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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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「夢まち基金」申請結果。。。

阪急阪神ホールディングスの夢まち基金、10回記念の助成金に申請しておりましたが、昨日不採択の通知を受けました()

採択されれば100万円!だったので、webサイトのスマホ対応や、セキュリティー対策、広報ツール等に使用したかったのですが…
力不足で申し訳ありませんでした137.png


「夢まち基金」申請結果。。。_e0228928_23280982.jpg
またの機会に頑張ります!







by npo-rett | 2019-01-25 23:33 | Comments(0)

第9回遺伝子治療フォーラム

昨日は朝から東京の慈恵医科大学で開催されておりました第9回遺伝子治療フォーラムに参加して来ました。

第9回遺伝子治療フォーラム_e0228928_23382825.jpeg
発表は海外からの発表も多くあるので基本英語で質問も当然英語😭

本当は私達支援機構が誇る研究調査メンバーに参加してもらえれば良かったのですが、都合がつかず代表の谷岡のみ参加して来ました。

細かい内容は残念ながらさっぱり理解出来ませんでしたが(役不足ですいません)遺伝子治療の分野は世界的にもの凄いスピードで進化している事だけは感じ取ることが出来まし決して大げさでなく世界各国の企業や日本の企業、研究者さんも含めて、様々な研究や治療に向けた戦略や治験が日々更新されているような状況です。

そして今回参加の一番の目的。

レット症候群の遺伝子治療の治験を今年中には開始すると発表しているavexis社の方が来られていたので、なんとかアピールだけはして来ました😅

第9回遺伝子治療フォーラム_e0228928_23383452.jpeg

英語出来ないのにavexis社発表後に気が付けば質問者のマイクの前に立ってました…
運のいい事にこのセッションの座長は自治医科大学の村松先生で、以前に私達のシンポジウムでもご登壇頂いたりしていて繋がりのある先生でしたので、自分の名前だけ英語で伝えて、すぐに村松先生に通訳で助けてもらうグダグダな感じに・・・
会場は失笑でしたがお陰で企業さんからも声を掛けて頂きました^_^

他にも日本でのレット症候群遺伝子治療開発の可能性もなくもないかなぁ…と思えたり。

第9回遺伝子治療フォーラム_e0228928_23384372.jpeg
会場にはJAPANレットチーム(勝手に言ってるだけです)の旭川医科大学の高橋先生(写真左)もこられていて、一緒に各方面の方々にレット症候群アピールしてもらいました♪

自治医科大学の山形先生(中央左側)も村松先生(中央右側)と同じく座長で来られていて遺伝子治療の未来について休憩中に意見交換させて頂きました。


話は前後しますが、Avexis社のSMA治験の患者さんのビデオ紹介があったのですが、遺伝子治療後は明らかな運動機能の向上が確認出来ました。
お座りも微妙な感じの子がスタスタと歩いていたり、衝撃の映像でした!

このAvexis社の遺伝子治療の技術が様々な課題はあると思いますがレット症候群にも対応出来るとして今年には治験に入る予定との事でした。

第9回遺伝子治療フォーラム_e0228928_23383815.jpeg
講演後に村松先生にお願いして講演されていたAvexis社のSpectorさん(中央左側)をご紹介してもらい事前に用意しておいた英語のラブレターを渡しておきました109.png

とりあえずいつも通り最低限のレット症候群アピール任務は完了出来たと思います!

流れに乗り遅れないようにこれからも皆様のお力添えを宜しくお願い致します!



by npo-rett | 2019-01-18 00:08 | Comments(0)

エコキャップ運動

エコキャップ運動はNEXTSTAGEへ!

エコキャップ運動って皆様は知っていますかね?

有名なのはポリオ撲滅の為に環境に繋がる、「リサイクル」とそれによって生まれた収益の「寄附」この活動により99%ポリオ撲滅に繋がった活動は世界規模の功績だと思います。

そのエコキャップ運動が次なるステージとして2つの団体への医療支援を表明しました!

①糖尿病1型の原因解明と研究者の支援との連携
認定NPO法人・日本IDDMネットワーク

②難病であるレット症候群の市民への理解と原因究明と研究者支援  
認定NPO法人・レット症候群支援機構

レット症候群を加えて頂く事になりました♪
来年度からの本格提携向けて最終調整に入ります!

エコキャップ協会さんのページ→http://ecocap.or.jp/nextstage/


「エコキャップ協会」さんで検索すると過去のトラブル?が出てきます。
テレビでも問題になって取り上げられていたようです。
実際にエコキャップ協会の矢部理事長と様々な突っ込んだお話させて頂きまして感じた事は・・・
やはり何が真実なのかは自分自身で確認しないといけないんだと。

今更この場で弁明は致しませんが、実績として成し遂げている事が多くあり、未来に繋がる支援を表明してくれているのが今現時点での事実とだけ伝えさせてください。







by npo-rett | 2019-01-09 15:42 | Comments(0)

2019年スタート!

明けましておめでとう御座います!
昨年は皆様大変お世話になりました🙇‍♂️


今年は色々とチャレンジする1年になりそうです!
その準備は昨年もコツコツと積み上げて来ております♪

国内外含めて様々な可能性を探っています。
新たなコラボレーション、海外の治験、遺伝子治療等々・・・

私達にもやるべき事、出来る事、まだまだたくさんありそうです。

飛躍の一年となるように頑張りますので、変わらぬご支援宜しくお願い申し上げます!2019年スタート!_e0228928_09031304.jpg
























皆様に沢山の「福」が舞い込みますように😀



by npo-rett | 2019-01-01 09:18 | Comments(0)