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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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世界患者レジストリ

レット症候群世界患者登録❗️
RSRTさんとオンラインミーティングを行い、メールでのやり取り経て…
この度日本語訳もアップロードされました🇯🇵
研究はグローバル進んでいる時代、患者も世界で繋がる時代に😁
世界患者レジストリ_e0228928_23382391.jpg
登録はこちらから ⇒ 世界患者レジストリー
右上の「English」をタップ(クリック)して日本語を選択して下さいねー。


# by npo-rett | 2023-11-25 23:43 | Comments(0)

毎年10月はレット症候群啓発月間です!

毎年10月は世界啓発月間です!

今年はイベント的な事準備出来ませんでした134.png

とは言え、少し嬉しいニュースも。

アメリカの患者団体(RSRT)が行っているレット症候群の患者データベースに日本語版が作成されました♪

少し前に、オンラインで情報交換と交流をさせて頂き、その際に日本も参加できるようにするというお話から、2ヵ月位の時を経てアップロードされました。

登録するには、

https://rettglobalregistryx.acrossmatrix.com/en-US/#/user-request

右上のドロップダウンから日本語を選択してください。(添付資料参照)

毎年10月はレット症候群啓発月間です!_e0228928_23475149.jpg

以下赤字はRSRT代表のMonicaから

Pleaseencourage Rett families to enroll as soon as possible. It is importantthat biopharmaceutical companies around the world know how many Rett familiesare in Japan, what the mutations are, what symptoms your children areexperiencing, what doctors they see and so much more.

Once wehave a substantial number of families in the registry we can share data backwith your and your families.

翻訳

レット症候群のご家族におかれましては、できるだけ早く登録されるようお願いいたします。世界中のバイオ製薬会社が、日本に何人のレット・ファミリーがいるのか、どのような変異があるのか、お子さんがどのような症状を経験しているのか、どのような医師に診てもらっているのかなど、多くのことを知ることが重要です。

登録家族の数が増えれば、ご家族とデータを共有することができます。

・・・と、メッセージを頂きました。


今や国内外問わず世界と繋がる事も重要な時代になりましたね。

日本が取り残されない為にも患者ご家族の方は世界レット症候群患者レジストリにご登録宜しくお願い致します。







# by npo-rett | 2023-10-13 00:01 | Comments(0)

遺伝子治療の治験その後。

TAYSHA社がレット症候群の為の1/2相成人臨床試験においてカナダで2人目の遺伝子治療の報告がありました!
1人目は既に3ヶ月が経過し重篤な副作用もなく、重症度のスコアは改善されているようです😆
今年中に3人目への投与も決定しており、来年には小児への投与も予定されているようです!
レット症候群の遺伝子治療は夢でない時代に⁉️





# by npo-rett | 2023-09-28 23:11 | Comments(0)

第8回医学的基礎勉強会

先日、第8回目となる医学的規則勉強会をオンラインにて開催致しました!
第8回医学的基礎勉強会_e0228928_09241054.jpg
久しぶりに基本に戻って中学生レベルからの生物学のお勉強。
細胞、核、染色体、アミノ酸、タンパク質…
知っているようでその役割迄は理解しきれてない事が多い事を改めて実感😅
これから色々な治療法が開発される時代になるとして…
ある程度の基礎知識を持って色々な判断が出来るように私達親が学ぶ必要があると改めて思いました😌
講師の伊藤先生ありがとうございました!

会員の皆様は動画視聴出来ますので~



# by npo-rett | 2023-09-06 09:27 | Comments(0)

遺伝子治療プロジェクト!!!

遺伝子治療プロジェクト遂に目標達成😆
2019年からスタートしたプロジェクト。
支援機構が研究助成を行い2025年までにAMEDで研究課題の採択を取る事を目標としていましたが一年前倒しで達成する事が出来ました‼️
遺伝子治療プロジェクト!!!_e0228928_22525450.jpg
ご支援頂いている皆様のお陰様です。
有難うございます🙇
助成金はそこそこ大きな金額で3年間は継続される予定との事。今後の進展に期待したいです!
更に今年度は…
国立精神神経センター
伊藤先生の研究課題も採択❗️
九州大学大学院医学系研究科
中嶋先生の研究も採択❗️
こちらは2019年に支援させて頂いた研究内容を更に発展させた内容との事です。
今年度レット症候群でAMEDで3件の採択。
研究者さん達の地道な日々の努力に感謝しつつ、私達の活動がその一端をサポート出来たとしたら幸いです!


# by npo-rett | 2023-08-01 10:00 | Comments(0)