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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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研究費助成金終了・・・

非常に残念なお知らせです。

現在国から支給されています、レット症候群研究費助成金が今年度の1300万をもって、原則3年の規定により来年度の予算からは外れてしまうとの説明が研究班にあったようです。

せっかく基礎研究も進みつつあり、年末には患者さんを中心としたシンポジウムの開催も決定していた矢先の知らせで、来年以降の研究にどのような影響が出るのか心配なところです。

ただでさえ、研究費が足りていない状況なのに・・・。
こんな時は、どうするべきなのでしょうか?

国の政策に愚痴を言う?
結局誰も助けてくれないと愚痴を言う?
日本では新薬の開発はやっぱり無理と諦める?

いやいや、こんな時きこそ私達親の踏ん張りを見せる時ではないでしょうか!?

国に不満があるなら、今私達が出来る事を最大限努力して、その後堂々と直訴する。
誰も助けてくれないんなんて事は絶対にない!すでに何百人という人達が行動してくれています。
そして、新薬の開発は元々相当難しい奇跡の話しだと思います・・・が、私達が諦めたら絶対に奇跡は起こらないでしょう。でも、諦めなければ可能性は0ではないはずです!

確かにピンチではありますが、逆に皆が本当に力を合わせるチャンスではないでしょうか?

今、まさに私達親のやる気を世間に示す時が、来たのではないでしょうか!

レットの子供達とその家族、研究者の方々、応援して頂いている一般の方々、
皆で力を合わせましょう!

奇跡を信じましょう!

# by npo-rett | 2011-07-17 12:02 | Comments(0)

トリニティミライインターナショナルスクール

本日、日頃から何かとご支援頂いている、トリニティミライインターナショナルスクールに日頃のお礼と今後の活動の相談をさせて頂きました。

実は、お伺いするのは初めてでいつも、義姉を通じて色々ご協力頂いていたのですが、園長先生にお会いするという事で若干の緊張もあったのですが・・・
e0228928_13573142.jpg
想像していたのと全然違って若くて、気さくな先生でした!(左奥がピーター先生です。)

ピーター先生からは、このスクールで何か協力出来る事があればという事で、カタログの設置やタイミングを見てこのスクールの生徒さん達にも、レット症候群の子供達を知ってもらう為の場を設けては?という具体的な話までして頂けました。051.gif

ピーター先生の話で印象的なのは、「このスクールは決して大きくはないけど、そのかわり先生、生徒、親の人と人の繋がりが強い!」という事をおっしゃっておられて、「他には出来ない教育も出来るし、色んな事に柔軟に対応出来る、本当に大切な事はそこにある事も多い」というような事を言われていて、確かにその通りだと思いました045.gif

訪問中、元気いっぱいの子供達に「ハロー」とあいさつされ、「日本語じゃない!」っと思い恥ずかしくて小さな声で「ハロー」012.gifとしか言えなかった自分を少し反省しつつ、改めてトリニティミライインターナショナルスクールのピーター先生初めスタッフの皆様、応援して頂いてる皆様に感謝です!040.gif

# by npo-rett | 2011-07-06 14:46 | Comments(2)

個別ミーティング

中々会員の皆様と時間を合わせて、ミーティングをする事が難しいので、個別に色々皆様のご意見をお伺いしております。
主には、「tsunagu project 10!」の説明をして廻っています。
実際には中々思い通りには行かないものですが、何事もやってみない事には、失敗も成功も何も無いという事になるので、このようなアクションを起こしました。066.gif
決して強制出来る様なアクションでもないので、本当に地道に、地道に活動する以外にないのですが・・・。

でも、改めて色々な方々からのご意見をお伺いしていますと、意外と身近な人には近すぎて、素直に協力って求めにくいものという事や、逆に身近でない人には言っても理解出来ないだろう・・・という事を考えてしまって気がつけば時間だけが過ぎてるという事が多いようです。

私自身も色々な方々と接触していて、常に「こんな話をして相手はどう思うだろう?」という事をよく考えてしまっています。008.gif

でも、一番大切な事は「相手がどう思う?」かという事よりも「自分自身がどうしたいのか?」今、「自分の子供の代わりに何を伝えたいのか?」という事の方を考えるのに時間を使う方がいいのでは?と思えるようになってきました。

