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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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今年度の振り返り

来週からNPOの第9期が始まります!

今年度の活動報告を会員の皆様に報告する為にざっくりとまとめつつ一年の振り返り。。。

色々動けた一年だったと思います!

会員の皆様には改めてご郵送させて頂きます。

ちなみに・・・
総会&懇親会は6月22日(土)
横浜で開催予定です!

前回も横浜でしたが場所はまた別のところになります。
会員さんのご紹介でとても素敵な場所をお借り出来そうです。

総会後にレットちゃんの悩みの一つでもあると思いますが、口腔ケアについて専門の先生をお招きして学ぶ時間も予定しております。

詳細はまた改めてご報告します!
今年度の振り返り_e0228928_23490624.jpg




by npo-rett | 2019-03-27 23:49 | Comments(0)

ご報告。

当支援機構の理事谷岡は、京都大学ips研究所の外部倫理委員の任期を2021年3月迄延長する事に致しました。

2017年から名ばかりですが務めさせて頂き、人脈や知識の幅が広がればと思っておりますが、人脈はまだしも知識はまだまだです…

倫理の概念は今後、遺伝子治療を見据えた時には重要なポイントになりそうなので、出来る限り貴重な会に所属させて頂いている間に勉強しておきます😅
ご報告。_e0228928_22383234.jpg


by npo-rett | 2019-03-19 22:41 | Comments(0)

研究助成プロジェクト!

平成31年度の助成金プロジェクトの支援先が決定致しました!

多数の申請中から精査した結果・・・

九州大学大学院医学研究院の「中嶋秀行先生」提案の研究課題と、名古屋大学大学院医学研究科の「辻村啓太先生」提案の研究課題に決定致しました😀

詳細はこちら→研究助成プロジェクトhttp://www.npo-rett.jp/rett_zyosei.html

今回の助成金対象にならなかった研究機関の方々・・・どれも興味深い内容でしたが、今回は残念ながら不採択とさせて頂きました🙇‍♂️
またのチャレンジお待ちしております!

そして、なによりも大切な事!
この研究助成金は日本全国から集まって来ている多くの方々の心温まる寄附によって成り立っております。

募金活動をして下さる支援者の方々、広報して下さる方々、募金型自動販売機を設置して下さる方々、会員の皆様、チャリティーTシャツ等々・・・本当に多くの方々の繋がりと気持ちで第5回も助成させて頂ける事になりました。

皆様いつもいつも有難う御座います!
皆様のご支援がレットちゃん達の希望に繋がってます





by npo-rett | 2019-03-06 21:52 | Comments(0)