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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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チャリティー販売!

本日、当支援機構に1通のメールが届きました。

メールの一文を紹介させて頂きます。

~広報ひらかたの7月号で「レット症候群」の記事を読みました。
 東日本大震災や、近畿南部の大災害もありますが、絵を描くことで身近な人の役にたてないものか?と思い、展覧会に出品した作品の中から、好評だったものをチャリティー販売することにしました。~


水彩画をご趣味にされている方ですが、素人目には趣味のレベルではないと思います・・・005.gif

KUROKAWAのアトリエ
をぜひご覧下さい!

水彩画が無事に販売されるかは解りませんが、重要なのは私達を応援してくれている方がおられるという事実。
私達以外に、自分達の出来る事で応援してくれる方々がたくさん協力してくれています!
神戸のフルマラソンに挑戦してくれている方や、知り合いに伝えてくれている方や、手紙をくれる方や、募金箱や、パンフレットを店頭に置いてくれる方・・・本当にたくさんのご厚意有り難う御座います。040.gif

レット症候群と闘う皆様・・・
日々の生活、介護で心が折れそうな方もたくさんおられると思います。
私自身もそうです、でも何百人という方々が奇跡を信じて動き始めています。

# by npo-rett | 2011-09-16 00:23 | Comments(0)

ジャストギビング!

「ジャストギビング」寄付の仕方の画期的な取り組みだと思います。

掲示板にも書きましたが、登録をさせて頂きました。
ここに登録する事で、私達に興味を持って頂いたり、私達を応援しながらも、自分自身は新たなチャレンジに取り組み、さらにそれを応援して頂けると、寄附まで集まるという仕組みです。

特に会員の方は、お知り合いの方等にこのサイトを見てもらって下さい。
今、私達の活動を、神戸フルマラソンに参加して完走する事で、私達を応援する事にチャレンジしてくれている方がいます。

有り難うございます!

何かにチャレンジしてみるのも誰かの為に・・・と思えば勇気も出て来るカナ!?

# by npo-rett | 2011-09-10 00:16 | Comments(0)

ご協力有り難うございます。

当支援機構会員の方からのメールです

お疲れ様です。
遅くなりましたが、
弊社3店舗で募金箱、パンフレットをフロントロビーに設置致しましたので、報告します。
※写真はホテルグラッドワン南大阪
e0228928_145095.jpg
ただ設置するだけでなく、
3店舗スタッフ一人ひとりと対話をして、趣旨を理解して取り組んでいけたらと思います。

微力ながら、弊社スタッフ全員で協力します。
宜しくお願い致します。


Kさん、また関係スタッフの方々ご協力有り難う御座います。

# by npo-rett | 2011-09-08 01:49 | Comments(0)

アサヒ・ドリーム・クリエイト㈱にて

本日、正確には日付が変わってしまったので、昨日アサヒ・ドリーム・クリエイト株式会社さんの全体会議に、お邪魔させて頂きました。
会議という貴重な時間の中、30分も時間を取って頂き、私達の活動やレット症候群の事について私なりにお伝えしてきました。
e0228928_027952.jpg

会議には40名程社員の方々が出席されており、私の話に真剣に耳を傾けて頂きました。(本当に、皆様有り難うございました!040.gif

結構人前で話す機会が否応なしに増えてきていますが、相変わらず緊張するタイプなので・・・
正直、私の話がどの程度皆様に伝わったのか?
もっとスピーチの上手な人が伝えればもっと協力してくれる人が増えるのではないか?
・・・自信がまだあまりありませんが、とりあえず一生懸命伝えてきました!

本当に地道な活動で、新薬開発の先の見えない、果てしない長い長い道のりを考えると、今日の活動は本当に小さな出来事かも知れませんが、それでも昨日までは「レット症候群」の事を知らなかった方々に、知って頂く事が出来たのは確実なので、少しは前進したと信じたいですね。

スピーチ後、社長様の方から社員の皆様に「私達は私達の出来る事を継続的に協力したい・・・」とお話して頂き、本当にそのお気持ちだけでも有難い限りでした。

また、今回は以前から取材を受けていました朝日新聞の記者の方も一緒に来て頂いていたので、近々に新聞の方にも掲載されると思います。

# by npo-rett | 2011-09-06 01:03 | Comments(0)

サマーキャンプ

8月19日~8月21日の2泊3日で「レット症候群協会」主催のサマーキャンプに副理事の仁城さんと参加させて頂きました!
大阪の貝塚にある府立少年自然の家で行われ、参加家族が49組と1家族に1人ボランティアも付くので200人近くの人が2泊3日を共に致しました。

まず、これだけの大人数を特に大きなトラブルもなく運営されていた実行委員の方々は素晴らしいと感じたののと、キャンプ参加初めてという方でもいきなり実行委員をやられていて、それでも色々な催し事かビッシリ詰まっている中でスムーズに過ごせたのは「レット症候群協会」の組織力はやっぱりすごい003.gif

e0228928_17195042.jpg今回これだけの素晴らしいイベントがあるので事前に読売新聞さんにもアプローチしたところ取材に来られて早速、大阪エリアの朝刊に掲載されていました058.gif

そして以前から取材を受けていますNHKさんも今回ロケに入られて撮影して頂きました。
私達のNPOの大きな役割としては「レット症候群」を一般の人にも広く知ってもらう事。
そして、協会や何らかの団体に所属していないレットの人達が圧倒的に多いのですが、その方々とも境界線なく協力出来る大きな目標を掲げ続ける事。

・・・他にも色々ありますが今回のNHK取材では国からの補助金が無くなる今、自分達の力で目に見える形でレット症候群の家族の方々は動き出した!という感じで収録出来れば、色々な方々や方面で反響があるのでは?と思っていましたが、結果は私(谷岡)の準備不足でTV的には盛り上がりに欠ける内容になってしまったかも・・・007.gif

でもTV的に、という部分以外では色々な人達と情報交換も出来ましたし、思いが同じ方々も沢山おられたのと、皆さん明るく元気で本当に充実したキャンプでした。

今回「レット症候群協会」の方々には大変なご苦労とご心配、ご迷惑もお掛けしまして波風を立ててしまったかも知れませんが、近い将来この波風が大きな波、風となりレット症候群と闘う子供達の後押しになる事を心より願っております。

# by npo-rett | 2011-08-21 17:35 | Comments(2)