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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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遺伝子細胞治療学会!

第25回遺伝子細胞治療学会に調査チームで参加して来ました🧐

開催場所は東京大学!
どの建物も立派でした。。。

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講演の内容はオール英語でしたので、私(谷岡)以外の2名がしっかりと聞いてくれておりました😅

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講演の内容はさておき、学会に参加されておられた自治医科大学の村松先生、山形先生とも強制的に?軽~くミーティングさせて頂きました♪

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また久しぶりにCDKL5を研究されている東京大学の田中先生とも偶然にお会いしたので近況報告しながらランチ。
旭川大学の高橋先生も北海道から来られていて講演の合間に少しだけ雑談。

慈恵医科大学の衛藤教授は相変わらずの貫禄で遠目でちらり・・・
レット症候群遺伝子治療についても少し話されていたAvexis社のPetraとは英語力がなく「o-ha-i」と握手だけ。。。

活動して8年・・・このような大きな学会でもアウェー感を感じない💪
確実に人脈は点と点で広がって来ている事を実感😀

点と点を線で結びRETT(MECP2)JAPANを目指したいですね~。

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by npo-rett | 2019-07-24 23:05 | Comments(0)

未来の医療について!

7月1日に発刊されました、世界文化社の、家庭画報の「未来の医療」という連載で、医学研究の患者参加の重要性について特集されております。

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研究助成金を審査するAMEDの方針もようやく、患者側との連携について明言されるようになりました。

私達も手探りで8年前から研究者さんとの連携を模索し続けて・・・データベースの構築や、研究者さんとの連携という面では新しい患者団体の方向性を示す事が出来ているのかも知れないですね...109.png

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僭越ながら左端っこにコメントを載せてもらっています♪



by npo-rett | 2019-07-10 20:23 | Comments(0)

ご寄附頂きました♪

先日、中村工務店さんの創立50周年記念式典でレット症候群のお話しを少しだけさせて頂きました。

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祝賀ムードの中、場違いな空気を感じながらも最低限の広報活動😅

すると…
協力するよ🤝と、ご寄付と人脈のご紹介を速攻でして下さいました😳

大阪府守口市の株式会社東洋生興様。
http://www.toyoseiko.net/

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前川専務、色々なお気遣い本当に有難うございます🙇‍♂️



by npo-rett | 2019-07-03 08:10 | Comments(0)