レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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TVで特集して頂けました♪

10月23日(火)読売テレビのかんさい情報ネットtenにて、レット症候群の特集放送をして頂けました♪
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一年半前から、コツコツと取材溜めして頂き、タイミングよく啓発月間で放送して頂けました!

関西圏のみの放送でしたので、見られてない方も多いかと思いますが、運が良ければ「かんさい情報ネットten」のサイトで動画公開されるようなので、公開されればまた報告しますね。

放送では、いつもお世話になっている写真家の「東真子」さんも出てましたよ。
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今回の放送はNPOの活動と、ほんの一部の家族の話で、どれだけレット症候群の本質を知ってもらう事が出来たか解りませんが、少しでも知って頂けるきっかになっていれば幸いです。

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放送後、スタジオの方がにもコメントを頂きました。
関西のテレビではお馴染みの円広志さん、住田弁護士にも「レット症候群」を知ってもらえました♪

そして・・・
放送終了後より、多くの方々から寄附のお申込みや、激励のメール、お電話頂いております。

皆様本当に有難う御座います。

取材に関わって頂いた皆様も有難う御座います!

感謝の気持ちは、私達の行動でお返ししていきますので今後も温かく見守って頂ければ嬉しいです101.png








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by npo-rett | 2018-10-26 22:59 | Comments(0)

かんさい情報ネットten

お知らせです。

実は・・・
昨年の国際シンポジウム以来、読売テレビの報道局記者さんに1年半私達の活動を取材して頂いておりました。

今回は関西圏の放送になりますが、「かんさい情報ネットten」の番組内で13分程度の特集として放送して下さる事になりました。

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放送予定日:10月23日(火)
番組時間:16時47分~17時51分の間

当日、事件や事故災害等で変更になる事もあるようですが、お世話になっている皆様に日頃の活動の一端をTVを通じてですが知って頂けると幸いです😀




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by npo-rett | 2018-10-18 00:50 | Comments(0)

助成金獲得を目指します!

10月はレット症候群啓発月間!

・・・だからと言う事でもないのですが、来年度私達支援機構が申し込み出来そうな助成金がないかと調査中です。

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10月から11月が申し込みの時期になるので、2団体くらいに絞って申請書準備頑張ります♪ 助成金が獲得出来れば、WEBをスマホ対応にしたり、セキュリティーを強化したり、広報や研究調査関係に使用出来ればと考えています💪

ただ、どの助成金も狭き門でありつつ、レットちゃんに特化した活動がどの程度社会貢献分野として認められるかを考えると厳しい気もしますが・・・

啓発月間はイベントだけでなく、
啓発する為の準備を頑張る1ヵ月でもある
と言い聞かせ、申請書の作成頑張ります!


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by npo-rett | 2018-10-10 16:37 | Comments(0)

10月はレット症候群啓発月間です!

早いですね。
昨年の10月は、毎週レットちゃんをSNSでコメント付きで紹介させてもらいましたね。

今年はもっと前もって、イベント的な事を・・・と考えていましたが、ズルズル時間が経ち、気が付けば今年も10月に・・・。

急遽、温めていたネタを、決行しました。

以前、フォトグラファーの東真子さんにチャリティー写真展を開催してもらった時に、作成していたフォトブック。
その本は、レットちゃんの特徴をとらえた写真に親の思いを綴った、写真展のみでしか出していなかったフォトブック。
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その本に、新たな命を吹き込むべく、以前もお世話になった、ナレータの畑中ふうさんに、ナレーションをお願いしまして・・・
録音スタジオ(株)ステップさんにもご協力頂き・・・
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時間がない中、予算も限られた中で、多くの方のご協力のもと・・・

「レット症候群」×「フォトグラファー東真子」×「ナレーター畑中ふう」

のスペシャル動画が完成しました!

WEBサイトでも特設ページを立ち上げて公開していますので是非一度ご覧ください♪
http://npo-rett.jp/rett_keihatsu201810.html









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by npo-rett | 2018-10-03 22:54 | Comments(0)