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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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チャリティーイベント有難う御座います。

障害者施設を主に訪問音楽活動されているバンドの「ラルーチェ」さんがチャリティーライブを開催して下さいました😊
チャリティーイベント有難う御座います。_e0228928_16213315.jpg
実は、素敵な歌声のボーカル、risaさんの娘さんはレット症候群…
私達、支援機構の会員さんではないのですが、ご縁があり今回レット症候群の未来の為にとご寄付を頂きました。
会員でない方からもこの様なご支援でご協力頂けるのは本当に有難いですし、レット症候群オールJAPANも夢じゃない気がします😆
チャリティーイベント有難う御座います。_e0228928_16213959.jpg
24日にも、「岐阜県七宗町こぶしの里」にてチャリティーライブ開催されるそうです🙋‍♂️
お近くの方は是非!
ラルーチェさん有難う御座いました🙇‍♂️


# by npo-rett | 2021-05-12 16:24 | Comments(0)

AMED研究助成。

研究助成プロジェクト10周年特別記念枠の名古屋大学辻村先がこの度AMED( 国立研究科開発法人日本医療研究開発機構)の助成金を獲得されました!

私達の助成金もこのステップにお役に立てたようです😊
多くの方々のご支援のお陰です。有難うございます🙇‍♂️


# by npo-rett | 2021-05-09 00:09 | Comments(0)

京都大学IPS細胞研究倫理委員会

今年も僭越ながら京都大学ips細胞研究所倫理審査員を引き受けさせて頂きました。
今年で3年目になりますが倫理観とは本当に奥が深く難しい💦
ips細胞を活用した研究も日々進化しています😆
写真の説明はありません。



# by npo-rett | 2021-04-15 00:30 | Comments(0)

11期スタート!!!

皆様に支えられまして、NPO法人レット症候群支援機構は無事に10期を終える事が出来ました☺️
この法人設立のきっかけを与えてくれた当時2才だった娘の紗帆もいつの間にか大きく成長しました☀️
10年先の未来を描いてスタートダッシュ…
したつもりが、目標地点はまだ遥か先😥
でも…
スタート地点も遥か先…
後戻りは出来ません😆
明日からは11期目👍
色々な困難は沢山ありますがチャレンジは続きます❗️
11期も皆様引き続き宜しくお願い致します🙇‍♂️
子供、立っている、アウトドア、木の画像のようです



# by npo-rett | 2021-04-08 23:01 | Comments(0)

エコキャップ続々と・・・

大東市青少年指導員会さんより、沢山のペットボトルキャップ頂きました😆
エコキャップ続々と・・・_e0228928_21492607.jpg
ご協力頂きました大東市民の皆様、お声がけして頂いたH様本当に有難う御座います🙇‍♂️

お預かりしたキャップは仕分けをして・・・
エコキャップ続々と・・・_e0228928_21492916.jpg
ペットボトル以外の物も混ざっていたり、色々な袋でまとめられている場合は受け取って頂けない場合もあるので注意が必要です!
エコキャップ続々と・・・_e0228928_21493552.jpg
事前に各地のステーションに持ち込む場合は予約される方がいいですよ~。

各地域の送付先及び持込先はこちらから👇
https://ecocap.or.jp/shipping-address/

直接持込された場合は、レット症候群支援プロジェクトと解る様にして頂ければ助かります🙇‍♂️


# by npo-rett | 2021-03-11 21:57 | Comments(0)