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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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2011RTTシンポジウム

本日、大阪産業創造会館でレット症候群のシンポジウムが開催されました。

主催は、厚生労働省の難治性疾患克服研究事業のレット症候群研究班で国立精神神経センターの伊藤先生を班長とした研究班です。

今回のシンポジウムは研究班と患者が一緒に参加するというのが、この研究班が3年前に結成されて以来初めての試みという事で内容としては、少し患者側には難しかったかな?という印象でした・・・。

最後に時間が本当に足りなかったのですが、少しスピーチをさせて頂けましたので、私達の活動について少しだけご説明させて頂きました。
e0228928_2359595.jpg

今回のスピーチの主な内容ですが、今年度で国から出ておりましたレット症候群の研究費が無くなってしまう事を受けて「残念・・・」で済ますのか、逆にこれを機に当支援機構やレット症候群協会やさくらんぼ会、またはどの会にも入っていない方々、もしくはレット症候群に何らかの関わりを持っておられる方々が「何とかしなくては!」と思えるきっかけに出来るのでは?という話から、実例としまして「遠位型ミオパチー患者会」の署名活動のお話をさせて頂きました。(活動内容はHPをぜひご覧下さい)

3年間で180万筆もの署名を集めて、今年にはいよいよ治験もスタートしたそうです。

この患者数は日本に推定300人~400人程度との事、私達レット症候群は1000人、若しくは5000人とも言われています。仮に間を取って3000人と考えても10倍の人数がいています。
私達にも、私達にしか出来ない行動があるのではないでしょうか?

そのとっかかりとして、署名活動というのが本当に有効なのかは答えは解りませんが大切なのは、その活動行為そのものよりも、会派を超えて一致協力して何か物事を少し変えようとする、共通の意識が芽生える事がすごく重要だと思っていますので、今年度中に各会の方々とも相談して署名活動を来年には実行に移せるようにしてきいたいと考えています。

奇跡の風を起こす原動力がこの世に存在するとしたら、私達親の子供を思う気持ち以外あり得ない!

# by npo-rett | 2011-12-04 23:55 | Comments(0)

繋がっています。

e0228928_23553349.jpg
皆様、「つなぐプロジェクト10!」のご協力有り難う御座います!

少しずつ、少しずつ、繋がりが増えてきています。

本当に地道な活動ですが、1人ずつ確実に広がってくれている事がハガキの戻りで実感できます。

レット症候群と闘う皆様・・・
このハガキが新薬開発に直ぐに繋がる事はあり得ないです。この先何百枚と帰って来ても、それで新薬が出来る事はあり得ないでしょう。。

でも、私達個人の意識には直ぐに繋がると思います。

大きな物事を変えるのは相当な時間と労力が必要でしょう。
でも、意識は一瞬で変える事が出来ます。意識が変われば
自然と行動も変わって来ます。

私達の事を応援してくれている方々が、何百人とおられるという事を意識して、その方々に感謝の意を忘れずに日々頑張りましょう!066.gif

# by npo-rett | 2011-11-29 00:00 | Comments(0)

認定NPOを目指します!

今年の6月でNPO法が改正されまして認定NPOを取得しやすくなりましたので、当支援機構も認定NPO取得に向けて準備に入りたいと思います。

認定NPOを取得する事で一番大きなメリットとしては、寄附が税控除の対象になるという事です。
法人についても全額損金算入出来る等、寄附をして頂く側に優遇措置がありますので、双方にとってメリットが出てきます。

但し、取得しやすくなったとは言え、事務上の処理は増えるのですが、今後の発展を考えると取得すべきとの結論に至りました。

認定NPOの基準をクリアするにあたり、様々な条件がありますが、今クリア出来てい無い事で役員の人数をあと2人増やす必要がありますので、また会員の方には個別にお願いさせて頂きますのと、総会を開催しての決議が必要になります。

皆様お忙しいとは思いますので、おそらく書面決議にて・・・という事になるとは思いますが、今すぐ準備を始めて年内に2人の理事を追加で選任して認定NPOの取得が可能になるのが2014年度になると思います。

会員の方は2期先の話ですが、皆様またご協力宜しくお願い致します。040.gif

# by npo-rett | 2011-11-17 01:04 | Comments(0)

バザーにてその後

先日のバザーで、レット症候群のパンフレットや募金箱の設置をして頂いた方から、集まった募金を寄附して頂きました。

ご協力頂きました皆様、募金箱に寄附して頂いた方々本当に有り難う御座います。040.gif

また、そこからの繋がりで「会社にパンフレットを置いてもいいよ」という声も頂いているとの事で、繋がり051.gifに感謝致します!

募金が集まってくれる事は本当に有難い事ですが、何よりも協力してくれる方が少しずつ増えてくれる事、そして協力を勇気を出して、お願いしてくれた「レット症候群と闘うお父さん、お母さん」その勇気が何よりも有難いです。

今日も、つなぐプロジェクト10のハガキが一枚戻って来ましたよ。001.gif

# by npo-rett | 2011-11-13 00:00 | Comments(0)

バザーにて

先日、当支援機構の方から始まった「tsunaguプロジェクト10」がきっかけで、幼稚園のバザーで「レット症候群」について知って頂く為のパンフレットと、研究の為にと募金箱の設置をして頂きました。
e0228928_23324393.jpg
ご協力頂いた皆様、本当に有り難う御座います。040.gif

どれだけの方々にレット症候群について興味を持って頂けたかは解りませんが、重要な事はアクションを起こした事でその思いを誰かが受け取ってくれた事。

さらに思いを受け取った方が、自分なりに出来る事で協力してくれた事・・・。

伝える方も受け取る方も勇気が必要だったと思います。

その勇気の繋がりが今回に繋がりました。051.gif

完治の道のりから考えると本当に本当に小さな小さな出来事かも知れません。
この7カ月の全ての活動さえも小さな出来事になるかも知れません・・・。

でも、この様な地道な活動を出来るだけ多く、長く続けていきながら、同時に医療や創薬、研究者さん製薬会社等々との大きい枠で考えて、今後どの方向に進んでいくべきかを考えて出来るだけたくさんの人と、企業のご協力が得られる様にがんばっていきましょう!066.gif

# by npo-rett | 2011-11-07 23:45 | Comments(0)