レット症候群完治プロジェクト！

あと5日！

Shining Light Into Areas of Your Life

「あなたの光を、人生のすべてで輝かせて」

jamminさんとのチャリティーコラボ

2年ぶり4回目の今回は定番 Tシャツは特別カラー。

レット症候群啓発カラーのパープルにしてもらいました　更に隠し文字も継続♪

１月16日より一週間限定販売スタートします！

他にも様々なアイテムが

お楽しみに！

謹賀新年。

明けましておめでとう御座います！
昨年は、いや、毎年の事ですが本当に多くの方々に支えられて乗り越えられた一年でした。ご支援頂いている皆様には本当に感謝の気持ちで一杯です。
今年は新年早々ですが、4回目のジャミンさんとのチャリティーTシャツのコラボからスタートする事が決定しております♪
販売は1月16日から限定1週間になりますので是非皆様ご購入宜しくお願い致します。
その後は、1月21日に大阪府寝屋川市にて歌とダンスとお芝居のチャリティーイベントの開催も決定しております。
それから2月にはオンラインシンポジウム等々・・・
今年も皆様に助けて頂く事も多くなるかと思いますが感謝の気持ちは・・・レット症候群の未来の為に全力で精進する事でお示し出来ればと考えていますので引き続き今年も温かく見守って頂ければ幸いです。

研究助成PJ

皆様のお陰で、来年度も研究助成プロジェクトを継続させて頂くことが出来ます！

早いもので第9回。

これまでに累計1,600万円の研究支援をさせて頂いております。

ご支援頂いた皆様本当に有難う御座います。

過去の実績はこちらから

⇒https://www.npo-rett.jp/rett_zyosei.html

共同研究。

レット症候群患者家族の皆様へお知らせ。

レット疾患者の睡眠に関するアンケートにご協力お願い致します。

厚生労働省伊藤研究班レット症候群支援機構の共同研究です。

アンケートは下記サイトからスマホで簡単に回答できますのでよろしくお願いします

https://forms.gle/pZz2TeeGonVu98tK9

遺伝子治療への新たな一歩に！？

アステラス製薬とTaysha社 AAV遺伝子治療プログラムに関する戦略的提携が行われました！

この戦略的提携により…

深刻なアンメットメディカルニーズを有するレット症候群および巨大軸索性ニューロパチーを抱える患者さんの新規治療選択肢の開発を促進することが期待されます！との事

https://www.astellas.com/jp/news/26586