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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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CDKL5 workshop! その2

・・・前回の続きです。

前回ご紹介しましたLoulou財団の活動趣旨は、とても明瞭ではっきりしていました。

「我々は患者団体ではなく、患者団体と研究者さん製薬企業をマッチングさせていく為の活動に特化し化学を進歩させる」と明言されていました。
しかもそれが世界規模での話です。105.png

彼らはソーシャルネットワークを最大限に活用し、世界中でどのようなCDKL5関連の研究が行われているか、研究の助成金支援を行いつつ、情報を一手に把握しつつあるようです。
通訳を介してなので正確かは解りませんが、CDKL5の研究者アプリ?みたいなのを利用してIDとPSを関係者に発行し、情報共有を行っているようです。

我らが日本からは以前私達支援機構の研究支援をした事がある東京大学の田中先生がLoulou財団の支援を受けておられます。

研究の競争はもちろん必要だが、同じ研究に偏るよりは世界の頭脳で分散して研究し結果治療に結び付けば良いとの考えでした。

その為に彼が今回のworkshopで訴えていた事は・・・

患者団体の結束でした。

特にASIAでの連携がまだないらしく今回の目的の一つがASIA各国の患者団体の設立を訴える事でした。
彼は患者団体ではないので、患者同士の交流の為にと言う事ではなく(交流は重要なのは大前提として)患者会立ち上がる事でその国々での数が把握出来て、その国の研究者も興味を持つ事に繋がり、希少疾患といえども世界規模では相当数の患者数になり、それは各国の研究者さんや企業へのアピールとしてとても重要な事と説明されていました。

彼のスピーチはとても明瞭で現状を冷静に捉え、決して将来の夢を語るだけでなく実現可能なビジョンを期間を定めて示し、グイグイ世界をまとめている感じが凄すぎました。。。

実施にASIAから韓国と中国の患者さんの方が出席されており、このworkshopは全世界にlive配信されていまして、jafarさんの講演後中国の患者さんから・・・・

「今この瞬間にLive中継で中国ではCDD欠損症(CDKL5)の家族50人の方々があなたのスピーチを聞いていました。
私は(中国の方)帰国後直ちに患者会の設立に向けて動く事をここで約束します!」との声が上がりました106.png

まさに、ASIAが動いた瞬間に、とても感動しました。

jafarさんはとても需要なメッセージを5つ教えてくれましたので、次回にUPしておきます!
CDKL5 workshop! その2_e0228928_22253349.jpg

写真中央がjafarさん、中央右は、国際シンポジウムでお世話になったオーストラリアのヘレン先生。
中央左は日本のCDKL5患者会の発起人である田中さん、一番右はMECP2患者会さん。





by npo-rett | 2019-09-25 22:49 | Comments(0)

CDKL5 workshop!

先月、東京大学で開催されていました、遺伝子細胞治療学会で久しぶりにお会いした、東京大学の田中先生にご連絡頂き、18日、19日で同じく東京大学で開催されいてました「CDKL5 worksyhop in ASIA」に参加させて頂きました101.png
CDKL5 workshop!_e0228928_21541816.jpg
18日は谷岡が19日は調査チームリーダーの中村が参加しました。

CDKL5と言えば私達が支援機構を立ち上げた8年前は非典型レット症候群の遺伝子変異として知られていまして、診断は「レット症候群」とされていました。

しかし数年前からはレット症候群とは別の疾患と診断されるようになっているようで、海外ではCDD欠損症と言われるそうです。
(Foxg1も同じく非典型レット症候群とされていましたが、近年では別の疾患と考えられているようです。)

レット症候群と比べるとCDD欠損症として診断されるようになってからの歴史は浅いのですが、研究を取り巻く環境は凄いスピードで進化しているのをこのworkshopに参加して実感しました101.png
CDKL5 workshop!_e0228928_22253942.jpg
CDKL5 workshop!_e0228928_22252542.jpg

もともと、海外ではCDKL5UK(イギリスの団体)が勢力的に活動されていて世界の患者さん同士の繋がりは出来ていたところに・・・
Loulou財団が2014年に設立されてから、おそらく劇的に変わったのだろうと思います。

その財団の設立者が、Jafarさんという方で、ご自身のお子様がCDD欠損症(CDKL5)と診断されて・・・
行動を起こされたようです。


・・・・少し長くなるので、続きは次回更新の時に。。。





by npo-rett | 2019-09-20 22:47 | Comments(0)

(株)遺伝子治療研究所

先日、神奈川の(株)遺伝子治療研究所を訪問させて頂きました^_^

代表取締役の浅井社長と、村松先生のお話をお聞きして、遺伝子治療は今や夢の治療法では無くなって来ている☺️本当にそう感じる事が出来ました。

遺伝子治療はAAVウィルスがとても大切な働きをするのですが、このタンクで培養されているようです。

(株)遺伝子治療研究所_e0228928_23443568.jpg

...

このタンクの数が圧倒的に足らない…
違う種類のAAVウィルスを培養させるには、様々な手間を掛けてタンクを綺麗にし、タンクは勿論部屋全体を完全に滅菌処理しなければならず、想像以上に手間とコストと場所が必要なのを体感で感じる事が出来ました。

今回特別に村松先生にご案内して頂き、とても勉強になりました😆



by npo-rett | 2019-09-11 23:45 | Comments(0)

医学的基礎勉強会!

東京で開催致しました、第6回「レット症候群とmecp2重複症候群」医学的基礎勉強会を無事に終える事が出来ましたー。

講師には毎回「気持ち」だけで引き受けて下さっている研究班リーダーの伊藤先生にお願いさせて頂き、出来る限り噛み砕いて説明してもらいました。 
医学的基礎勉強会!_e0228928_07053904.jpeg
お陰様で基礎の勉強を6年…
ようやく、体の細胞といいますか、組織といいますか…なんとなく少し理解出来た気がします🤔

今回は、患者会に所属している事を条件に、少人数でさせて頂きましたので質問等もしやすい雰囲気だったのではないかと思います。
医学的基礎勉強会!_e0228928_07061715.jpeg

また、この会場を快くお貸し頂きましたEAファーマー(株)さんには、最後のセッションでお薬について一問一答即で、エーザイ(株)さんと共に色々教えて頂き、大変有意義な時間となりました😁

参加者の皆様、準備等お手伝いして頂いた皆様、有難う御座いました🙇‍♂️


by npo-rett | 2019-09-04 07:04 | Comments(0)