レット症候群完治プロジェクト！

パープル色まとい啓発月間！

10月は　#レット症候群 啓発月間！

最後に4人目のエンジェル登場♪

紗帆ちゃん14歳。

チャームポイントは流し目スマイル

今月はサイレンエンジェルとも呼ばれるレットちゃん達をご紹介しましたが、レット症候群は色々な障がいを、併発してしまいます。

てんかん、睡眠障がい、息とめ、ジストニア、嚥下障がい等々多岐に渡ります。

多岐にわたる中で紗帆ちゃんは側弯症と闘いました。小さな体に大きなボルトが23本も

笑顔の裏には小さな体で10時間にも及ぶ大手術を乗り越えた頑張りがあります。

今月登場してくれた皆んなも、登場していない多くのレットちゃん達も、今この瞬間にも必死に何らかの症状と向き合っています。

Care today! 今日は精一杯の療育を！

Cure tomrrow! 明日は完治を目指そう！

啓発月間3人目のエンジェル

毎年10月は　#レット症候群 啓発月間。

日本では「レット姫」海外では「Silent Angel」とも呼ばれるほどキュートで感情豊かな表情が特徴の一つ。

そこで今月は日本のレット姫を順次ご紹介。

（遺伝性疾患プラスさんとエムスリー株式会社さん協力）

3人目のエンジェル登場♪

凛香ちゃん8歳。

チャームポイントは・・・

テレ笑い( *´艸｀)

啓発月間！

毎年10月は　#レット症候群 啓発月間。

日本では「レット姫」海外では「Silent Angel」とも呼ばれるほどキュートで感情豊かな表情が特徴の一つ。

そこで今月は日本のレット姫を順次ご紹介。

（遺伝性疾患プラスさんとエムスリー株式会社さん協力）

2人目のエンジェル登場♪

ひなたちゃん10歳。

チャームポイントは・・・

笑顔とおしゃべり好きなところ

毎年10月はレット症候群啓発月間です！

毎年10月は　#レット症候群 啓発月間。

日本では「レット姫」海外では「Silent Angel」とも呼ばれるほどキュートで感情豊かな表情が特徴の一つ。

そこで今月は日本のレット姫を順次ご紹介。

（遺伝性疾患プラスさんとエムスリー株式会社さん協力）

トップバッターは・・・

チャームポイントは綺麗な目のアリサちゃん10歳

日本財団助成金プロジェクト。

日本財団助成プロジェクト
子ども用車椅子のシールド開発。

バギーのカバーを遮熱仕様に改良して炎天下の外で実験。

透明部分を太陽に向けるとシールド内の温度は上昇してしまう。。。

透明部分が横向きであれば温度は下がる事のデータは取れました。

やはり視界を多少犠牲にしてでも遮熱シート部分を大きくするか・・・

遮熱と視界のバランス…

課題は他にも

ただ・・・

実際にバギーに無理矢理大人が１０分程度乗ってみて体感した感想は、、、

温度計の数値より体感はかなり冷えている感じ。

とは言え実用を目指すにはまだまだ時間が掛かりそうです