誰かに協力を求めるのであれば出来ればレット症候群と闘う皆様、自分の娘の事を誰かに1人でもよいので100%の力で話してみて下さい。
人に100%の力で話をしようと思うとしっかりと、病気の事、自分の娘の事、今後の展望など事前にまとめておかないと意外と話せないものです。

一度、文章でまとめてみる事をお勧めします。
文章にする事で気持ちも整理されて行くと思うので、「やってみよう!」と思った瞬間がもしあればすぐに一行でもよいので書いてみて下さい。思った時に行動しないと後になればなるほど、動くのが難しくなってきますので・・・。
やる気ってどうも生ものらしく鮮度が命なので!072.gif

# by npo-rett | 2011-07-05 00:18 | Comments(0)

広報枚方

皆様この度、NPO法人レット症候群支援機構の立ち上げについて枚方市の広報誌に取り上げて頂きました。
今週から枚方市全域約17万世帯に配布されるとの事です。

e0228928_5353831.jpg一ページも取り上げて頂きました。018.gif

すでに、反響のメールや寄附希望のお電話を頂いたりしていまして、枚方人の心の温かさを改めて実感致しました。056.gif

アクションを起こして頂いた方からのメッセージです。
「頑張っている人達に、頑張って!とは中々言えないですが、周りにいる人達はきっと気に掛けてくれてると思いますよ。日本人は照れ屋さんが多いから、すぐに行動に移す人は少ないと思いますが、1人じゃないですよ・・・」という言葉を頂きました。

本当に、色々な活動の中でこの様に少しでも興味を持って頂ける人が1人でも増えてくれると嬉しいですね。

あと、先日スピーチさせて頂いた㈱サンエース様の社員様、(I様、H様、T様)より賛助会員等の申し込みも頂き、本当に感謝しております。有り難う御座います。040.gif

レット症候群と闘うご家族の皆様、私達は私達だけじゃないです!
親が本気になれば、この様にきっと周りにいる人達も手を差し延べてくれると思います。
でも、伝える側も照れ屋さんが多かったり、周りに気を使ったり、どのように伝えればよいか解らない等、中々アピール出来ない事もあると思いますが、何かしらの気持ちがあるのであれば、ご協力出来る事は沢山あると思いますので、お気軽にご相談頂ければと思います。

皆で力を合わせれば奇跡も起こせる!
・・・と、信じたいですね。

# by npo-rett | 2011-06-29 06:32 | Comments(2)

NKHの取材。

本日、日頃からお世話になっています会社様に賛助会員等のお願いにお伺いさせて頂きました。

ご協力頂きました、㈱中村工務店様、㈲神田測地技研様、㈱グラシアス様、㈱サンエース様の皆様本当に有り難う御座いました。

実は、本日廻らせて頂いた会社様にはもう一つご協力頂きました事があります。

私達の活動を取材させてほしいとNHK大阪放送局の方からご依頼頂き、今日の一部始終を撮影させて頂きました。

皆様、慣れない雰囲気の中で私の話を聞いて頂き、またリポーターの方からの突然のご質問におまけにカメラがあるという状況でコメントをして頂いたり・・・と本当に有り難う御座いました!
e0228928_22575181.jpg

また、㈱サンエース様には社員全体会議の中で私に「NPO法人レット症候群支援機構」としてのスピーチの時間を取って頂きました。

総勢約40人近くの「ピリッ」とした042.gifいかにも会議という雰囲気の中で約10分程、自分なりに伝えたい事をまとめてお話させて頂きました。

全て言いたい事を伝える事は出来ませんでしたが、8割位は伝える事が出来たと思います。

今日のスピーチの中でも申し上げましたが、
今この瞬間にもレット症候群と子供達は闘っています。
残念ながらその痛みや苦しみは変わってあげる事ができません・・・。
私達は親として何が出来るのか? 
この子達の一度きりの人生に、「勇気や希望、チャンスや、可能性」を示す為に今日、私が出来る事は皆様に「力を貸して下さい!」と素直にお願いする事しかありませんでしたが、今日の一日がレット症候群の子供たちにとって大切な一日になる事を心より願っております。058.gif

# by npo-rett | 2011-06-20 23:43 | Comments(2)