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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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社会貢献支援財団!

ご報告です!

皆様の日々のご支援のお陰様で「社会貢献支援財団」から表彰して頂ける事になりました😊


皆様いつも支えて頂き有難う御座います!

ご推薦頂いた支援者様にも感謝感謝です🙇‍♂️

こちらの財団は、何かと話題の多い安倍昭恵夫人が会長を務めておられるようで、式典でお会い出来るようです!

7月、日本のトップの奥様にチャンスあれば「レット症候群」アピールして来ます!

どうか、コロナが収まっていますように🙏



by npo-rett | 2020-04-22 23:12 | Comments(0)

案内とご報告発送しました~。

会員、賛助会員の皆様、大変お待たせ致しました。
今年度の総会の案内(コロナ次第)、事業報告、収支報告、MRI研究のご案内書面にて郵送させて頂きました☺️


案内とご報告発送しました~。_e0228928_22314640.jpg

今年は10年の節目、皆様と何か思い出に残るイベント出来ないかなぁ〜と、ぼんやり考えていますが中々予定が組めず…

予定していた広報や、調査が進まずモヤモヤですが、とりあえず今は、体調管理気をつけるしかないですね。

皆様今年度もご継続頂ければ嬉しいです🙇‍♂️
よろしくお願いします😊



by npo-rett | 2020-04-17 22:40 | Comments(0)

10年目の幕開け!

代表理事の谷岡です。

皆様に支えられて支えられて・・・
ついに気が付けばこの4月より「NPO法人レット症候群支援機構」は節目の10年目を迎える事が出来ました✌️

寄付と会費だけでここまで来られるとは想像もしていませんでした。多くの支援者様、会員の皆様には感謝しかありません。有難う御座います🙇‍♂️

立ち上げのきっかけを与えてくれた娘の紗帆は、診断時2歳だったのがあっという間に12歳に。。。


診断時どうなるのか不安しかありませんでしたが、とりあえずニコニコ笑顔で無事に支援学校小学部を卒業する事も出来ました。

まだまだ道半ばで、未だ険しい道のりを進むしか出来ない私達の活動ですが、目指す先には希望の光も点々と・・・見えて来ています🧐

険しい道を進む勇気を与え続けてくれています皆様に感謝しつつ、10年目の活動を邁進してまいります!

会員の皆様には近々に総会の案内と事業報告をお送り致しますので届きましたら是非今年度も会員継続お願い致します!

コロナ騒動の一日も早い終息を願って。
波乱万丈10年目スタートです💪




by npo-rett | 2020-04-02 00:15 | Comments(0)