レット症候群完治プロジェクト！

ON LINEチャリティーLive!

以前もチャリティーイベントでお世話になりました「LOVE&ピースMUSICさん」主催でON LINEチャリティーLive開催して頂きました！

Mcは東京で演劇等幅広くご活躍のゴツプロさん

多くの方々が音楽でレット症候群を応援する為にこの企画に参加せれていて、歌う人とレット症候群を応援する気持ちはON LINEチケット購入という形でチャリティーに参加するという仕組みです。

私も、途中対談形式で参加させて頂きました

多くの皆様から集まったチャリティーの寄付は143,000円！先日代表の岡本様より受取致しました　関わって頂いた皆様本当に有難うございます！

一般公開されているのはYouTubeから確認出来ますので音楽のチカラ是非ご視聴下さい

バトンMUSIC〜音楽のチカラ〜vl1

https://youtu.be/tG86j_WqxJI

バトンMUSIC〜音楽のチカラ〜vl2

https://youtu.be/AS_quPwgEcc

バトンMUSIC〜音楽のチカラ〜vl3

https://youtu.be/q_eseYna11g

世界初レット症候群の治療薬遂に！

世界初レット症候群の治療薬（症状緩和）がFDAで承認！

米国では早くも4月から処方が可能とのこと。

服用量等で色々問題はありそうですが、、、

とはいえ正式に「レット症候群の治療薬」として世に出た事は私達患者側にとっては嬉しいニュースですね。

完治の薬ではないですが、小さな大きな一歩だと思います。

日本への導入が推進出来るように・・・

支援機構では５年前からゴソゴソと研究支援チームが頑張ってくれていましたが、新たなプラス材料になるはず！

詳細はこちら↓　IRSF(アメリカの患者団体のページ）

https://www.rettsyndrome.org/trofinetideapproved/

翻訳を使えば内容は理解出来ますよ

2023オンラインシンポジウム。

2023オンラインシンポジウム無事に開催されました

臨床的な話から遺伝子治療、そしてコミニケーションの療育に関わる内容まで幅広くご講演頂きました。

相変わらず難しい研究の内容ではありましたが、少しずつ進歩もしているように感じられる内容でした。

来年は交流も兼ねて対面式ですかね

チャリティーコンサート！

先月のレット症候群応援チャリティーイベントのコンサートと、お芝居が2月12日10時オンライン配信される事になりました！

写真はイベント後演者の皆様と

みんな〜感動をありがとう

チャリティー視聴チケット　

ホームページでのご案内はこちら

https://lp-music.jp/charity/

＊支援機構会員の皆様は本日お送りしておりますメールを別途ご確認下さい

チャリティコラボ終了しました♪

jamminさんとのチャリティーコラボあっと言う間の一週間でしたが多くの方にご購入頂き当初目標の倍のチャリティーが集まりました

素敵なチャリティーコラボを企画して頂いたjamminスタッフの皆様、ご購入頂いた皆様、この企画を広めて頂いた皆様…本当に有り難うございます

感謝の気持ちはレット症候群の未来の為に活動する事でお返し致します！