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会員、賛助会員の皆様へ。
いつも、支援機構の活動にご協力頂き有難う御座います! お陰様で、25年度も無事に終える事が出来そうです 今年度は、データベースプロジェクトや、研究助成プロジェクト等、レット症候群に関してより具体的な支援活動に参加する事が出来、当支援機構として今後の活動の幅を広げる成長が出来た一年だったと思っております。 この一年の活動内容と、活動経費内訳を報告として先日ご郵送させて頂いております。 次年度も4月の東京でのシンポジウム開催を筆頭に、様々な情報提供、支援活動を行って参りたいと思っております。 私達支援機構を更に発展させる為には、皆様のご協力が不可欠ですので、引き続き会員、賛助会員の継続をお願い致します! 返信用のハガキを同封しておりますので、必要事項を記入の上お手数ですが、ポストへ投函宜しくお願い致します。 #
by npo-rett
| 2014-03-22 00:29
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tsunaguプロジェクト10!にご協力頂いた皆様有難う御座います!
静岡県の支援機構会員Tさん発のプロジェクトハガキが続々と支援機構に戻って来ております♪ その合計枚数10枚・・・延べ人数100人に繋がった計算で、また今後も増えそうです。 人に思いを伝える事は難しいです。。。 でも、勇気を出して伝える行動を始めたTさん、確実に思いは人から人へ伝わっています! Tさんが動いた事でその周りの方々、合計100人が先ずは、知る事からそして、プロジェクトに賛同されました。 地道な小さな一歩かも知れませんが、1人1人の小さな一歩が集まれば、大きな大きな一歩になると、私達は信じています! #
by npo-rett
| 2014-03-12 17:51
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報告遅れましたが、先月に東京で開催されましたNPO法人PADMさんのシンポジウムに勉強の為に「谷岡」が参加して来ました。
毎年勉強の為に参加させて頂いておりますが、一年一年PADMさんのステップアップが見られて、本当に勉強になっております。 詳しいシンポジウムの内容はPADMさんのブログで⇒http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai 私達希少疾患難病関係者が進むべき方向性を再認識する事が出来ました。 とても難しい事ですが、簡単にまとめますと・・・ ①海外の患者団体、研究機関との連携 ②世界に通用する患者データベースの構築 ③製薬企業を動かす ④政治を動かす この4項目でしたが、この項目を達成させる為にはやはり、 患者団体が一枚岩になって 未来の為に活動する事が必要不可欠だと感じました。 また、今まさに私達の取り組んでいる患者データベース構築については、世界の先進国では当たり前で、このデータベースが構築されていないと、いつまで経っても新薬のスタートラインにも立てないのだと改めて感じる事が出来ました。 既に「がん」については、患者登録が法制化されて義務になっております。 これは、国を上げて取り組む意思があるようですが・・・ 希少疾患等については、まだまだ法制化まではなりそうにありません。 ・・・であれば、やはり私達1人1人の手で 世界に通用するレット症候群患者データベースを構築させましょう! 既に、動き出しています! 登録まだの方はこちらをご覧ください↓ http://www.npo-rett.jp/rett_database.html #
by npo-rett
| 2014-03-05 17:52
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昨年末から動き出しています「レット症候群患者データベース」プロジェクトの事が、本日(2/26)の読売新聞の夕刊で記事になりました!
掲載エリアは近畿の2府3県らしいです。 さすがにこの重要度は国も理解していて、すでに「癌」については「がん登録推進法」が昨年国会で可決されています。 日本でも最先端治療が受けられる「癌」ですら、他の先進国に比べて日本は情報が遅れている事が背景にあるそうですが・・・ がんに限らず他の難病も同様です。 希少疾患であれば尚更、世界レベルでの情報交換が必須です。 「国がやってくれない・・・」 愚痴をこぼしていても何も変わらないです。 先日勉強でシンポジウムにお邪魔したNPO法人PADMさんは、自分達自信でどんどん物事を突き動かしています。(またシンポジウムの内容は改めてご報告します) やってくれないなら、やらせる為の動きをしないと・・・ やらせる動きをしないなら、自分達で動かないと・・・ と言う訳で、「レット症候群患者データベース」を受け入れる準備は出来ております!(偉そうな事を書いてますが、研究チームのお陰です♪感謝してます) これを活用する為には、少し面倒でも1人1人が自分の手で、患者登録をする事に尽きると思います。 レット症候群患者関係者の方々へ 世界に通用する患者データベース。 子供達の為に、未来の為に・・・ 今出来る一歩を宜しくお願いします! http://www.npo-rett.jp/rett_database.html #
by npo-rett
| 2014-02-26 16:16
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ご報告遅れましたが、私「谷岡」が当支援機構を代表して、先週の水曜日に阪急阪神ホールディングスさん「ゆめまち基金」の本選考プレゼンを本社にて行って来ました。
私達の活動を7分間でまとめて、7分間の質疑応答で合計約15分のプレゼン。 本選考の部屋には阪急阪神の重役の方々が4名おられ、するどい質問も飛んで来ました。。。 あまりにも時間が足らなくて、私達の思いの1/10も伝えられたかどうか・・・ 散々練習を重ねて挑んだのに、非常に悔しい、何とも不完全燃焼なプレゼンになってしまいました。。。 会員の皆様すいません 結果は24日予定です。 また結果はご報告させて頂きます。 #
by npo-rett
| 2014-02-19 22:01
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