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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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募金活動!

いつもお世話になっております、アサヒドリームクリエイト(株)さんが、先日16日の土曜日に大阪の樟葉駅にて募金活動をして下さいました😆


いつも参加出来てなくて申し訳ないのですが定期的に継続してくれています。…😳‼️

なんと!
皆さんJAMMINさんのチャリティーTシャツを着てくれているじゃないですか‼️

募金活動もチャリティーTシャツも本当に有難うございます🙇‍♂️




by npo-rett | 2019-11-21 22:38 | Comments(0)

2020レット症候群とMECP2重複症候群合同シンポジウム

皆様、お待たせ致しました!

2020レット症候群とMECP2重複症候群合同シンポジウムの詳細ページをUPしました101.png

参加お申込みはWEBサイト、シンポジウムページよりお申込み下さい。
https://npo-rett.jp/rett_symposium-2020.html

内容は今回も盛りだくさんになっています。

レット症候群とMECP2研究班の伊藤先生から講演が始まり~

療育関係では・・・
口腔ケアのお話も、今年の総会で好評でしたので~
嚥下の事とか色々学びましょう♪

皆様からの寄附金で成り立っています、助成金プロジェクトの報告も注目です109.png

そして・・・
来年度から本格スタートの遺伝子治療研究促進プロジェクトのお話もありますよ。

開催地は新大阪から徒歩3分の好立地にあります「新大阪ブリックビル3階」にてワンフロア貸し切りにしています!

お子様の見守りルームもありますよ~。

ちなみに、見守りのボランティアさんも募集中です♪







by npo-rett | 2019-11-12 22:52 | Comments(0)