レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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グランドゴルフにて

先日、㈱明倫社様のはからいで、大阪府門真市老人クラブのグランドゴルフ大会で少しだけお時間を頂き、私達とレット症候群について少しだけお話させて頂きました。
e0228928_2335827.jpg

明倫社スタッフの皆様、老人クラブの皆様、有り難う御座いました。040.gif

総勢約500人近くの人前で話すのはさすがに、初めての経験でとても緊張し本当に伝えたかった事が、うまく伝えられていたのか?とスピーチ後は反省しまくりでした。007.gif
それでも、パンフレットだけは何とか配布出来たので、とりあえずは知ってもらう事は出来たかな?と思っています。

こんな感じで本当に地道な活動で、
「もしかしたら私達の活動は全く意味が無い事なのかも?」ってつい考えてしまいますが、やっぱり意味はあると信じて行動したいですね!066.gif

たぶん、私達のしている事は、大きな大きな山火事にコップに水を入れて、数人でかけているようなもんだと思います。
・・・そんな事で山火事が消せるはずもない事は当の自分達が一番よく理解しています。
でも、今回のような地道な活動で「コップで水をかけている変わった人が居てる」という事だけでも知ってもらえたら、そしてその事が1人でも口伝えに広がれば、もしかしたらバケツを貸してくれる人が出てきたり、少しずつ広がり、数人から数十人、数百人、数千人・・・・数十万人と力を貸してくれる人が出てきたりすれば、もしかしたら奇跡が起こるかも知れません!でも、その奇跡を起こすにはやっぱり、最初のコップ一杯の水が必要だと思います。
そんな無謀な事を真剣に出来るのってやっぱり親以外居ていないですよね?

・・・なので意味があると信じて、奇跡を信じて、自分の子供を信じて、人の心を信じて、これからも地道に活動していきます!
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# by npo-rett | 2011-06-02 23:44 | Comments(2)

シンポジウム行ってきました。

5月26日、横浜で開かれましたシンポジウムに行ってきました。

全日程が3日間で様々な小児疾患についての最新の情報を公開されていました。
その中で、約2時間レット症候群について取り上げられていました。

e0228928_22415826.jpg


内容としましては、昨年末の班会議および、平成22年度の研究方向の内容と大きくは変わっていませんが、
すごく希望の持てる話も聞く事が出来たので参加して本当に良かったです。

会員の方には、また機会を設けてシンポジウムの内容については説明したいと考えています。
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# by npo-rett | 2011-05-29 22:48 | Comments(0)

横浜シンポジウム


5月26日に行われるシンポジウムの内容です。
少し遠いですけど、仕事の調整をして話を聞きに行く予定です。

おそらく、素人では難しい話も多いかと思いますが、
なるべく理解出来るように話しを聞いてきます027.gif

パシフィコ横浜
〒220-0012 横浜市西区みなとみらい1-1-1
TEL 045-221-2155 (代)


5月26日(木) 13:00~15:00 D会場 参加費15,000円

Rett症候群の研究・治療最前線
座長松石豊次郎(久留米大学小児科)
野村 芳子(瀬川小児神経学クリニック)
1) レット症候群の研究最前線
伊藤 雅之(国立精神・神経医療研究センター神経研究所疾研2部)

2) レット症候群の臨床と病態について
野村 芳子(瀬川小児神経学クリニック)

3) 病因遺伝子MECP2,CDKL5,FOXG1の解析
高橋 悟(旭川医科大学小児科)

4) MeCP2とクロマチンダイナミクス
堀家 慎一1,目黒 牧子2,Dag H. Yasui3,Janine M. LaSSalle3

(金沢大学フロンティアサイエンス機構1,日本学術振興会特別研究員2,University of California, Davis, CA, USA3)

5) 再生医療技術によるモデル細胞の作製と神経分化
高橋 知之(久留米大学高次脳疾患研究所)

6) レット症候群の治療に向けた研究展開
久保田健夫,三宅 邦夫,平澤 孝枝(山梨大学大学院医学工学総合研究部環境遺伝医学)
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# by npo-rett | 2011-05-21 22:36 | Comments(0)

