レット症候群完治プロジェクト！

遺伝子治療プロジェクト！！！

遺伝子治療プロジェクト遂に目標達成

2019年からスタートしたプロジェクト。

支援機構が研究助成を行い2025年までにAMEDで研究課題の採択を取る事を目標としていましたが一年前倒しで達成する事が出来ました

ご支援頂いている皆様のお陰様です。

有難うございます

助成金はそこそこ大きな金額で3年間は継続される予定との事。今後の進展に期待したいです！

更に今年度は…

国立精神神経センター

伊藤先生の研究課題も採択

九州大学大学院医学系研究科

中嶋先生の研究も採択

こちらは2019年に支援させて頂いた研究内容を更に発展させた内容との事です。

今年度レット症候群でAMEDで3件の採択。

研究者さん達の地道な日々の努力に感謝しつつ、私達の活動がその一端をサポート出来たとしたら幸いです！

積水ハウス株式会社様のSDGS

積水ハウス株式会社様のマッチングプログラムに推薦して頂いたシャーメゾンステーション京阪にお邪魔しました

募金箱も新たに設置頂き、更なるレット症候群サポートをお願いして来ました

積水ハウス様ご支援ありがとうございます！

中村所長ありがとうございます！

買取大吉～！

最近TVCMでもお馴染みの「買取大吉」さんが新しい取り組みをスタートさせました！

不用品を買取ってもらいその一部が寄付になるという仕組み　

その名も「モノ募金」

その対象にレット症候群支援機構も選んで頂けました

詳しくは→

リアル対面おひさしぶり！

6月17日（土）

神奈川県横浜市にて

「第12回NPOレット症候群支援機構定時総会」無事終了致しました！

対面での総会な4年ぶり！

参加者はお子様も入れて約60名と賑わいました

総会では令和4年度の事業報告と経費関係の報告、令和5年度の方向性等を報告させて頂きました。会員の皆様にはデータでまた送りますね～。
レットのチャリティーTシャツで着てくれている人も沢山おられて嬉しかったです♪
総会の後は、できわかクリエイターズの引地さんを講師にお招きして視線入力機器の講習＆体験会を開催！人数が多かったので少しの時間の体験でしたが皆さん視線で簡単なゲームを楽しんでました。視線入力の装置はノートパソコンにも簡単に取付が出来るので自宅でもチャレンジ出来そうですね。　アマゾンで数万円で購入出来るみたいでアプリは無料でダウンロードも出来るようです。⇒https://www.poran.net/ito/
福祉をテクノロジーでカバーして世界が広がれば嬉しいですね。
懇親会の時間は本当にあっという間でしたねぇ。
また皆さん元気でお会いしましょう！

世界初遺伝子治療！

TAYSHA社がついに世界初レット症候群の遺伝子治療を患者さんに投与！

というビッグなサプライズニュースが届きました治験とは言え、もっと先の話になると思ってましたが、医学の進歩は本当に凄い！
そしてこのプロジェクトを強烈に支援していたアメリカの患者団体RSRTさんも凄すぎます！
そして、この遺伝子治療分野で業務提携をしたのが・・・日本の製薬企業のアステラス製薬！！
まだまだ課題は多いかと思いますが、確実に・・・進んでいます！
来る時に備え、私達には何が出来るか・・・
来るべき時を呼び込む為に私達に何が出来るか・・・
出来る事は多くはないですが、私達にしか出来ない事があるはず！