レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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チャイルドケモハウス2

以前も、紹介させて頂きましたが、またまた縁あってチャイルドケモハウスさんにお世話になりました。003.gif

今回の経緯を書くと長くなってしまいますが、さかのぼる事6ヶ月前、私がお世話になっている知人を介して超有名な劇団関係者に手紙を渡して頂いた事がきっかけになります。

手紙の内容はレット症候群の事を知って頂き、社会的にも影響力のある劇団の方々に何かしら協力して頂く事は出来ないか?という無理なお願いでした。
直接、関係者の方とお会いしてお話させて頂けたのですが、色々な事情によりこちらの期待に答える事は難しい・・・という事で残念ながらその道は諦める事になりました。。

それから、1月ほど経ってその時のご担当者様が私達の事を気に掛けてくれていまして、ある超大手企業の社会貢献部の方に話をして頂き、その方からとりあえずという事で大阪ボランティア協会の方を紹介して頂きました。

この協会は様々な助成金の情報やNPOの中間支援を行うボランティア団体で、9月に担当の方とお会いする事が出来ましてそこで色々なご相談に乗ってもらっている時に、とても上手くNPO活動をされている団体としてチャイケモさんの話が出てきました。
ちょうど8月にチャイケモさんで活動されている方とお会いしたばかりだったので、それまで全く知らなかったチャイケモさんの事を1ヶ月経たない間にまた紹介されるとは思ってもいませんでした。。。

・・・すいません、やっぱり長くなりました。。040.gif

で、今回は事務局長さんとお会いしてやはり2時間程色々話を聞いて来たのですが、今後の私達の課題も少し見えてきたように思います。
まだ、実績がないのでなかなか具体的に「~すれば、こうなります!」という実例がないので難しいですが、でもやはり一般の方にも同じ会員の方にも「もっと解りやすく、具体的に」という部分を検討しないと・・・と考えさせられました。。

色々お話を聞いた中で印象に残っているのが、「無謀な事にチャレンジするからこそ、そこに夢を託してくれる人、協力してくれる人が必ずいてる!」という言葉でした。
で、実際にチャイケモさんはNPO法人設立当社誰もが無理だと思っていた10億円?掛ると言われていた「夢の病院」の設立をわずか発足後5~6年で実現されようとしています!個人的にも応援しています!

まとめます、今回、書きたかったのは・・・
①願っていると不思議な縁で、その時に必要な人と人の繋がりは出来る!
②寄付で応援して頂く場合の具体的な効果を解りやすくする!
(アイデア募集しています、ご意見あればお願いします)
③たとえ無謀でも絶対にぶれない事!
以上の3点です。

最後に、今回話を聞いて思ったのは、小児がんで亡くなっている子供達がたくさんいています、その他の病気で亡くなる子供もたくさんいています、それどころか、例え健康でも事故等でいつどこで誰にでも最悪の不幸が訪れる事もあると思います・・・。
そんな事を考えると、やっぱり今この瞬間を大切にしないとダメですよね。058.gif

# by npo-rett | 2011-10-05 23:53 | Comments(0)

ハッピービーンズカップ2

昨日、㈱中村工務店さん主催のゴルフコンペ、ハッピービーンズカップに参加させて頂きました。

思い返せば、私達の寄附集めの出発が、半年前の、このハッピービーンズカップでした・・・。

半年前は、全く先の事が検討もつかず、右も左も解らない状態でのスタートでしたが、このハッピービーンズカップで多くの方からの寄附を頂いたのをきっかけに私達の活動にも勢いがついたように思います。

あれから・・・・半年、あっという間でしたが、ほぼ同じメンバーの前で、今回改めてお礼と現状の報告をさせて頂きました。

そして・・・今回も多くの方々からご寄附を頂きました!005.gif

本当に、半年前にもたくさんのご寄附をして頂いたのに、有り難いというよりも、正直申し訳ないという気持ちの方が大きく複雑な気持ちでしたが、Hさんという方から「甘えられる時に甘えとき!」と言って頂き、少し気持ちも楽になりました。