伝わる。

遠く離れた場所にも伝わっています。
伝えて頂いたT君、想いを受け取って頂いた福岡の株式会社K様、
有り難う御座います。
伝えて頂いたIさん、想いを受け取って頂いた山形の果樹農園AのK様、
有り難う御座います。
寄附のお申し込みと温かいメッセージを頂いていますので少し紹介させて頂きます。


~HPを拝見し、少し病気の事を調べて見て気持ちが動いたしだいです。
会社社員にも賛同してもらい、些少ではありますが募金を集めました。
私たちも親であり、これから親になるものもいる、いや、孫という形で新たな生命ともであうであろう、そう考えると人事ではない。
身近に難病のことを知っておかなければという思いでした。
これからも、多くの方の賛同を得て、早く治療法や新薬が開発され、一刻も早く不治の病でなくなる事を切に福岡の地で陰ながら応援いたします。
(福岡県のK様より)

~子を持つ同じ親として、女の子達のキラキラした笑顔のために
何とか力になれたらいいな、と思っています。
ほんと、一緒にがんばりましょうね!!
明日の放映を見れないのが残念ですが、
これをきっかけとして全国版で放送されればいいですね。
(山形県のK様より)

レット症候群と闘う皆さん、想いは伝わるのではないでしょうか?
その想いを私達はどこにおくべきなのでしょうか?

皆さんの勇気の分だけ、行動の分だけ支援の輪は広がると思います。
逆に、それ以上には広がる事はないと思います。

私は勇気や行動力は伝染していくと思っています。
この場所で何かを感じて頂いて、いい意味で伝染していってくれる事を願います。
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# by npo-rett | 2011-05-13 23:40 | Comments(0)

ニュースアンカーの反響

本日、関西TVニュースアンカーの番組内で「レット症候群」と私達の事について少し紹介して頂けました。

取材には様々な方に、ご協力頂き有り難う御座います。

療育園の方々、レット症候群協会の方々、中にはあまりTVに出たくない方もおられたと思いますが、ご協力頂き有り難う御座います。(皆様の勇気に感謝です!)
また、今回のNPO法人立ち上げを陰で支えて頂いていた、㈱中村工務店様、㈲リゾームデザイン事務所様、佐野司法書士事務所様、わざわざ取材の為に時間を割いて頂いたのに編集されていてすいません。。。

また、放送後には本当に勇気がもらえる掲示板での書き込みを頂いたり、メールでの応援を多数頂いておりますのでほんの一部を紹介させて頂きます。

~お母さんの日々の不安や気持ちの揺れは日々違っていると思います私は「見守っていきましょうね」という医師の言葉がとっても歯がゆくていつまで見守っていけばいいの!!と焦った事もあります、今までどれくらいの涙を流したか分りませんでした。
でも間違いなく言えることは日々の努力は微力でも無力でないということです必ず結果が出る日が来ます。レット症候群についてまず理解することが一番の支援だと思いました。多くの友達にHPを発信することにしますね。


~大学病院での検査の結果、娘はSLE(全身性エリテマトーデス)という膠原病と診断されました。
この病気も圧倒的に女性が多く、思春期の時期から発症する染色体の疾患です。
数十年前は5年生存率は50%、今は医療も進んでいてステロイド剤による治療が確立し副作用は辛いですが、上手くいけば安定させることはできます。
しかしながら完治はないです。薬も飲み続けなくてはいけません。
この病気と診断された時、本当にどん底に落とされた感じでした。
谷岡さんが書かれているように「僕が娘と変わってやりたい」と思いました。
しかし、僕が娘に何をしてやれるかよく考え前を向いて支えてやらなくてはと決意しました。
娘の病気も特定疾患です。色々と調べていると、世の中には色んな病気と闘っている人がたくさんいる。
理解不足による偏見や差別とも戦っていかなくてはいけない。
僕も一緒に頑張りたく、膠原病の家族会で活動することを決めました。
谷岡さん頑張りましょうね! 親にとって子供は大切な宝物ですから!!


他にも本当に有難いメッセージが多数届いております。
今回の放送をきっかけに、この事が少しずつ多くの人に伝わり、それが小さな奇跡の始まりになってくれればと思います。
・・・というよりも、色々な人達に支えてもらえる事がすでに奇跡的な事ですよね!003.gif
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# by npo-rett | 2011-05-09 23:30 | Comments(1)