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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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認定監査。

私達、NPO法人レット症候群支援機構は2016年に厳しい基準をクリアして「大阪府認定」のNPOになりました😀

早いもので5年が経過し、更新の調査で大阪府から監査の方が来られて念入りに膨大な5年分の資料をチェック👀
認定監査。_e0228928_20580382.jpg


一応書類上は問題無さそうとのことなので無事に「認定」の更新は出来そうです👍

多くの皆様からの支援が継続されている実績が最大の難関で大きな更新ポイントになりますので、そこがクリア出来ているのは皆様のお陰です。

有難うございます!



# by npo-rett | 2021-09-08 20:58 | Comments(0)

AMED辻村班との意見交換会

昨日は会員さん限定のオンライン勉強会でした😆
私達も研究支援させて頂いている名古屋大学の辻村先生率いるAMED難治疾患研究事業医薬品プロジェクトチームの皆さんに現在進めてられている研究開発の概要をレクチャーして頂きました🧐

参加者は総勢25名。
AMED辻村班との意見交換会_e0228928_00265427.jpg













相変わらず研究の話は難しいですが、とりあえず患者サイドと現時点で可能な共通のゴールを意見交換出来たのは有意義な時間でした💡
参加された皆様お疲れ様でした〜🙋‍♂️

会員さんで当日の内容を知りたい方は支援機構までご連絡下さいね。


# by npo-rett | 2021-09-01 00:30 | Comments(0)

レット症候群患者家族の為のアプリ。

世界初⁉️のアプリ間もなく公開予定です👍

レット症候群患者家族の為の無料コミュニケーションアプリ。

その名も「Rett’s communication 」
略して「レッコミ」
レット症候群患者家族の為のアプリ。_e0228928_20491446.jpg

日本レット症候群協会さんの協賛のお陰と、支援機構会員の皆様のご協力とご理解のお陰で実現に向けて動くことが出来ました😆

このアプリでオールジャパン目指します!
詳細はもう少しお待ち下さい🙇



# by npo-rett | 2021-08-13 20:52 | Comments(0)

チャリティーイベントのお知らせ。

コロナに負けるな!2021チャリティーイベントが大阪のりんくうタウン「オチアリーナ」にて、8月29日に今のところ開催される予定です!
チャリティーイベントのお知らせ。_e0228928_15445142.jpg
チャリティーイベントのお知らせ。_e0228928_15450148.jpg

主催者様、プロデューサー岡本様お声掛け頂き有難う御座います😆

代表の谷岡も夕方のトークショーに参加させて頂きます!

マイケルジャクトンさんにもレット症候群知ってもらえる!かな?

・・・と、思って投稿していましたら今延期の連絡がありました。大阪に発令されております緊急事態宣言の為
10月31日に延期となりましたの事です。





# by npo-rett | 2021-08-04 15:47 | Comments(0)

チャリティお礼。

先日ようやくお礼を伝える事が出来ました😌
大阪市住吉区長居の「常照山 眞光寺」
コロナ以前チャリティーイベントでレット症候群を陰ながらご支援して下さっており、勇気付けられておりました。
チャリティお礼。_e0228928_13040981.jpg
写真の本堂は黒船ペリーがやってくる3年前に建てられたとか😳
代々守られた歴史の中にレット症候群を思って頂ける瞬間がある事に感謝合掌🙏


# by npo-rett | 2021-07-21 13:04 | Comments(0)