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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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チャリティーティーイベント

22日、大阪のリーガロイヤルホテルで「レット症候群の子供達へエールを」というチャリティーイベントが開催されました!

チャリティーティーイベント_e0228928_00251842.jpg

Smile of Heartさんという団体の皆様が中心となり、歌あり、ダンスありの素敵なショータイム💃
そして何よりもレット症候群の子供がいる家族をテーマにしたお芝居では、私達にとっては、兄弟、夫婦、色々な思いが重なり、涙無しでは見れない感動の作品でした😭

チャリティーティーイベント_e0228928_00252436.jpg

このイベントは100名以上の方が来られていたようで、参加費の一部をレット症候群の未来の為にご寄付頂けるとの事です。

...

このイベントの為に多くの方々が関わり、繋がり、レット症候群の子供達の為にエールを送って下さり、知って頂きました。

本当に素敵なクリスマスプレゼントを頂きました☺️

チャリティーティーイベント_e0228928_00252168.jpg
皆様本当に有難うございます🙇‍♂️
チャリティーティーイベント_e0228928_00252979.jpg
出演者の皆様と。


チャリティーティーイベント_e0228928_00252693.jpg



by npo-rett | 2019-12-26 00:27 | Comments(0)

薬事ニュース掲載されました!

報告が遅くなりましたが、12月6日発行の薬事ニュースに遺伝子治療プロジェクトの取り組みについて掲載されました101.png

長文ですが出来れば掲載記事一読して頂きたいです!

表面だけの記事でなく、今回のプロジェクトの内容について掘り下げて取材して下さっていて、読み応えがあります!


薬事ニュース掲載されました!_e0228928_00025834.jpg


これからの患者団体の一つの道として捉えて頂ければ嬉しいです106.png

さぁ…
ここまで来てしまいました174.png

ますます後には引けません!
皆さんのパワーでなんとか後押しお願い致します<m(__)m>



by npo-rett | 2019-12-19 00:05 | Comments(0)

横浜広報活動!

12月7日(土)横浜で開催されておりました学童軟式野球全国大会の決勝リーグで広報活動をさせて頂きました^_^

この大会は今は亡き星野仙一さんが立ち上げた大会で全国から勝ち上がって来た12チームが横浜スタジアムで日本一を決める大会でした。

本当は開会式で球場の超ドデカイスクリーンでレット症候群の事を2分間広報動画流してもらう予定でしたが…...

横浜広報活動!_e0228928_22443706.jpg

雨天、極寒の為、開会式短縮によりカットになってしまいました105.png

でも、この日の為に頑張って来た少年達のコンディションが一番大切なのでカットして頂いて本当に良かったと思ってます109.png


そして、この日の為に御尽力頂きましたベタピット(株)の皆様有難うございました~!

横浜広報活動!_e0228928_22434587.jpg

・・・とは言え、横浜まで参戦し手ぶらでは帰れないのて、会場に来られていた横浜ベイスターズ寺田選手や、元楽天の向谷選手、そして古くは元近鉄バッファローズ一軍で活躍されていた佐野選手、ベタピットの社長さんにレット症候群をしっかりアピールさせて頂きました(*‘∀‘)

横浜広報活動!_e0228928_22442764.jpg




by npo-rett | 2019-12-11 22:47 | Comments(0)

エコキャップ推進協会さんのWEBで・・・

レット症候群×エコキャップ×遺伝子治療!

まずは、エコキャップ推進協会さんがWEBサイトにてプロジェクト公表してくれています😁

↓↓↓
エコキャップ推進協会さんのWEBで・・・_e0228928_23405957.png

これから私達のWEBサイト含めて具体的な支援方法等更新していく予定です!

とりあえずは5年!長いのか?短いのか?

どちらにしても・・・
レットちゃんの頑張りに負けないように頑張ります💪

↓↓こちらをクリック



by npo-rett | 2019-12-03 23:51 | Comments(0)