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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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第8回NPO総会!

先日、横浜で開催しておりました第8回、NPO法人レット症候群支援機構総会、無事に終了致しました😊

第8回NPO総会!_e0228928_21391446.jpg

ご出席頂いた皆様には、昨年度のご報告と今年度のミッションをご理解頂けました!…と思っております😅

また近日中に事業報告、決算書等々ホームページで報告させて頂きます!

総会後の日本歯科大学の田村先生の口腔ケアセミナーも勉強になる事が多くありましたね。

第8回NPO総会!_e0228928_21392355.jpg

田村先生ありがとうございました🙇‍♂️

残念ながら体調不良等で来られなかった方もおられましたが、皆様と笑顔でお会い出来て良かったです♪

第8回NPO総会!_e0228928_21393481.jpg
JAMINさんのチャリティティシャツ着用メンバーと記念撮影101.png
会員さんの可愛い可愛い娘さんも一緒にパチリ113.png
☺️

初めてまして~の方も、元気〜⁉️ってな方も、あっという間の懇親会でした🥯🍟🍹
集まった会費で余ったお金は寄付口座に入金させて頂きます!

また9月1日の勉強会、来年2月2日のシンポジウムでお会いしましょう♪

第8回NPO総会!_e0228928_21392828.jpg



by npo-rett | 2019-06-26 21:52 | Comments(0)

小嶋道場さんからのご寄附。

先月ご紹介させて頂いた、極真会館小嶋道場さま。

今回は各支部の道場での募金箱に加え、第36回極真空手千葉県選手権大会という大きな大会でも募金箱を設置して頂いておりまして、多くの方々の善意の募金を当支援機構にご寄附頂きましたm(__)m
小嶋道場さんからのご寄附。_e0228928_21310740.jpg
お写真向かって右側が小嶋師範、左側が今回このご縁を繋いでくださった、レット症候群協会の松田さんです。

松田さんはこの大会の演武にご参加されて足でバットを折る技を披露されたとか149.png
想像するだけで足が痛みます105.png

心も・・・
体も・・・
日々鍛錬ですね。

ご協力頂いた皆様、本当に有難う御座います!



by npo-rett | 2019-06-12 21:59 | Comments(0)

令和初の研究班会議

名古屋で開催されておりました、小児神経科学会に少し立ち寄り「レット症候群とmecp2重複症候群の合同研究班」班会議に参加して来ました!

重複症候群が小児慢性特定疾患に認定されたのは患者会さんと、この研究班の先生方のお陰だと思います(^^)

とりあえず第一段階突破おめでとうございます🎉

会議では、レット症候群ガイドブックの改訂と重複症候群のデータベース、そしてレット症候群のデータベース更新について話合われました👍


データベースも初期登録の方は5年が経過していますので、その変化を記録する為にも重要なデータ収集になります。

今年度中には何らかの方法で更新方法をご案内する事になると思いますので皆様ご協力宜しくお願いしますね~♪


また来年シンポジウムは2月、今年の勉強会は9月の予定で段取りする事も決定しました!

班会議前日は現在調査中の事案について、調査チームwith高橋先生で反省会の名のもと居酒屋会議しました😆




by npo-rett | 2019-06-05 22:37 | Comments(0)