レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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何か出来る事は?

以前から、本当に多くの方々に「何か出来る事ない?」と声を掛けて頂いておりまして本当に皆様には感謝しております。

先日、日頃から何かとお世話になっていますファイヤーライフ北大阪店に立ち寄ってみると、私達のパンフレットを入口の目立つ場所に置いてくれていました。
ご協力有り難う御座います!040.gif
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真中にある女の子の写真と、机の上に開けて置いているのがパンフレットです。

やっぱり目にとまった方は、パンフレットを持って帰られたり、パンフレットを見て色々質問をされたりする事もあるそうです。
本当に地道な事ですが、こうやって声を掛けて頂いてパンフレットをおいて頂く事で、すぐに何かに繋がるという事は無いと思いますが、でもこの様に今まで知らなかった人が数人でもレット症候群の事を知って、誰かにまた伝えてもらえれば・・・と思います。

ファイヤーライフというお店は本格薪ストーブを扱うお店なのですが、家全体を暖める事は勿論ですが、火を眺める事での癒しであったり、薪ストーブを使って美味しい料理を作ったりというライフスタイルを提案しているようです。(夏は少し暑そうですが・・・)
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私達の活動も炎のようにメラメラと熱く広がって行きますように!
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# by npo-rett | 2011-08-10 07:19 | Comments(0)

補助金終了の影響は?

先日、研究班の方と来年度以降の補助金が終了した場合の影響についてやり取りさせて頂き、下記の回答をもらいました。(赤文字部分)

補助金が終了すれば、当然のことながらレット症候群に関する我々のいままでの研究が継続できない、ということと、今回のようなシンポジウムを開いて勉強する、情報発信する、といったことができなくなります。日本の研究が遅れることは必至です。別のかたちででも獲得しないといけないと思いますが、全くの未知数です。
(中略)
最近の世界的な研究の動向と治療に向けた取組みは重要な情報発信だと思っています。つい最近、国内でIGF-1を扱っている製薬会社をみつけたので、治験に向けて交渉をはじめます。せめて、アメリカレベルのことはしたいと思っています。


補助金が終了した後はどの様なスピード、規模で研究が進むのか?
残念ながら、全く先が見えていないです。
でも、研究されている先生は今出来る事を日々地道に活動されています!

私達にも、私達にしか出来ない、今しか出来ない事があるはずだと思います。
先が見えない不安はありますが、見えないなら自分達で光を創るしかないと思います。


アンパンマンのやなせたかしさんの詩にこんな詩があります。
 「絶望のとなり」  ←ぜひ、見て下さい。
私はこの詩で勇気をもらいました。
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# by npo-rett | 2011-08-03 05:55 | Comments(0)

募金箱設置

先日、枚方にありますゴルフアベニューというお店の支配人さんをご紹介して頂きました。(S様ご夫妻有り難う御座います)

勿論、レット症候群の事はご存知なかったのですが、お話させて頂いて少しは私達の活動や思いに共感して頂けたと思います。
実際に、支配人さんも色々なご自身の体験から「私達に何か出来る事をしてあげたい」と言って頂き、パンフレットと募金箱の設置をさせて頂く事になりました!有り難う御座います。040.gif
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また、お話させて頂いている間、子供が少し暑そうにしているとスタッフの方が扇風機をすぐに用意してくれたり、細やかなお気付かいまでして頂き有り難う御座いました。001.gif

1日に100人程度のお客様の来店があるようなので、1人でも多くの方に私達の思いが伝わる事を心より願っております。
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# by npo-rett | 2011-07-29 06:09 | Comments(0)

研究費助成金終了・・・

非常に残念なお知らせです。

現在国から支給されています、レット症候群研究費助成金が今年度の1300万をもって、原則3年の規定により来年度の予算からは外れてしまうとの説明が研究班にあったようです。

せっかく基礎研究も進みつつあり、年末には患者さんを中心としたシンポジウムの開催も決定していた矢先の知らせで、来年以降の研究にどのような影響が出るのか心配なところです。

ただでさえ、研究費が足りていない状況なのに・・・。
こんな時は、どうするべきなのでしょうか?

国の政策に愚痴を言う?
結局誰も助けてくれないと愚痴を言う?
日本では新薬の開発はやっぱり無理と諦める?

いやいや、こんな時きこそ私達親の踏ん張りを見せる時ではないでしょうか!?

国に不満があるなら、今私達が出来る事を最大限努力して、その後堂々と直訴する。
誰も助けてくれないんなんて事は絶対にない!すでに何百人という人達が行動してくれています。
そして、新薬の開発は元々相当難しい奇跡の話しだと思います・・・が、私達が諦めたら絶対に奇跡は起こらないでしょう。でも、諦めなければ可能性は0ではないはずです!

確かにピンチではありますが、逆に皆が本当に力を合わせるチャンスではないでしょうか?

今、まさに私達親のやる気を世間に示す時が、来たのではないでしょうか!

レットの子供達とその家族、研究者の方々、応援して頂いている一般の方々、
皆で力を合わせましょう!

奇跡を信じましょう!
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# by npo-rett | 2011-07-17 12:02 | Comments(0)

トリニティミライインターナショナルスクール

本日、日頃から何かとご支援頂いている、トリニティミライインターナショナルスクールに日頃のお礼と今後の活動の相談をさせて頂きました。

実は、お伺いするのは初めてでいつも、義姉を通じて色々ご協力頂いていたのですが、園長先生にお会いするという事で若干の緊張もあったのですが・・・
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想像していたのと全然違って若くて、気さくな先生でした!(左奥がピーター先生です。)

ピーター先生からは、このスクールで何か協力出来る事があればという事で、カタログの設置やタイミングを見てこのスクールの生徒さん達にも、レット症候群の子供達を知ってもらう為の場を設けては?という具体的な話までして頂けました。051.gif

ピーター先生の話で印象的なのは、「このスクールは決して大きくはないけど、そのかわり先生、生徒、親の人と人の繋がりが強い!」という事をおっしゃっておられて、「他には出来ない教育も出来るし、色んな事に柔軟に対応出来る、本当に大切な事はそこにある事も多い」というような事を言われていて、確かにその通りだと思いました045.gif

訪問中、元気いっぱいの子供達に「ハロー」とあいさつされ、「日本語じゃない!」っと思い恥ずかしくて小さな声で「ハロー」012.gifとしか言えなかった自分を少し反省しつつ、改めてトリニティミライインターナショナルスクールのピーター先生初めスタッフの皆様、応援して頂いてる皆様に感謝です!040.gif
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# by npo-rett | 2011-07-06 14:46 | Comments(2)