人気ブログランキング | 話題のタグを見る

レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
S M T W T F S
1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30
カテゴリ
以前の記事
2023年 05月
2023年 04月
2023年 03月
2023年 02月
2023年 01月
2022年 12月
2022年 11月
2022年 10月
2022年 09月
2022年 08月
2022年 07月
2022年 06月
2022年 05月
2022年 04月
2022年 03月
2022年 02月
2022年 01月
2021年 12月
2021年 11月
2021年 10月
2021年 09月
2021年 08月
2021年 07月
2021年 06月
2021年 05月
2021年 04月
2021年 03月
2021年 02月
2021年 01月
2020年 12月
2020年 11月
2020年 10月
2020年 09月
2020年 08月
2020年 07月
2020年 06月
2020年 05月
2020年 04月
2020年 03月
2020年 02月
2020年 01月
2019年 12月
2019年 11月
2019年 10月
2019年 09月
2019年 08月
2019年 07月
2019年 06月
2019年 05月
2019年 04月
2019年 03月
2019年 02月
2019年 01月
2018年 12月
2018年 11月
2018年 10月
2018年 09月
2018年 08月
2018年 07月
2018年 06月
2018年 05月
2018年 04月
2018年 03月
2018年 02月
2018年 01月
2017年 12月
2017年 11月
2017年 10月
2017年 09月
2017年 08月
2017年 07月
2017年 06月
2017年 05月
2017年 04月
2017年 03月
2017年 02月
2017年 01月
2016年 12月
2016年 11月
2016年 10月
2016年 09月
2016年 08月
2016年 07月
2016年 06月
2016年 05月
2016年 04月
2016年 03月
2016年 02月
2016年 01月
2015年 12月
2015年 11月
2015年 10月
2015年 09月
2015年 08月
2015年 07月
2015年 06月
2015年 05月
2015年 04月
2015年 03月
2015年 02月
2015年 01月
2014年 12月
2014年 11月
2014年 10月
2014年 09月
2014年 08月
2014年 07月
2014年 06月
2014年 05月
2014年 04月
2014年 03月
2014年 02月
2014年 01月
2013年 12月
2013年 11月
2013年 10月
2013年 09月
2013年 08月
2013年 07月
2013年 06月
2013年 05月
2013年 04月
2013年 03月
2013年 02月
2013年 01月
2012年 12月
2012年 11月
2012年 10月
2012年 09月
2012年 08月
2012年 07月
2012年 06月
2012年 05月
2012年 04月
2012年 03月
2012年 02月
2012年 01月
2011年 12月
2011年 11月
2011年 10月
2011年 09月
2011年 08月
2011年 07月
2011年 06月
2011年 05月
2011年 04月
2011年 03月
フォロー中のブログ
最新のコメント
千歳ひとみ
by 森由佳 at 18:03
鷲尾悦也
by 中井精也 at 18:00
春名真依
by 加藤玲奈 at 17:59
凌駕
by 成山裕治 at 17:58
大友由貴、秋谷綾乃、井上早紀
by 金谷智子、伊関彰、山本真祐子 at 17:56
秋谷綾乃、竹下明希
by 金谷智子、浦部春香 at 17:53
夕方ワイド新潟一番
by 夕方ワイド新潟一番 at 17:52
辻松裕之
by 彩木里紗 at 17:50
かんさい情報ネットten
by かんさい情報ネットten at 17:49
> hanaさん 返信..
by npo-rett at 00:28
メモ帳
最新のトラックバック
ライフログ
検索
タグ
その他のジャンル
ブログパーツ
最新の記事
外部リンク
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧

日本財団助成金プロジェクト。

日本財団助成プロジェクト
子ども用車椅子のシールド開発。

バギーのカバーを遮熱仕様に改良して炎天下の外で実験。
日本財団助成金プロジェクト。_e0228928_23581580.jpg
透明部分を太陽に向けるとシールド内の温度は上昇してしまう。。。
透明部分が横向きであれば温度は下がる事のデータは取れました。

やはり視界を多少犠牲にしてでも遮熱シート部分を大きくするか・・・

遮熱と視界のバランス…
課題は他にも
😓

ただ・・・
実際にバギーに無理矢理大人が10分程度乗ってみて体感した感想は、、、
温度計の数値より体感はかなり冷えている感じ。

とは言え実用を目指すにはまだまだ時間が掛かりそうです105.png



# by npo-rett | 2022-09-26 00:09 | Comments(0)

久しぶりの御対面。

とあるイベントに採択されましたので久しぶりにレットちゃん4名で東京に集合‼️
久しぶりの御対面。_e0228928_22354329.jpg
バタバタでゆっくり話す時間は無かったのが残念🥲
久しぶりに対面出来ましたので記念にパシャリ。
朝から長時間頑張った姫達はお疲れモードでした😅
皆さん、お疲れ様でした🙋‍♂️
仕上がり楽しみですねー。


# by npo-rett | 2022-09-18 22:37 | Comments(0)

AMED難治事業・医薬品・辻村班!

AMED難治事業・医薬品・辻村班とオンラインで意見交換会を行いました🙋‍♂️

辻村先生より研究開発プロジェクトの現在の進捗として、プライマリースクリーニングが順調に進行していることや、MRIによる臨床と基礎研究を結ぶ評価系の構築の成果や進捗について報告して頂きました。


AMED難治事業・医薬品・辻村班!_e0228928_22551867.jpg

新薬の開発には時間も費用も莫大に掛かる・・・
その中で根本治療となると更に厳しい現実も考えなければならないと思います。

とは言え、探索中の化合物の中にはすでに承認されている医薬品に類似・相当する化合物などもあり、症状を改善するような有効なものについては並行して開発を進めていくことも視野に入れているとの事。


色々な課題はあるものの研究者の方々は日々頑張っておられます!









# by npo-rett | 2022-09-05 23:41 | Comments(0)

第7回医学的基礎勉強会。

レット症候群とMecp2重複症候群患者家族会と合同で本日開催致しました🙌
金沢大学の堀家先生を講師にお招きして、
遺伝子?細胞?エピジェネクス?細胞?染色体?DNA?等々短い時間ではありましたが分かりやすくご講義頂きました🙏

第7回医学的基礎勉強会。_e0228928_21163763.jpg
本当に今回も沢山の学びがありました😆
基礎的な事をしっかり私達患者側も理解して…
今日は精一杯の療育を…
そして明日は未来は完治を目指しましょう♪
参加された皆様お疲れ様でした!
堀家先生有難う御座いました🙇🏻


# by npo-rett | 2022-08-28 21:17 | Comments(0)

名古屋イベント中止。

前回お知らせしておりました名古屋での啓発イベント。

残念ながらコロナの第7波の影響を考慮し中止となりました事をご報告いたします。

若干落ち着いてきたとはいえ会場での感染対策に万全を期す事が出来ないという事もあり、難病の啓発という特性と様々な状況を考慮して検討された結果今回は中止という判断となったようです。

イベント企画に奔走して頂いておりました皆様には心より感謝申し上げます。

また機会がありましたらお知らせさせて頂きます!


# by npo-rett | 2022-08-09 23:07 | Comments(0)