レット症候群完治プロジェクト！

日本財団助成金プロジェクト。

日本財団助成プロジェクト
子ども用車椅子のシールド開発。

バギーのカバーを遮熱仕様に改良して炎天下の外で実験。

透明部分を太陽に向けるとシールド内の温度は上昇してしまう。。。

透明部分が横向きであれば温度は下がる事のデータは取れました。

やはり視界を多少犠牲にしてでも遮熱シート部分を大きくするか・・・

遮熱と視界のバランス…

課題は他にも

ただ・・・

実際にバギーに無理矢理大人が１０分程度乗ってみて体感した感想は、、、

温度計の数値より体感はかなり冷えている感じ。

とは言え実用を目指すにはまだまだ時間が掛かりそうです

久しぶりの御対面。

とあるイベントに採択されましたので久しぶりにレットちゃん４名で東京に集合

バタバタでゆっくり話す時間は無かったのが残念

久しぶりに対面出来ましたので記念にパシャリ。

朝から長時間頑張った姫達はお疲れモードでした

皆さん、お疲れ様でした

仕上がり楽しみですねー。

AMED難治事業・医薬品・辻村班！

AMED難治事業・医薬品・辻村班とオンラインで意見交換会を行いました

辻村先生より研究開発プロジェクトの現在の進捗として、プライマリースクリーニングが順調に進行していることや、MRIによる臨床と基礎研究を結ぶ評価系の構築の成果や進捗について報告して頂きました。

新薬の開発には時間も費用も莫大に掛かる・・・

その中で根本治療となると更に厳しい現実も考えなければならないと思います。

とは言え、探索中の化合物の中にはすでに承認されている医薬品に類似・相当する化合物などもあり、症状を改善するような有効なものについては並行して開発を進めていくことも視野に入れているとの事。

色々な課題はあるものの研究者の方々は日々頑張っておられます！

第7回医学的基礎勉強会。

レット症候群とMecp2重複症候群患者家族会と合同で本日開催致しました

金沢大学の堀家先生を講師にお招きして、

遺伝子？細胞？エピジェネクス？細胞？染色体？DNA?等々短い時間ではありましたが分かりやすくご講義頂きました

本当に今回も沢山の学びがありました

基礎的な事をしっかり私達患者側も理解して…

今日は精一杯の療育を…

そして明日は未来は完治を目指しましょう♪

参加された皆様お疲れ様でした！

堀家先生有難う御座いました

名古屋イベント中止。

前回お知らせしておりました名古屋での啓発イベント。

残念ながらコロナの第7波の影響を考慮し中止となりました事をご報告いたします。

若干落ち着いてきたとはいえ会場での感染対策に万全を期す事が出来ないという事もあり、難病の啓発という特性と様々な状況を考慮して検討された結果今回は中止という判断となったようです。

イベント企画に奔走して頂いておりました皆様には心より感謝申し上げます。

また機会がありましたらお知らせさせて頂きます！