 「有難う御座います!」 まだまだ、目標には遠いですが、シンポジウムでの反応も上々でしたし、私達の頑張り次第では必ず達成出来ると信じています。 会員の皆様、賛助会員の皆様、直接自動販売機のオーナー様を知らなくても、周りの方に一声掛け続ける事で、必ず1台は繋がると思いますので、諦めずにお声掛けの継続を宜しくお願い致します。 100台という目標達成には、皆様のお力が必要です! レット症候群と闘う皆様で目標を達成させましょう。 #
by npo-rett
| 2013-01-07 21:28
|
Comments(0)
皆様、明けましておめでとうございます。
昨年は皆様からの応援やご支援のお蔭で、リハビリセミナーやシンポジウムの開催をさせて頂く事が出来ました。 また、新しいコラボプロジェクトもスタートする事も出来ましたし、本当に皆様のお蔭で少しずつですが、確実に広がってきている状況です。 今年はさらに具体的な研究支援が出来る様に、全力で取り組みますので、皆様また一年間お付き合い宜しくお願い致します! #
by npo-rett
| 2013-01-01 23:27
|
Comments(0)
募金型自動販売機プロジェクト進行中です。
先日、ウッドワンプラザ京都さんにて、募金型自動販売機の第4号機を設置して頂きました。 ウッドワンプラザんさんに伝えて頂いたW様、思いを受け取って頂いて支店長に掛けあって頂いたT様、本当に有難う御座います。 そして、ウッドワンプラザ京都の支店長様、スタッフの皆様ご協力有難う御座います。 ついに募金型自動販売機も大阪の枠を超えました! 今回の繋がりもそうなんですが、やはり声に出して伝えて頂く事の大切さを改めて感じました・・・皆様、ぜひこのプロジェクトにご協力下さい! #
by npo-rett
| 2012-12-25 22:28
|
Comments(0)
先日の12月16日(日)大阪産業創造会館にてレット症候群のシンポジウムを開催させて頂きました。
講師の方は、第一講演:レット症候群研究班の班長であられます、伊藤先生のご講演でした。 内容は、過去3年間研究成果と、今年度の研究目標、また他の国で対処療法的に使う薬をご紹介されました。 第二講演:日本遺伝子治療学会理事長でもある金田教授に遺伝子治療についてお話頂きました。 まだまだ、たくさんの課題はあるもの、今後期待したい分野ですね。 第3講演:レット症候群分担研究者、松石先生に新しい生物マーカーの研究のお話や、データベース等々のお話をして頂きました。 そして、最後に3名の講演者様に前に出て頂き、質問タイムに入りましたが、あまり時間が取れずに申し訳ありませんでした。。。 でも、熱い親の気持ちがきっと研究者の方々にも伝わった思います。 会場でセナ君のトトロを持って帰った方はぜひ、写真送って欲しいです! みんなで背中に夢を書いて、勇気と元気を届けましょう! 今回のシンポジウム、遠くからは大分、青森からのご参加もありましたが、有意義な時間を皆様と共有出来たと感じて頂いてれば幸いです。 また、アンケートも沢山ご記入いただき有難う御座います。 来年の参考にさせて頂きます。 最後にいつも協力して頂いているアサヒドリームクリエイト㈱の皆様、枚方療育園の皆様、シンポジウム開催中レット児、御兄弟を観て頂き本当に有難う御座います。 #
by npo-rett
| 2012-12-19 02:01
|
Comments(0)
|
ファン申請 |
||