レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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街頭募金!

いつもお世話になっておりますアサヒドリームクリエイト㈱さんが、12月9日(土)大阪府枚方市樟葉駅前にて街頭募金をして下さいました112.png
11時~14時までの3時間、寒波到来の中、会社がお休みの中・・・
有志の社員さんが10名も集まり、「レット症候群の子供達の為に~」と募金の呼びかけてくれました177.png
なんと・・・社長さんも自ら参加して下さってました146.png

皆様お休みのところ本当に有難うございました!
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支援機構からは理事の「谷岡」が娘の紗帆と途中から参加させて頂きました。

声を出して、お願いするのは少し勇気のいる事でしたが、沢山の方々に温かいお言葉とご支援を頂きました。
中には、パンフレットを友達に見せて、わざわざ友達を連れて戻って来られた方もおられたり、紗帆をみて涙を流して「頑張ってね!」声を掛けてと下さる方も居られたりと、気が付けば本当にたくさんの勇気をもらいました!

募金活動の様子は、その日の夕方大阪のYTVニュースで少しだけ取り上げてもらう事が出来またしたので、広報活動にも繋がったと思います。ニュースはこちら→http://www.ytv.co.jp/press/smartphone/kansai/D17713.html

また、翌日の読売新聞の朝刊地域紙面にも掲載して頂きました~

皆様本当に有難うございます!







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# by npo-rett | 2017-12-13 23:08 | Comments(0)

レット症候群とMECP2重複症候群の合同シンポジウム

大阪の吹田市千里ライフサイエンスセンターで12月2日、合同シンポジウムを開催致しました!

そして、シンポジウム前日には今年度、厚生労働省とAMEDから助成金を得て新たに結成されてた「レット症候群とMECP2重複症候群研究班」の皆様、と患者会も加わりみっちり4時間会議を致しました~。
すぐに終わるだろうの予想に反し、議論は白熱し結果休憩時間すらなくあっという間に終了時間になりました。
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この研究班の大きな一つの目標として、MECP2重複症候群の指定難病を目指すという大きな目標がありそれに向けて動いておりましたが、来年度は厚生労働省からの研究班助成金は厳しいと担当者にすでに通告されているようです。。。
厚労省管轄の研究班として存在している意味は指定難病取得には大きなプラスになっていたそうなのですが・・・

機会があればこの会議に厚生労働省の担当者も参加して欲しいものです。。。

そして、会議が終われば研究者も皆さんと家族会の方々で、情報交換も兼ねて懇親会へ~
普段は皆さん「先生」と呼ばれるようなお偉い方々なのに、皆様本当に気さくな方ばかりで患者さんの事も考えてくれていて・・・シンポジウムにもいつもご協力頂いていて、本当に感謝感謝です。
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合同シンポジウムについてはまた後日報告させて頂きます!

会員の方には動画で視聴出来るようにさせて頂いておりますので、また連絡させて頂きますね~101.png









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# by npo-rett | 2017-12-06 22:03 | Comments(0)

研究助成プロジェクト!

第4回、研究助成プロジェクト!

今年度は国際シンポジウムに多額の費用を要したので見送りましたが、来年度は皆様からご支援頂いた温かい寄附を研究助成資金として活用させて頂きます。

早いもので今回で4回目の支援プロジェクトで過去の助成課題からは一定の成果報告がされております。
参考→http://npo-rett.jp/rett_zyosei.html

現在まさしく公募中で、今回は日本神経学学会でも告知してくれています♪
http://www.jnss.org/category/koubo/kenkyujosei/

また、今まで以上に各大学、研究者さんへ告知しておりますので多くの研究課題が集まるといいですね~。
そこから厳正な審査を経て、未来の希望に支援させて頂きます。

微々たる費用かも知れませんが、国と企業だけに頼らない174.png

設立から今年で6年・・・
当初から考えると、皆様のお蔭で出来る事が少しづつ大きくなってきている実感があります♪
少しづつ支援の輪も、支援の人脈も、大きくなっています。

これからも、「今」私達に出来る事、私達にしか出来ない事を前に進めて行きましょう101.png






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# by npo-rett | 2017-11-22 23:01 | Comments(0)

チャリティーコンペ♪

いつもお世話なっております、株式会社中村工務店さんにチャリティーコンペを開催して頂きました101.png

立ち上げ当初から毎回募金箱を設置させて頂き早いもので6年目のゴルフコンペになります。
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この場で毎年ご支援を頂いている皆様に、活動のご報告をさせて頂いているのですが・・・
「前回よりももっと成長している報告が出来るように!」と、この場での恒例の報告会が前に進む原動力にもなっています166.png
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今回皆様からのご寄附は
39,000円になりました!
ご協力頂いた皆様、
本当に有難う御座います!

感謝の気持ちは次回の報告で私達の活動の進歩でお示しいたします
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# by npo-rett | 2017-11-08 21:18 | Comments(0)

募金箱設置して頂きました~♪

いつもお世話になっております、㈱グラッドワンシステムズの新しくOPENしました京都七条店に募金箱を設置して頂きました101.png

京都の観光地に位置した場所で海外の方がとても多いそうです。

新しくOPENするにあたって、代表の中村様より、お声掛け頂きました♪
また、「英語でも表記したいので~何か参考になるサイト等ありますか?」と海外の方に向けての告知方法まで考えてくれていて・・・何よりもその気持ちが本当に有り難いです112.png

㈱グラッドワンシステムズの皆様、ホテルグラッドワン京都七条店のスタッフの皆様、本当に有難う御座います!

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感謝の気持ちは私達の行動でお示しいたします!


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# by npo-rett | 2017-10-25 06:07 | Comments(0)