レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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医療イノベーションセンターへ!

支援機構の誇る研究調査チームでTRI(医療イノベーションセンター)へ研究相談に行ってきました♪

前回は3年前?
何も具体的なプランが無い状態で、理事の谷岡が一人で福島センター長にお会いしてとりあえずレット症候群支援機構という患者団体が頑張っとります!というような勢いだけで訪問した感じでしたが・・・

今回は正式に研究相談という手続きを経て、具体的な相談をして参りました。
そして、調査チームリーダーの中村さん、副理事の濵野さんも忙しい中、仕事を調整して東京、千葉よりそれぞれ駆けつけてくれました。
調査チームが加わった事で、相談内容はより具体的に専門的に進める事が可能になりました101.png
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福島センター長は相変わらず、登場の瞬間からパワーに満ち溢れている感じでした166.png
まわりくどい前置きは無しに、「核心をズバッ」という感じで、具体的何からどのように動くべきかアドバイスを頂きました。

難病克服の為に様々な取り組みが実現し、ここ数年日本の難病対策も進化しつつあると実感しておりますが、そこには福島センター長のご尽力もあっての事だと思います。

やはりそれだけの物事を短期間で成し遂げているだけあって、私達へのアドバイスも具体的には言えませんが・・・「今、すぐにだよ!」という感じのアドバイスでした106.png

いつか今日の日が
大きな節目の日だったと
言える日が来るように・・・

早速行動に移していきます!





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# by npo-rett | 2018-05-16 22:41 | Comments(0)

小児歯科神経学会

本日、大阪の中之島国際会議場で開催されておりました小児歯科神経学会に演者として理事の谷岡が参加させて頂きました。
e0228928_20412281.jpg
参加させて頂いたセッションは「障がいのある子どもたちへの民間からの支援」という演目の中で3人の演者の中の一人として、NPO活動の体験をお話させて頂きました。
e0228928_20442340.jpg

内容を少しだけ簡単に・・・・

レット症候群の女の子の事。
私達はNPOは「志」を同じく持っている方々の会員さんのお陰で成り立っている事。
志をまとめる為に様々な活動を具体的に解りやすく伝えて活動してきた事。
7年間で当初想像もしていなかったような患者団体を中心としたコミニティーが形成されて来ている事。々・・・・

そして一番伝えたかった事、ある偉人の名言を紹介させて頂きました。



才能なり知識なりは
必ずしも最高でなくてもよい
ただし、熱意だけは
常に最高でなくてはならない。
「松下幸之助」


本当に、その通りだと思います。
熱意だけは、私達もどの研究者さんにも、製薬企業さんにも負けない!
そんな思いで7年間突っ走って来ました101.png

でも、この名言の後に一言さらに付け加えさせて頂きました。



そして、それでも・・・
成功するとは限らない。

成功する可能性が低くても、0%に近くても、
常に最高の熱意で取り組めるか・・・

今後、私達の活動も試される時期だと思います!

e0228928_21204571.jpg

勿論、答えはYESです109.png









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# by npo-rett | 2018-05-11 21:26 | Comments(0)

街頭募金追加報告。

街頭募金のご報告。

先日、アサヒドリームクリエイト(株)さんが行ってくれていました街頭募金の集計は43,963円との事でした。

スタッフの皆様、募金をして下さった方々、本当に有難う御座います!

アサヒドリームクリエイト(株)さんは、年に数回街頭募金をしてくれていまして、その度に警察に届け出をし、会社で有志を募り、夏は暑い日にも関わらず、冬は寒い日にも関わらず、せっかくの休日を返上して活動して下さっています。

私達がNPOを立ち上げた時から、シンポジウムや総会ではお子様見守りのボランティアをしてくれていたり、企業賛助会員として資金的にも継続して支えても頂いております。

アサヒドリームクリエイト(株)さん以外にも本当に多くの企業の方々、個人の方々から叱咤激励、ご支援頂いて私達の活動が続けられております。

皆様からの応援には感謝の気持ちだけでなく、レットちゃんの未来の為に少しでもプラスになるような事でお返ししていくしかないと思っていますので、これからも私達は自分たちにしか出来ない事を全力で頑張ります101.png












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# by npo-rett | 2018-04-25 21:55 | Comments(0)

街頭募金!

いつもお世話になっておりますアサヒドリームクリエイト(株)さんに街頭募金&広報活動をして頂きました♪
e0228928_19502176.jpg


             休日にも関わらず、社員さんと社長さんまで参加して下さっています112.png


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4月14日(土)に大阪府枚方市の樟葉駅前にて大きな声を出して募金活動をして下さいました。

一年の間に何回もこのような街頭募金を警察に届け出て許可を取って、休日に有志を会社で募り「レットちゃん達の未来の為に!」と貴重な時間を使ってくれています。

本当に感謝しかありません。

今回は参加出来ませんでしたが、次回はぜひ支援機構からも参加出来ればと思います。

本当にいつもいつも有難う御座います!
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# by npo-rett | 2018-04-18 20:05 | Comments(0)

NPO総会のお知らせ。

第7回NPO総会&音楽療法セミナーのお知らせ。

会員様にご案内そろそろ届いているかと思いますが、念のためこちらでもご報告しておきます。

1.日  時  平成30年6月23日(土曜日)
①13:00~13:30 定時総会(15分前受付開始)
②13:45~14:30 音楽療法講習(講師:下川英子先生)
③14:35~15:15 音楽療法体験会(講師:下川英子先生他スタッフ)
④15:30~16:45 親睦会(片づけ)

2.場  所  神奈川県 横浜市神奈川区 白幡町6-18 パレ白楽Ⅱ 3階 (白楽シルクサロン)

*音楽療法士、下川先生についてはこちらで詳しくご紹介されています⇒

第7回NPO総会&音楽療法セミナーのお知らせ。

会員様にご案内そろそろ届いているかと思いますが、念のためこちらでもご報告しておきます。

1.日  時  平成30年6月23日(土曜日)
①13:00~13:30 定時総会(15分前受付開始)
②13:45~14:30 音楽療法講習(講師:下川英子先生)
③14:35~15:15 音楽療法体験会(講師:下川英子先生他スタッフ)
④15:30~16:45 親睦会(片づけ)

2.場  所  神奈川県 横浜市神奈川区 白幡町6-18 パレ白楽Ⅱ 3階 (白楽シルクサロン)

*音楽療法士、下川先生についてはこちらで詳しくご紹介されています⇒https://ontomo-mag.com/article/interview/ongakutsunagari06-20171215/

皆様にお会い出来るのを楽しみにしています!


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# by npo-rett | 2018-04-12 15:45 | Comments(0)