レット症候群完治プロジェクト！

枚方広報誌

先日、我が街枚方市の職員の方からご連絡を頂きました。

私達のＮＰＯ法人を紹介させて欲しいという事で、先日取材をして頂きました。

枚方市では、毎月広報誌が各家庭に配布されています。
その広報誌の中で色々な活動をされている枚方市在中の方を、1ページに渡り毎月紹介されているのですが、今回7月号（6月末配布）に紹介して頂ける予定です。

約1時間ほど、担当職員の方とお話させて頂き、レット症候群と私達の思いをお話させて頂きましたが、うまく伝わっているか若干心配ではありますが、確か約16万世帯？（だったと思います・・・）に配布されるという事なので、また何かしら関心を持って頂ける方に1人でも伝わる事、そして何かしらの繋がりが出来る事を期待したいですね。

ＮＰＯ設立から約2カ月経ち、色々な準備もようやく整いつつあるので、これから私たちの方から様々なアクションを今以上に起こしていきたいと考えています。

また、ｔｓｕｎａｇｕ　ｐｒｏｊｅｃｔ　１０！（つなぐプロジェクト１０！）というアクションを本格始動出来る準備も間もなく出来ますので、会員の方々とまた時間調整して近々に一度ミーティングを行いたいと思っていますのでその時は宜しくお願いします。

グランドゴルフにて

先日、㈱明倫社様のはからいで、大阪府門真市老人クラブのグランドゴルフ大会で少しだけお時間を頂き、私達とレット症候群について少しだけお話させて頂きました。

明倫社スタッフの皆様、老人クラブの皆様、有り難う御座いました。

総勢約500人近くの人前で話すのはさすがに、初めての経験でとても緊張し本当に伝えたかった事が、うまく伝えられていたのか？とスピーチ後は反省しまくりでした。
それでも、パンフレットだけは何とか配布出来たので、とりあえずは知ってもらう事は出来たかな？と思っています。

こんな感じで本当に地道な活動で、
「もしかしたら私達の活動は全く意味が無い事なのかも？」ってつい考えてしまいますが、やっぱり意味はあると信じて行動したいですね！

たぶん、私達のしている事は、大きな大きな山火事にコップに水を入れて、数人でかけているようなもんだと思います。
・・・そんな事で山火事が消せるはずもない事は当の自分達が一番よく理解しています。
でも、今回のような地道な活動で「コップで水をかけている変わった人が居てる」という事だけでも知ってもらえたら、そしてその事が1人でも口伝えに広がれば、もしかしたらバケツを貸してくれる人が出てきたり、少しずつ広がり、数人から数十人、数百人、数千人・・・・数十万人と力を貸してくれる人が出てきたりすれば、もしかしたら奇跡が起こるかも知れません！でも、その奇跡を起こすにはやっぱり、最初のコップ一杯の水が必要だと思います。
そんな無謀な事を真剣に出来るのってやっぱり親以外居ていないですよね？

・・・なので意味があると信じて、奇跡を信じて、自分の子供を信じて、人の心を信じて、これからも地道に活動していきます！

シンポジウム行ってきました。

5月26日、横浜で開かれましたシンポジウムに行ってきました。

全日程が3日間で様々な小児疾患についての最新の情報を公開されていました。
その中で、約2時間レット症候群について取り上げられていました。



内容としましては、昨年末の班会議および、平成22年度の研究方向の内容と大きくは変わっていませんが、
すごく希望の持てる話も聞く事が出来たので参加して本当に良かったです。

会員の方には、また機会を設けてシンポジウムの内容については説明したいと考えています。

横浜シンポジウム

5月26日に行われるシンポジウムの内容です。
少し遠いですけど、仕事の調整をして話を聞きに行く予定です。

おそらく、素人では難しい話も多いかと思いますが、
なるべく理解出来るように話しを聞いてきます

パシフィコ横浜
〒220-0012 横浜市西区みなとみらい1-1-1
TEL　045-221-2155 (代)

5月26日（木） 13:00～15:00　D会場　参加費15,000円

Rett症候群の研究・治療最前線
座長松石豊次郎（久留米大学小児科）
野村　芳子（瀬川小児神経学クリニック）
1) レット症候群の研究最前線
伊藤　雅之（国立精神・神経医療研究センター神経研究所疾研2部）

2) レット症候群の臨床と病態について
野村　芳子（瀬川小児神経学クリニック）

3) 病因遺伝子MECP2，CDKL5，FOXG1の解析
高橋　悟（旭川医科大学小児科）

4) MeCP2とクロマチンダイナミクス
堀家　慎一1，目黒　牧子2，Dag H. Yasui3，Janine M. LaSSalle3

（金沢大学フロンティアサイエンス機構1，日本学術振興会特別研究員2，University of California, Davis, CA, USA3）

5) 再生医療技術によるモデル細胞の作製と神経分化
高橋　知之（久留米大学高次脳疾患研究所）

6) レット症候群の治療に向けた研究展開
久保田健夫，三宅　邦夫，平澤　孝枝（山梨大学大学院医学工学総合研究部環境遺伝医学）

伝わる。

遠く離れた場所にも伝わっています。
伝えて頂いたＴ君、想いを受け取って頂いた福岡の株式会社Ｋ様、
有り難う御座います。
伝えて頂いたＩさん、想いを受け取って頂いた山形の果樹農園ＡのＫ様、
有り難う御座います。
寄附のお申し込みと温かいメッセージを頂いていますので少し紹介させて頂きます。


～ＨＰを拝見し、少し病気の事を調べて見て気持ちが動いたしだいです。
会社社員にも賛同してもらい、些少ではありますが募金を集めました。
私たちも親であり、これから親になるものもいる、いや、孫という形で新たな生命ともであうであろう、そう考えると人事ではない。
身近に難病のことを知っておかなければという思いでした。
これからも、多くの方の賛同を得て、早く治療法や新薬が開発され、一刻も早く不治の病でなくなる事を切に福岡の地で陰ながら応援いたします。（福岡県のＫ様より）

～子を持つ同じ親として、女の子達のキラキラした笑顔のために
何とか力になれたらいいな、と思っています。
ほんと、一緒にがんばりましょうね！！
明日の放映を見れないのが残念ですが、
これをきっかけとして全国版で放送されればいいですね。（山形県のＫ様より）

レット症候群と闘う皆さん、想いは伝わるのではないでしょうか？
その想いを私達はどこにおくべきなのでしょうか？

皆さんの勇気の分だけ、行動の分だけ支援の輪は広がると思います。
逆に、それ以上には広がる事はないと思います。

私は勇気や行動力は伝染していくと思っています。
この場所で何かを感じて頂いて、いい意味で伝染していってくれる事を願います。