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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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世界初遺伝子治療!

世界初遺伝子治療!_e0228928_22225110.png

TAYSHA社がついに世界初レット症候群の遺伝子治療を患者さんに投与!

というビッグなサプライズニュースが届きました101.png
治験とは言え、もっと先の話になると思ってましたが、
医学の進歩は本当に凄い!

そしてこのプロジェクトを強烈に支援していた
アメリカの患者団体RSRTさんも凄すぎます!

そして、この遺伝子治療分野で業務提携をしたのが・・・
日本の製薬企業のアステラス製薬!!

まだまだ課題は多いかと思いますが、
確実に・・・進んでいます!

来る時に備え、
私達には何が出来るか・・・

来るべき時を呼び込む為に
私達に何が出来るか・・・

出来る事は多くはないですが、
私達にしか出来ない事があるはず!








# by npo-rett | 2023-06-07 23:26 | Comments(0)

アメリカの患者団体とミーティング

アメリカのレット症候群患者団体RSRTとzoomでミーティング。代表のMonicaと開発統括責任者のTimとそれぞれの国の現状を情報交換😀
アメリカの患者団体とミーティング_e0228928_22542585.png
RSRTは年間10億❗️もの寄付が集まるとの事…
そのうち企業からの寄付は数%でほとんどが患者家族がそれぞれ何らかのチャリティーやクラウドファンディングをしているらしい…
中々文化の違いもあるので同じようには出来ないにしても、間違いなく患者団体が研究を促進していると実感😳
有難うございます🙏の気持ちと同時に日本でももっと治療法開発の後押しをしたい!と改めて感じました。
このミーティングを機にRSRTが進めてる世界規模での患者レジストリ登録制度に日本語訳版も進める事になりそうなので、進捗ありましたらまたお知らせします🙋‍♂️


# by npo-rett | 2023-05-14 22:55 | Comments(0)

ON LINEチャリティーLive!

以前もチャリティーイベントでお世話になりました「LOVE&ピースMUSICさん」主催でON LINEチャリティーLive開催して頂きました!
Mcは東京で演劇等幅広くご活躍のゴツプロさん👍
ON LINEチャリティーLive!_e0228928_23033470.jpg
多くの方々が音楽でレット症候群を応援する為にこの企画に参加せれていて、歌う人とレット症候群を応援する気持ちはON LINEチケット購入という形でチャリティーに参加するという仕組みです。
私も、途中対談形式で参加させて頂きました🙋‍♂️
ON LINEチャリティーLive!_e0228928_23045847.jpg

多くの皆様から集まったチャリティーの寄付は143,000円!先日代表の岡本様より受取致しました🙇 関わって頂いた皆様本当に有難うございます!
ON LINEチャリティーLive!_e0228928_23051909.jpg
一般公開されているのはYouTubeから確認出来ますので音楽のチカラ是非ご視聴下さい😉

バトン✖️MUSIC〜音楽のチカラ〜vl1🔻
バトン✖️MUSIC〜音楽のチカラ〜vl2🔻
バトン✖️MUSIC〜音楽のチカラ〜vl3🔻


# by npo-rett | 2023-04-30 23:08 | Comments(0)

世界初レット症候群の治療薬遂に!

世界初レット症候群の治療薬(症状緩和)がFDAで承認!
米国では早くも4月から処方が可能とのこと。
服用量等で色々問題はありそうですが、、、
とはいえ正式に「レット症候群の治療薬」として世に出た事は私達患者側にとっては嬉しいニュースですね。
完治の薬ではないですが、小さな大きな一歩だと思います。
日本への導入が推進出来るように・・・
支援機構では5年前からゴソゴソと研究支援チームが頑張ってくれていましたが、新たなプラス材料になるはず!

詳細はこちら↓ IRSF(アメリカの患者団体のページ)
翻訳を使えば内容は理解出来ますよ101.png




# by npo-rett | 2023-03-16 00:20 | Comments(0)

2023オンラインシンポジウム。

2023オンラインシンポジウム無事に開催されました😃
2023オンラインシンポジウム。_e0228928_16260993.jpg
臨床的な話から遺伝子治療、そしてコミニケーションの療育に関わる内容まで幅広くご講演頂きました。
相変わらず難しい研究の内容ではありましたが、少しずつ進歩もしているように感じられる内容でした。
来年は交流も兼ねて対面式ですかね109.png


# by npo-rett | 2023-03-01 16:27 | Comments(0)