人気ブログランキング |

レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
S M T W T F S
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31
カテゴリ
以前の記事
2020年 06月
2020年 05月
2020年 04月
2020年 03月
2020年 02月
2020年 01月
2019年 12月
2019年 11月
2019年 10月
2019年 09月
2019年 08月
2019年 07月
2019年 06月
2019年 05月
2019年 04月
2019年 03月
2019年 02月
2019年 01月
2018年 12月
2018年 11月
2018年 10月
2018年 09月
2018年 08月
2018年 07月
2018年 06月
2018年 05月
2018年 04月
2018年 03月
2018年 02月
2018年 01月
2017年 12月
2017年 11月
2017年 10月
2017年 09月
2017年 08月
2017年 07月
2017年 06月
2017年 05月
2017年 04月
2017年 03月
2017年 02月
2017年 01月
2016年 12月
2016年 11月
2016年 10月
2016年 09月
2016年 08月
2016年 07月
2016年 06月
2016年 05月
2016年 04月
2016年 03月
2016年 02月
2016年 01月
2015年 12月
2015年 11月
2015年 10月
2015年 09月
2015年 08月
2015年 07月
2015年 06月
2015年 05月
2015年 04月
2015年 03月
2015年 02月
2015年 01月
2014年 12月
2014年 11月
2014年 10月
2014年 09月
2014年 08月
2014年 07月
2014年 06月
2014年 05月
2014年 04月
2014年 03月
2014年 02月
2014年 01月
2013年 12月
2013年 11月
2013年 10月
2013年 09月
2013年 08月
2013年 07月
2013年 06月
2013年 05月
2013年 04月
2013年 03月
2013年 02月
2013年 01月
2012年 12月
2012年 11月
2012年 10月
2012年 09月
2012年 08月
2012年 07月
2012年 06月
2012年 05月
2012年 04月
2012年 03月
2012年 02月
2012年 01月
2011年 12月
2011年 11月
2011年 10月
2011年 09月
2011年 08月
2011年 07月
2011年 06月
2011年 05月
2011年 04月
2011年 03月
フォロー中のブログ
最新のコメント
千歳ひとみ
by 森由佳 at 18:03
鷲尾悦也
by 中井精也 at 18:00
春名真依
by 加藤玲奈 at 17:59
凌駕
by 成山裕治 at 17:58
大友由貴、秋谷綾乃、井上早紀
by 金谷智子、伊関彰、山本真祐子 at 17:56
秋谷綾乃、竹下明希
by 金谷智子、浦部春香 at 17:53
夕方ワイド新潟一番
by 夕方ワイド新潟一番 at 17:52
辻松裕之
by 彩木里紗 at 17:50
かんさい情報ネットten
by かんさい情報ネットten at 17:49
> hanaさん 返信..
by npo-rett at 00:28
メモ帳
最新のトラックバック
venussome.com
from venussome.com
http://while..
from http://whileli..
http://www.v..
from http://www.val..
ライフログ
検索
タグ
その他のジャンル
ブログパーツ
最新の記事
外部リンク
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧

<   2019年 07月 ( 3 )   > この月の画像一覧


遺伝子細胞治療学会!

第25回遺伝子細胞治療学会に調査チームで参加して来ました🧐

開催場所は東京大学!
どの建物も立派でした。。。

遺伝子細胞治療学会!_e0228928_23035776.jpg

講演の内容はオール英語でしたので、私(谷岡)以外の2名がしっかりと聞いてくれておりました😅

遺伝子細胞治療学会!_e0228928_23040413.jpg

講演の内容はさておき、学会に参加されておられた自治医科大学の村松先生、山形先生とも強制的に?軽~くミーティングさせて頂きました♪

遺伝子細胞治療学会!_e0228928_23040125.jpg

また久しぶりにCDKL5を研究されている東京大学の田中先生とも偶然にお会いしたので近況報告しながらランチ。
旭川大学の高橋先生も北海道から来られていて講演の合間に少しだけ雑談。

慈恵医科大学の衛藤教授は相変わらずの貫禄で遠目でちらり・・・
レット症候群遺伝子治療についても少し話されていたAvexis社のPetraとは英語力がなく「o-ha-i」と握手だけ。。。

活動して8年・・・このような大きな学会でもアウェー感を感じない💪
確実に人脈は点と点で広がって来ている事を実感😀

点と点を線で結びRETT(MECP2)JAPANを目指したいですね~。

遺伝子細胞治療学会!_e0228928_23040746.jpg



by npo-rett | 2019-07-24 23:05 | Comments(0)

未来の医療について!

7月1日に発刊されました、世界文化社の、家庭画報の「未来の医療」という連載で、医学研究の患者参加の重要性について特集されております。

未来の医療について!_e0228928_20142523.jpg


未来の医療について!_e0228928_20135526.jpg

研究助成金を審査するAMEDの方針もようやく、患者側との連携について明言されるようになりました。

私達も手探りで8年前から研究者さんとの連携を模索し続けて・・・データベースの構築や、研究者さんとの連携という面では新しい患者団体の方向性を示す事が出来ているのかも知れないですね...109.png

未来の医療について!_e0228928_20141554.jpg

僭越ながら左端っこにコメントを載せてもらっています♪



by npo-rett | 2019-07-10 20:23 | Comments(0)

ご寄附頂きました♪

先日、中村工務店さんの創立50周年記念式典でレット症候群のお話しを少しだけさせて頂きました。

ご寄附頂きました♪_e0228928_08080233.jpg


祝賀ムードの中、場違いな空気を感じながらも最低限の広報活動😅

すると…
協力するよ🤝と、ご寄付と人脈のご紹介を速攻でして下さいました😳

大阪府守口市の株式会社東洋生興様。
http://www.toyoseiko.net/

ご寄附頂きました♪_e0228928_08074788.jpg

前川専務、色々なお気遣い本当に有難うございます🙇‍♂️



by npo-rett | 2019-07-03 08:10 | Comments(0)