レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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エコキャップ運動

エコキャップ運動はNEXTSTAGEへ!

エコキャップ運動って皆様は知っていますかね?

有名なのはポリオ撲滅の為に環境に繋がる、「リサイクル」とそれによって生まれた収益の「寄附」この活動により99%ポリオ撲滅に繋がった活動は世界規模の功績だと思います。

そのエコキャップ運動が次なるステージとして2つの団体への医療支援を表明しました!

①糖尿病1型の原因解明と研究者の支援との連携
認定NPO法人・日本IDDMネットワーク

②難病であるレット症候群の市民への理解と原因究明と研究者支援  
認定NPO法人・レット症候群支援機構

レット症候群を加えて頂く事になりました♪
来年度からの本格提携向けて最終調整に入ります!

エコキャップ協会さんのページ→http://ecocap.or.jp/nextstage/


「エコキャップ協会」さんで検索すると過去のトラブル?が出てきます。
テレビでも問題になって取り上げられていたようです。
実際にエコキャップ協会の矢部理事長と様々な突っ込んだお話させて頂きまして感じた事は・・・
やはり何が真実なのかは自分自身で確認しないといけないんだと。

今更この場で弁明は致しませんが、実績として成し遂げている事が多くあり、未来に繋がる支援を表明してくれているのが今現時点での事実とだけ伝えさせてください。







# by npo-rett | 2019-01-09 15:42 | Comments(0)

2019年スタート!

明けましておめでとう御座います!
昨年は皆様大変お世話になりました🙇‍♂️


今年は色々とチャレンジする1年になりそうです!
その準備は昨年もコツコツと積み上げて来ております♪

国内外含めて様々な可能性を探っています。
新たなコラボレーション、海外の治験、遺伝子治療等々・・・

私達にもやるべき事、出来る事、まだまだたくさんありそうです。

飛躍の一年となるように頑張りますので、変わらぬご支援宜しくお願い申し上げます!e0228928_09031304.jpg
























皆様に沢山の「福」が舞い込みますように😀



# by npo-rett | 2019-01-01 09:18 | Comments(0)

第5回研究助成プロジェクト受付終了。

昨日25日を持ちまして、第5回研究助成プロジェクトの申請受付を終了致しました!

当方ではネットでも申し込みを受けつけていますので、最終は25日23時40分(*_*)
ギリギリ申し込みセーフでした。
今回は国外で研究されている日本人の方からも応募があったり・・・

多数のご申請有難う御座いました。
皆様に助成金が出せればよいのですが、2件に絞らせて頂きます135.png

2月末までに厳正に審査をさせて頂きます。

そして、なによりもこの助成金は多くの皆様からのご寄附で賄われています。

ご協力頂いている多くの皆様、本当に本当に有難う御座います!


# by npo-rett | 2018-12-26 23:47 | Comments(0)

いざ、厚生労働省へ!

先週11日、今年最後の締めくくりに厚生労働省へ♪
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当支援機構自慢の研究調査チームリーダー、中村さんのお陰でおそらく日本初!?の患者団体による申請!
本当に有難うございます110.png
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何の申請かと言うと・・・
厚生労働省の「未承認薬迅速化スキーム」という制度。
*詳しくは→https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iyakuhin/misyounin/

海外で治験が進んでいる有望な薬(一部の症状緩和が期待されている)を日本に導入する為の第一歩!
・・・となるかも知れない申請をして来ました😁
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あくまでも、かも?ですが・・・

最初から諦めていては何も進展がないので、とにかくチャレンジしていきます!






# by npo-rett | 2018-12-19 00:20 | Comments(0)

街頭募金!

いつもお世話になっております、アサヒドリームクリエイト(株)さんに募金活動をして頂きました♪

こちらでのご報告が遅くなってしまいましたが、11月10日(土)に大阪府枚方市の楠葉駅前にて活動して下さいました。🙇‍♂️

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今回はタイミングが合わず参加出来ませんでしたが、次回調整出来れば参加したいと思います。

中には、「TV観たよ~」って声を掛けて下さる方もおられたようで、継続して頂ける事への感謝の気持ちで一杯です。

参加して頂いた皆様、ご支援頂いた皆様、本当に有難う御座います!

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写真はアサヒドリームクリエイト(株)の方々です♪

感謝の気持ちはレットちゃんの未来の為に行動でお返し致します



# by npo-rett | 2018-12-04 22:09 | Comments(0)