レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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アサヒ・ドリーム・クリエイト㈱にて

本日、正確には日付が変わってしまったので、昨日アサヒ・ドリーム・クリエイト株式会社さんの全体会議に、お邪魔させて頂きました。
会議という貴重な時間の中、30分も時間を取って頂き、私達の活動やレット症候群の事について私なりにお伝えしてきました。
e0228928_027952.jpg

会議には40名程社員の方々が出席されており、私の話に真剣に耳を傾けて頂きました。(本当に、皆様有り難うございました!040.gif

結構人前で話す機会が否応なしに増えてきていますが、相変わらず緊張するタイプなので・・・
正直、私の話がどの程度皆様に伝わったのか?
もっとスピーチの上手な人が伝えればもっと協力してくれる人が増えるのではないか?
・・・自信がまだあまりありませんが、とりあえず一生懸命伝えてきました!

本当に地道な活動で、新薬開発の先の見えない、果てしない長い長い道のりを考えると、今日の活動は本当に小さな出来事かも知れませんが、それでも昨日までは「レット症候群」の事を知らなかった方々に、知って頂く事が出来たのは確実なので、少しは前進したと信じたいですね。

スピーチ後、社長様の方から社員の皆様に「私達は私達の出来る事を継続的に協力したい・・・」とお話して頂き、本当にそのお気持ちだけでも有難い限りでした。

また、今回は以前から取材を受けていました朝日新聞の記者の方も一緒に来て頂いていたので、近々に新聞の方にも掲載されると思います。
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# by npo-rett | 2011-09-06 01:03 | Comments(0)

サマーキャンプ

8月19日~8月21日の2泊3日で「レット症候群協会」主催のサマーキャンプに副理事の仁城さんと参加させて頂きました!
大阪の貝塚にある府立少年自然の家で行われ、参加家族が49組と1家族に1人ボランティアも付くので200人近くの人が2泊3日を共に致しました。

まず、これだけの大人数を特に大きなトラブルもなく運営されていた実行委員の方々は素晴らしいと感じたののと、キャンプ参加初めてという方でもいきなり実行委員をやられていて、それでも色々な催し事かビッシリ詰まっている中でスムーズに過ごせたのは「レット症候群協会」の組織力はやっぱりすごい003.gif

e0228928_17195042.jpg今回これだけの素晴らしいイベントがあるので事前に読売新聞さんにもアプローチしたところ取材に来られて早速、大阪エリアの朝刊に掲載されていました058.gif

そして以前から取材を受けていますNHKさんも今回ロケに入られて撮影して頂きました。
私達のNPOの大きな役割としては「レット症候群」を一般の人にも広く知ってもらう事。
そして、協会や何らかの団体に所属していないレットの人達が圧倒的に多いのですが、その方々とも境界線なく協力出来る大きな目標を掲げ続ける事。

・・・他にも色々ありますが今回のNHK取材では国からの補助金が無くなる今、自分達の力で目に見える形でレット症候群の家族の方々は動き出した!という感じで収録出来れば、色々な方々や方面で反響があるのでは?と思っていましたが、結果は私(谷岡)の準備不足でTV的には盛り上がりに欠ける内容になってしまったかも・・・007.gif

でもTV的に、という部分以外では色々な人達と情報交換も出来ましたし、思いが同じ方々も沢山おられたのと、皆さん明るく元気で本当に充実したキャンプでした。

今回「レット症候群協会」の方々には大変なご苦労とご心配、ご迷惑もお掛けしまして波風を立ててしまったかも知れませんが、近い将来この波風が大きな波、風となりレット症候群と闘う子供達の後押しになる事を心より願っております。
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# by npo-rett | 2011-08-21 17:35 | Comments(2)

2011シンポジウム

今年の12月4日(日)にレット症候群のシンポジウムが開催されます。
e0228928_15573232.jpg

なるべく一般の方々でも解るように公演等はしていきたいとの事です。
参加ご希望の方は8月末までにご連絡ください!
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# by npo-rett | 2011-08-21 16:02 | Comments(4)

アサヒドリームクリエイト

昨日、紹介を受けまして枚方にあります販促POP等を製作しています「アサヒドリームクリエイト株式会社」さんへお邪魔してきまた。

事前にアポは取らせて頂いていましたが、訪問すると受付にウェルカムボードがあり驚きました005.gif
初訪問でドキドキでしたが、このボードでなんとなく気持ちが落ち着きましたし、すごく良い会社なんだろうなと感じさせられました。

訪問させて頂いた内容につきましては、「レット症候群」について広めていくのにご協力頂けないか?
・・・というあつかましいお願いをして来ました。

お忙しい中、約1時間も社長さん常務さんに話を聞いて頂きその場で、今すぐに協力出来る事として、9月の全体会議という貴重な時間の中で「レット症候群」について話をさせて頂く事となり、プロジェクターでニュースアンカーの放送分を流して頂きその後で、スピーチもさせて頂けるという事で本当に皆様の貴重な時間に申し訳ないのですが、有難くお願いして来ました。

社長さん、常務さん、真剣にお話を聞いて頂き、また素晴らしいご提案も頂き本当に有り難う御座います。040.gif

また、9月の結果は後日報告いたします。
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# by npo-rett | 2011-08-19 03:51 | Comments(0)

チャイルドケモハウス

本日、NPOの活動の勉強の為に知人を介して素晴らしい活動をされている方を紹介して頂きました。
小児がんと闘う子どもたちの為、家族の為に、夢の病院の設立を目指している「NPO法人チャイルドケモハウス」で様々な活動をサポートされている山岡さんとお話させて頂きました。
(お忙しい中、気がつけば2時間も話してしまい申し訳ありませんでした。。)
e0228928_2313252.jpg
本当に熱心に活動されていて、私もHPをみたり実際に今日お話しをお聞きして、本当に素晴らしい活動をされていると改めて感じましたし、ぜひ個人的にも応援したいと思いました。

「チャイルドケモハウス」さんと比べるとまだまだ、組織としては私達は粗削り過ぎますが、何よりも出来ない理由ばかり考えて何もしないよりは、出来ると信じて行動する勢いも必要だと感じました。

そして、活動を知って頂く為に、研究費を集める為に様々な方法があるけども、やはりたくさんの協力者と、知ってもらう為には伝える事、その両方が大切だと改めて感じました。

あとは目標設定!
NPOレット症候群の活動で出来る事を小さな事でもよいので10コ、月初に書き出して1コずつクリアしていく・・・。
それはそれは、本当に地道な活動の連続ですが、それを続ける事がやがて大きな活動に繋がると教えて頂きました。

会員の方はぜひ、10コとりあえず出来る出来ないは別として書き出してみて下さい。
それを1コずつ一緒にクリアしていきましょう。
勿論、私(谷岡)も10コ書き出して見ますので、皆でメールででも交換出来ればいいな~と思っています。


その10コが100コ、1000コと増えて、クリア出来た数だけ奇跡に繋がると信じて!
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# by npo-rett | 2011-08-11 23:07 | Comments(0)