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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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広報活動して来ました。

本日、大阪軟式野球連盟旭支部の第103回連盟旗大会の抽選会にて、知人のWさんのご紹介でお話させて頂く時間を設けて頂きました。
総勢約70名近くの方々が、野球の事で集まられている中で、貴重な時間を頂き、「レット症候群」についてお話させて頂きました。
広報活動して来ました。_e0228928_236810.jpg

集まられた方々に、急に難病の話をしてもどれだけの方々に思いが伝わったかは「・・・???」ですが、名前だけは知ってもらえたと思います。
また、スピーチの構成も反省する部分が沢山見つかりましたし、何度もスピーチを重ねて来てますが、緊張で話をする事に精一杯になってしまい、気持ちが乗っていなかった事を反省し、次に繋げられる様にこれからも頑張ります!

# by npo-rett | 2013-01-16 23:14 | Comments(0)

募金型自動販売機継続中!

新年早々、募金型自動販売機がまた1台追加されました。
先日にも、設置して頂いた「介護付き有料老人ホームあおい」さんに2台目の設置協力をして頂きました。
募金型自動販売機継続中!_e0228928_2151414.jpg

本当にいつもご支援して頂き、感謝の気持ちで一杯です。
「有難う御座います!」

まだまだ、目標には遠いですが、シンポジウムでの反応も上々でしたし、私達の頑張り次第では必ず達成出来ると信じています。

会員の皆様、賛助会員の皆様、直接自動販売機のオーナー様を知らなくても、周りの方に一声掛け続ける事で、必ず1台は繋がると思いますので、諦めずにお声掛けの継続を宜しくお願い致します。

100台という目標達成には、皆様のお力が必要です!
レット症候群と闘う皆様で目標を達成させましょう。

# by npo-rett | 2013-01-07 21:28 | Comments(0)

2013年スタート!

皆様、明けましておめでとうございます。

昨年は皆様からの応援やご支援のお蔭で、リハビリセミナーやシンポジウムの開催をさせて頂く事が出来ました。

また、新しいコラボプロジェクトもスタートする事も出来ましたし、本当に皆様のお蔭で少しずつですが、確実に広がってきている状況です。

今年はさらに具体的な研究支援が出来る様に、全力で取り組みますので、皆様また一年間お付き合い宜しくお願い致します!

# by npo-rett | 2013-01-01 23:27 | Comments(0)

広がってます、募金型自動販売機。

募金型自動販売機プロジェクト進行中です。

先日、ウッドワンプラザ京都さんにて、募金型自動販売機の第4号機を設置して頂きました。
広がってます、募金型自動販売機。_e0228928_22271854.jpg

ウッドワンプラザんさんに伝えて頂いたW様、思いを受け取って頂いて支店長に掛けあって頂いたT様、本当に有難う御座います。

そして、ウッドワンプラザ京都の支店長様、スタッフの皆様ご協力有難う御座います。

ついに募金型自動販売機も大阪の枠を超えました!

今回の繋がりもそうなんですが、やはり声に出して伝えて頂く事の大切さを改めて感じました・・・皆様、ぜひこのプロジェクトにご協力下さい!

# by npo-rett | 2012-12-25 22:28 | Comments(0)

2012シンポジウム開催しました!

先日の12月16日(日)大阪産業創造会館にてレット症候群のシンポジウムを開催させて頂きました。
2012シンポジウム開催しました!_e0228928_120868.jpg


講師の方は、第一講演:レット症候群研究班の班長であられます、伊藤先生のご講演でした。
内容は、過去3年間研究成果と、今年度の研究目標、また他の国で対処療法的に使う薬をご紹介されました。

第二講演:日本遺伝子治療学会理事長でもある金田教授に遺伝子治療についてお話頂きました。
まだまだ、たくさんの課題はあるもの、今後期待したい分野ですね。

第3講演:レット症候群分担研究者、松石先生に新しい生物マーカーの研究のお話や、データベース等々のお話をして頂きました。

そして、最後に3名の講演者様に前に出て頂き、質問タイムに入りましたが、あまり時間が取れずに申し訳ありませんでした。。。
2012シンポジウム開催しました!_e0228928_20457.jpg



でも、熱い親の気持ちがきっと研究者の方々にも伝わった思います。

会場でセナ君のトトロを持って帰った方はぜひ、写真送って欲しいです!
みんなで背中に夢を書いて、勇気と元気を届けましょう!

今回のシンポジウム、遠くからは大分、青森からのご参加もありましたが、有意義な時間を皆様と共有出来たと感じて頂いてれば幸いです。

また、アンケートも沢山ご記入いただき有難う御座います。
来年の参考にさせて頂きます。

最後にいつも協力して頂いているアサヒドリームクリエイト㈱の皆様、枚方療育園の皆様、シンポジウム開催中レット児、御兄弟を観て頂き本当に有難う御座います。

# by npo-rett | 2012-12-19 02:01 | Comments(0)