人気ブログランキング | 話題のタグを見る

レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
S M T W T F S
1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30
カテゴリ
以前の記事
2023年 05月
2023年 04月
2023年 03月
2023年 02月
2023年 01月
2022年 12月
2022年 11月
2022年 10月
2022年 09月
2022年 08月
2022年 07月
2022年 06月
2022年 05月
2022年 04月
2022年 03月
2022年 02月
2022年 01月
2021年 12月
2021年 11月
2021年 10月
2021年 09月
2021年 08月
2021年 07月
2021年 06月
2021年 05月
2021年 04月
2021年 03月
2021年 02月
2021年 01月
2020年 12月
2020年 11月
2020年 10月
2020年 09月
2020年 08月
2020年 07月
2020年 06月
2020年 05月
2020年 04月
2020年 03月
2020年 02月
2020年 01月
2019年 12月
2019年 11月
2019年 10月
2019年 09月
2019年 08月
2019年 07月
2019年 06月
2019年 05月
2019年 04月
2019年 03月
2019年 02月
2019年 01月
2018年 12月
2018年 11月
2018年 10月
2018年 09月
2018年 08月
2018年 07月
2018年 06月
2018年 05月
2018年 04月
2018年 03月
2018年 02月
2018年 01月
2017年 12月
2017年 11月
2017年 10月
2017年 09月
2017年 08月
2017年 07月
2017年 06月
2017年 05月
2017年 04月
2017年 03月
2017年 02月
2017年 01月
2016年 12月
2016年 11月
2016年 10月
2016年 09月
2016年 08月
2016年 07月
2016年 06月
2016年 05月
2016年 04月
2016年 03月
2016年 02月
2016年 01月
2015年 12月
2015年 11月
2015年 10月
2015年 09月
2015年 08月
2015年 07月
2015年 06月
2015年 05月
2015年 04月
2015年 03月
2015年 02月
2015年 01月
2014年 12月
2014年 11月
2014年 10月
2014年 09月
2014年 08月
2014年 07月
2014年 06月
2014年 05月
2014年 04月
2014年 03月
2014年 02月
2014年 01月
2013年 12月
2013年 11月
2013年 10月
2013年 09月
2013年 08月
2013年 07月
2013年 06月
2013年 05月
2013年 04月
2013年 03月
2013年 02月
2013年 01月
2012年 12月
2012年 11月
2012年 10月
2012年 09月
2012年 08月
2012年 07月
2012年 06月
2012年 05月
2012年 04月
2012年 03月
2012年 02月
2012年 01月
2011年 12月
2011年 11月
2011年 10月
2011年 09月
2011年 08月
2011年 07月
2011年 06月
2011年 05月
2011年 04月
2011年 03月
フォロー中のブログ
最新のコメント
千歳ひとみ
by 森由佳 at 18:03
鷲尾悦也
by 中井精也 at 18:00
春名真依
by 加藤玲奈 at 17:59
凌駕
by 成山裕治 at 17:58
大友由貴、秋谷綾乃、井上早紀
by 金谷智子、伊関彰、山本真祐子 at 17:56
秋谷綾乃、竹下明希
by 金谷智子、浦部春香 at 17:53
夕方ワイド新潟一番
by 夕方ワイド新潟一番 at 17:52
辻松裕之
by 彩木里紗 at 17:50
かんさい情報ネットten
by かんさい情報ネットten at 17:49
> hanaさん 返信..
by npo-rett at 00:28
メモ帳
最新のトラックバック
ライフログ
検索
タグ
その他のジャンル
ブログパーツ
最新の記事
外部リンク
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧

遺伝子治療への新たな一歩に!?

アステラス製薬とTaysha社 AAV遺伝子治療プログラムに関する戦略的提携が行われました!
この戦略的提携により…
深刻なアンメットメディカルニーズを有するレット症候群および巨大軸索性ニューロパチーを抱える患者さんの新規治療選択肢の開発を促進することが期待されます!との事😆


# by npo-rett | 2022-11-06 22:47 | Comments(0)

パープル色まとい啓発月間!

10月は #レット症候群 啓発月間!
最後に4人目のエンジェル登場♪
紗帆ちゃん14歳。
チャームポイントは流し目スマイル🥰
今月はサイレンエンジェルとも呼ばれるレットちゃん達をご紹介しましたが、レット症候群は色々な障がいを、併発してしまいます。
てんかん、睡眠障がい、息とめ、ジストニア、嚥下障がい等々多岐に渡ります。
多岐にわたる中で紗帆ちゃんは側弯症と闘いました。小さな体に大きなボルトが23本も😥
笑顔の裏には小さな体で10時間にも及ぶ大手術を乗り越えた頑張りがあります。
今月登場してくれた皆んなも、登場していない多くのレットちゃん達も、今この瞬間にも必死に何らかの症状と向き合っています。
Care today! 今日は精一杯の療育を!
Cure tomrrow! 明日は完治を目指そう!
パープル色まとい啓発月間!_e0228928_13213019.jpg


# by npo-rett | 2022-10-30 13:17 | Comments(0)

啓発月間3人目のエンジェル

毎年10月は #レット症候群 啓発月間。
日本では「レット姫」海外では「Silent Angel」とも呼ばれるほどキュートで感情豊かな表情が特徴の一つ。
そこで今月は日本のレット姫を順次ご紹介。
(遺伝性疾患プラスさんとエムスリー株式会社さん協力)
3人目のエンジェル登場♪

凛香ちゃん8歳。
チャームポイントは・・・
テレ笑い( *´艸`)

啓発月間3人目のエンジェル_e0228928_22121209.jpg


# by npo-rett | 2022-10-27 22:13 | Comments(0)

啓発月間!

毎年10月は #レット症候群 啓発月間。
日本では「レット姫」海外では「Silent Angel」とも呼ばれるほどキュートで感情豊かな表情が特徴の一つ。
そこで今月は日本のレット姫を順次ご紹介。
(遺伝性疾患プラスさんとエムスリー株式会社さん協力)
2人目のエンジェル登場♪
ひなたちゃん10歳。
チャームポイントは・・・
笑顔とおしゃべり好きなところ



# by npo-rett | 2022-10-15 21:14 | Comments(0)

毎年10月はレット症候群啓発月間です!

毎年10月は #レット症候群 啓発月間。
日本では「レット姫」海外では「Silent Angel」とも呼ばれるほどキュートで感情豊かな表情が特徴の一つ。
そこで今月は日本のレット姫を順次ご紹介。
(遺伝性疾患プラスさんとエムスリー株式会社さん協力)
トップバッターは・・・
チャームポイントは綺麗な目😍のアリサちゃん10歳
毎年10月はレット症候群啓発月間です!_e0228928_22490985.jpg


# by npo-rett | 2022-10-07 22:50 | Comments(0)