レット症候群完治プロジェクト！

金沢大学訪問。

支援機構の調査チームで、金沢大学の堀家先生を訪問して来ました～。

以前、支援機構の研究助成金プロジェクトで採択させた頂いた経緯もあり、その後の進展や今後の展望等々お聞かせ頂きました

また、ご説明だけでなく実際の研究風景も拝見させて頂き、尚且つ顕微鏡で核の中のレット症候群の原因遺伝子でもあるMECP2を実際に見たり、IPS細胞とやらも見させて頂きました無数のMECP2を実際に目にすると、何とも複雑な気分でした。

一通り研究室も案内して頂いた後、堀家先生と今後の研究について調査チームメンバーと色々な方面からディスカッションさせて頂き、私達としましては新たな課題も発見出来てとても有意義な金沢大学訪問となりました。
高い志の研究者さんが日本には沢山おられるので、本当に心強いです！

読売新聞、医療ルネサンス。

先週、2月9日の読売新聞朝刊で「レット症候群」と私達の活動について「医療ルネサンス」というコーナーで取り上げて頂きました。

「難病の子　治療の扉」という全5回シリーズの4回目が本日の記事なります。1回目～3回目に紹介されている疾患では遺伝子治療等で実際に効果が出ていたり・・・という記事が紹介されていました。

レット症候群がその領域に達するには、まだまだ険しい道のりが続いていますが、その領域を目指して突き進みます！

「私達親の力は微力であったとしても、決して無力ではない！！」

医師主導臨床試験。

大寒波到来。。。
皆様、レットちゃん達体調大丈夫でしょうか・・・？

さて、お知らせです。
会員の皆様にはお知らせしておりましたが、年内には開始予定の臨床試験プロジェクト。

まだ、詳細のお知らせはもう少し先になると思いますが、呼吸障害と睡眠障害の改善を目指した医師主導の臨床試験になります。

大前提としまして、遺伝子検査をされている事と、データベース登録をされている事。
この2点は必須になります。

息こらえがひどい・・・
夜中々寝てくれない・・・

レットちゃんでよく聞く話ですよね。
ひどい方は深刻な状態になられているとも聞いています。

データベース登録がまだの方はこの機会にぜひ登録ご検討くださいね～。
http://www.npo-rett.jp/rett_database.html

KURADASHI.jp

いつもお世話になっております、KURADASHI.JPさんよりご寄附を頂きました♪

今回約3ヶ月分の売り上げからのご寄附で、５９，０１０円にもなります！

一年を通して計４回ご寄附を頂くのですが、昨年合計寄付金額は・・・
２５４，１３０円！
本当に有難いです　KURADASHI.JPさんにも勿論感謝、感謝ですが、商品をご購入された皆様にも心から感謝しております！

直接、お礼が言えませんので、この場をおかりして・・・声を大にして・・・伝えます。

有難う御座います！
どうか感謝の気持ちが皆様に届きます様に。。。

ちなみに、KURADASHI.JPさんには毎回↓こんな感じで報告させて頂いております♪
あ、KURADASHI.JPさんを知らない方は、是非一度HP覗いてみて下さい！
何度もTVで紹介されている、みんながハッピーになれる仕組みでお得に色々な商品が購入できますよ。KURADASHI.JPプロジェクト

2018年始動！

皆様、新年明けましておめでとう御座います

昨年は大変お世話になりました。

お陰様で、2017年は私達支援機構にとって大きな一年となりました。

NPO法人の「認定」資格取得、国際シンポジウムでの海外との繋がり、新たな研究班、MECP2重複症候群さんとの合同シンポジウム。
そして私達支援機構内部での研究調査チームの発足！

多くの方々に支えられ、
色々な事にチャレンジ出来た一年でした～。

今年も・・・
既に新しいチャレンジに向けて・・・
レットちゃんの未来の為に、始動しています♪

皆様、2018年も宜しくお願い致します！

写真は、（真ん中）伊藤先生と支援機構が誇る調査チームのメンバー（左端）浜野、（右端）中村。