私も少し考えて、自分なりに納得出来た答えは、「甘えた分」以上に、私達の活動がレット症候群と闘う皆様の為に繋がる事、そして最終的には新薬の開発!
・・・に繋がってくれるような日々の活動をしていけば、堂々と胸を張って寄附も受け取れるのでは?と改めて考えさせられました。

そして、何らかの目に見える形での実績を残して行く事が、ご協力頂いている皆様への何よりもの恩返しになると信じて、これからも頑張っていきますので、皆様今後も温かく応援宜しくお願いします040.gif

ご寄附頂いた皆様、応援して頂いている皆様、
本当に有り難う御座います!

# by npo-rett | 2011-09-29 23:54 | Comments(0)

ウーマンライフ

先日、ウーマンライフ新聞社さんから取材を受けました。

その内容がウーマンライフWeb版で公開されておりますので、ぜひ一度ご覧下さい。
「レット症候群をご存知ですか?」というタイトルで公開されています。

どれだけの方にこのWeb版が見られているのか解りませんが、伝えるアクションの1つとしてこの事をツイッターやブログフェイスブック等で広げられる方はご協力宜しくお願いします。

併せて、ジャストギビングも宜しくお願いします!

# by npo-rett | 2011-09-27 00:05 | Comments(0)

難病勉強会

先日、京都で開催されておりました、関西難病勉強会に出席してきました。

初めて、出席させて頂きましたが、様々な難病や、慢性疾患を抱える方々が、今後の政府の難病対策について勉強、意見交換が出来る場で短い時間でしたが、有意義な時間となりました。

内容は、社会保険と税制の一体改革についてが,主な内容で正直私にはまだまだ勉強不足な点が多いなと感じました。

これから先、難病や慢性疾患等で身体に不自由が出てしまう方が増え続ける一方で、現状の保険制度のままではパンク寸前だそうです。
診察時の負担増や、特定疾患の見直し等が今後、早い段階で行われるようで、特定疾患に入れていない疾患やその他の原因不明の難病の高額の治療費等も何とかしなければという意見でまとまっていました。

ただ、一方で私が意見させて頂いたのは、この勉強会にも出席出来ないような重度の難病を抱える方達の為にも、保険制度の見直しと一緒に根本治療に向けた取り組みをもう少し前進させる流れが創れないか?というところでした。

その中で、数例ですが患者が寄附を募り研究者に研究助成という形で研究費を寄附している事例もあるとの事でした。
今後、この様な事例をもっと大体的に、患者、研究者、国、製薬会社等が一緒になってアピールしていく必要があるのでは?と改めて考えさせられました。
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# by npo-rett | 2011-09-21 23:12 | Comments(0)

チャリティー販売!

本日、当支援機構に1通のメールが届きました。

メールの一文を紹介させて頂きます。

~広報ひらかたの7月号で「レット症候群」の記事を読みました。
 東日本大震災や、近畿南部の大災害もありますが、絵を描くことで身近な人の役にたてないものか?と思い、展覧会に出品した作品の中から、好評だったものをチャリティー販売することにしました。~


水彩画をご趣味にされている方ですが、素人目には趣味のレベルではないと思います・・・005.gif

KUROKAWAのアトリエ
をぜひご覧下さい!

水彩画が無事に販売されるかは解りませんが、重要なのは私達を応援してくれている方がおられるという事実。
私達以外に、自分達の出来る事で応援してくれる方々がたくさん協力してくれています!
神戸のフルマラソンに挑戦してくれている方や、知り合いに伝えてくれている方や、手紙をくれる方や、募金箱や、パンフレットを店頭に置いてくれる方・・・本当にたくさんのご厚意有り難う御座います。040.gif

レット症候群と闘う皆様・・・
日々の生活、介護で心が折れそうな方もたくさんおられると思います。
私自身もそうです、でも何百人という方々が奇跡を信じて動き始めています。

# by npo-rett | 2011-09-16 00:23 | Comments(0)