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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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第5回阪急阪神未来のゆめ・まち基金

昨年の11月に「阪急阪神未来のゆめまち基金」に助成金の申請をさせて頂いていて、書類選考、プレゼンを経て、今年の4月に助成決定を頂いた事は以前にもご紹介させて頂いておりました。

そして、本日は阪神電気鉄道本社にて、第5回の助成金の採択を受けた各団体代表者による、報告会が開催され、当支援機構を代表して行って来ました。

18時開始で、18時の時点で集合場所を間違えるという痛恨のミスはありましたが、なんとか各団体さんの発表には間に合う事が出来ました。。。 

子供や、地域環境、自然を守る団体等本日は7団体が参加されておりまして、勿論私達の団体もしっかりと実績をアピールして来ました。
第5回阪急阪神未来のゆめ・まち基金_e0228928_23371127.jpg
今回も各自10分と大変短い時間ではありましたが、精一杯広報活動差せて頂きました。

プレゼン終了後は、各団体、阪急阪神ホールディングさんの社員さんの方々とも交流させて頂きました。

中でも、私達の事を紙面で紹介するのに、担当の方が一生懸命、記事を考えてくれている事や、この報告会と懇親会にも、結構な上層部の方々も参加されていて、気さくにお声掛けもして頂き、大手企業の社会貢献部
の素晴らしさを改めて実感する事が出来ました。

皆様の善意が無駄になる事がが無い様に気を気引き締めなおして頑張ります!

# by npo-rett | 2014-09-11 23:59 | Comments(0)

経済産業省の方との面談

先日、山梨大学の久保田教授に教えて頂いた、経済産業省からの補助金「ITを活用した革新的医薬品創出技術」の事業内容について直接ヒアリングさせて頂きました。
経済産業省の方との面談_e0228928_16182130.jpg

お話をお伺いしたのは、経済産業省製造局生物化学産業課課長補佐、佐伯さん。
この場のセッティングをして頂いたのが、ナレーターの畑中ふーさんの御縁で枚方市市議会議員、鍛冶谷議員を通じて、みんなの党の山田太郎参議院議員にお世話になりました。

「有難う御座います」皆様の繋がりとお力添えに感謝、感謝です!

事業の内容を簡単に報告しますと、創薬候補物質をITソフトウェアの開発を通じて、期間の大幅な短縮を目指している事業で、平成26年度の予算額は5億円らしいです。

この事業は25年度から29年度の5年計画で国家的なプロジェクトに位置ずけられておりますので、なんとか成果が出て、様々な難病の創薬プロセスの短縮に繋がるといいですね003.gif

会員の皆様にはもう少し詳しく報告書をメールでお送りしていますので、そちらをご確認下さい。

# by npo-rett | 2014-09-04 16:58 | Comments(0)

チャリティーTシャツ

6月に1週間限定でのチャリティーTシャツの販売をソーシャルウェアーブランドのJAMMINさんよりして頂いたのですが、その時の73枚の売り上げの一部(1枚当たり700円-振り込み手数料)50,560円をご入金頂きました!
チャリティーTシャツ_e0228928_22401621.jpg

JAMMINさん本当に有難う御座いました!

Tシャツをご購入頂いた皆様にも改めて感謝致します040.gif

CRM=コーズリレーテッドマーケティングが日本でも当たり前になる世の中になって欲しいですね。

# by npo-rett | 2014-08-25 22:48 | Comments(0)

募金型自動販売機!

募金型自動販売機プロジェクト進行中!

報告が遅くなりましたが、19台目が設置されました♪
募金型自動販売機!_e0228928_2305329.jpg

以前もご協力頂きましたY様からのご紹介です!

柴又運輸㈱大阪営業所様の事業所内に設置させて頂きました。
柴又運輸㈱の皆様、お声掛け頂いたY様、本当に有難う御座います(>_<)

私達としては、自動販売機の設置以前に、レット症候群の子供達の為を少しでも考えて、結果はどうであれ「お声掛け」という行動をして頂けた事が何よりも嬉しいです。

設置には至ってなくても、検討して頂いた方は多数おられます。
皆様本当に有難う御座います!

皆様のご厚意を無駄にしない為にも、レット症候群と闘う女の子達の為にも、日本全国で100台設置を目指して、頑張ります!(^^)!

# by npo-rett | 2014-08-17 23:03 | Comments(0)

チャリティーバザー!

先日、千葉県在住の当支援機構会員さんの通う幼稚園の夕涼み会、地元の夏祭りの2箇所でレット症候群支援の為のチャリティーバザーを開催して頂きました003.gif
チャリティーバザー!_e0228928_2341122.jpg

チャリティーバザー!_e0228928_23433619.jpg

会員さんのお子様が通う幼稚園でお母様が勇気を出し、自分の娘の事、レット症候群の事、そして自分に出来る事が何なのかを真剣に考え、多くの方に伝えた結果、「スマイルはぁと♡」というママさんチームが幼稚園内に発足したようです。

そしてその方々が、手作りでチャリティーグッズを製作し、その売り上げを寄附するという事で活動して頂けました。
本当に、多くの方の助けがあり実現出来た事だと思います。

関係して頂いた方々には心より感謝しております。本当に有難う御座いました040.gif

チャリティーはまた別のイベントでもオリジナルTシャツの販売を、短大の学園祭で幼稚園の先生方が行ってくれるようで、少しでもレット症候群の事を知って頂けるきっかけになってくれると嬉しいですね♪
チャリティーバザー!_e0228928_23532947.jpg

最後にこれらのイベントの立役者、会員さんのメッセージの一文を紹介します。

~夏祭りでは、幼稚園関係以外の方からも、今後少しずつでも支援していきたい、とのお声をいただきました。これは、今回集めた支援金以上の成果だったと、とても嬉しく思っています。~

自分たちが勇気を持って動き出せば、少しずつでも、現状は変えられるのですね。

# by npo-rett | 2014-08-06 23:58 | Comments(0)