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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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研究班会議のご報告。

11月19日AMED研究班、「レット症候群とMECP2重複症候群研究班」の会議が品川にて開催されました。

会議の内容は、レット症候群については・・・

①現在発刊されている2015年「レット症候群ガイドブック」を「診療ガイドライン」として新たに作成し直すかと言う議題で、より詳しくガイドラインと呼べれる基準に一から作成するか?と言う事で話合いました。
→患者会として意見を求められましたので、私達は正直以前のガイドブックで十分だと思っていますのと、わからない事は難しい本を読むよりもネットで調べると意見させて頂きました。
また、医者向けとしてもどれだけ実用されるか「?」なのであればその本に作成する労力を他に活かして欲しいと意見させて頂きました。

結果、新しい情報は2015年の診療ガイドブックに追加して、改訂版として出版する事で方向性が示されました。

②現在のデータベース登録状況について
現在登録者数は156例になっている。
最初の登録から5年が経過している登録者さんもいているので、再登録の検討もする時期に来ている(前回の班会議での課題)
→再登録については今回具体的な方向性は示されませんでした。

患者会からの意見として
現在集まっているデータは治験等に必ず必要となるものは理解しているが、それに活かされるのを待つだけでなく現状で生かす事は出来ないか? 遺伝子の変異によっての特徴や、身体的な特徴等々をまとめてもらえないか?
→途中段階での100数例での集計解析を論文として発表を目指す方向で決定しました(既にその考えもあったようです)

MECP2重複症候群については
①小児慢性特定疾病と指定難病登録申請を行い現在回答待ちの状況
②データベース構築に向けて登録用紙等の作成を進める。

会議に参加して・・・
今回の研究班のテーマは診断支援と臨床研究でAMED助成金を獲得しているので、治療に結び付く研究をする事が趣旨のチームではありません。
しかし、日本の各地から研究者さんが集まり話をしている会話では皆さん真摯にレット症候群の治療に向けて思いは同じだと感じる事が出来ました。

写真忘れました・・・。






# by npo-rett | 2018-11-21 23:03 | Comments(0)

関西情報ネットten動画公開!

先月放送して頂いた、特集動画がtenのWEBサイトで公開してもらえるようになりました♪

下記tenのサイトから、特集動画、過去の放送内容→2018年10月→23日でご確認頂けます。


13分という限られた時間の中なので、レット症候群についてはほんの一部分の紹介かも知れませんが、TVを通じて私達の活動とレット症候群について少しでも知って頂ければ嬉しいです😆





# by npo-rett | 2018-11-14 21:07 | Comments(0)

SATO.SPRTSさんの募金箱。

多くの有名アスリートも通われているSATO.SPORTSさんから募金箱によるご寄附を頂きました!

記憶にまだ新しい、2015年のラグビーワールドカップ、日本が優勝候補の南アフリカを大逆転勝利で下し、世紀の大金星と言われていたあの大会に、日本のパーソナルトレーナーとして参加し、日本の活躍を陰で支えた敏腕鍼灸師の佐藤義人さん。

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こちらの院長(写真右のイケメン)佐藤義人さんに「レット症候群募金箱」設置でご協力頂いております♪

もう入りきらないので・・・と言う事で有難く回収させて頂きまして・・・

募金箱の額は「82,229円!」にもなりました。
本当に多くの方々がこの募金箱にご協力をして下さっていて、この場をお借りして感謝申し上げます。

皆様有難う御座います!
佐藤義人さん、有難う御座います♪




# by npo-rett | 2018-11-08 23:23 | Comments(0)

TVで特集して頂けました♪

10月23日(火)読売テレビのかんさい情報ネットtenにて、レット症候群の特集放送をして頂けました♪
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一年半前から、コツコツと取材溜めして頂き、タイミングよく啓発月間で放送して頂けました!

関西圏のみの放送でしたので、見られてない方も多いかと思いますが、運が良ければ「かんさい情報ネットten」のサイトで動画公開されるようなので、公開されればまた報告しますね。

放送では、いつもお世話になっている写真家の「東真子」さんも出てましたよ。
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今回の放送はNPOの活動と、ほんの一部の家族の話で、どれだけレット症候群の本質を知ってもらう事が出来たか解りませんが、少しでも知って頂けるきっかになっていれば幸いです。

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放送後、スタジオの方がにもコメントを頂きました。
関西のテレビではお馴染みの円広志さん、住田弁護士にも「レット症候群」を知ってもらえました♪

そして・・・
放送終了後より、多くの方々から寄附のお申込みや、激励のメール、お電話頂いております。

皆様本当に有難う御座います。

取材に関わって頂いた皆様も有難う御座います!

感謝の気持ちは、私達の行動でお返ししていきますので今後も温かく見守って頂ければ嬉しいです101.png









# by npo-rett | 2018-10-26 22:59 | Comments(0)

かんさい情報ネットten

お知らせです。

実は・・・
昨年の国際シンポジウム以来、読売テレビの報道局記者さんに1年半私達の活動を取材して頂いておりました。

今回は関西圏の放送になりますが、「かんさい情報ネットten」の番組内で13分程度の特集として放送して下さる事になりました。

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放送予定日:10月23日(火)
番組時間:16時47分~17時51分の間

当日、事件や事故災害等で変更になる事もあるようですが、お世話になっている皆様に日頃の活動の一端をTVを通じてですが知って頂けると幸いです😀





# by npo-rett | 2018-10-18 00:50 | Comments(10)