レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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レット症候群創設論文公開解説動画

先日、お知らせしていました通りAASJさんの西川先生にレット症候群の創設論文解説頂きました~。

MECP2重複症候群患者家族会の河越さんとレット症候群支援機構の谷岡がゲストとして参加させて頂きました。
e0228928_00223553.png

皆様に解りやすく伝わるように上手な質問が出来れば良かったのですが・・・
知れば知るほど奥の深いMECP2遺伝子。
e0228928_00240186.png
資料を見ながら解説して頂けたので、解りやすかったです!

西川先生ご解説有難う御座いました😁

動画はこちらからも↓みれますよ~。


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by npo-rett | 2018-07-28 00:31 | Comments(0)

ネット配信勉強会!

ネット配信勉強会のお知らせです!

7/24(火)の12時から、いつもお世話になっているAASJの西川先生とMECP2重複症候群家族会の河越さんと共に『レット症候群について、最新の総説論文を読む』をテーマとした勉強会を行います。


AASJ
http://aasj.jp/about.html


以前にも紹介しましたが、レット症候群の遺伝子治療は現実に近いものとなってきているようです。最新の論文を西川先生に解説して頂きながら、レット症候群について、そしてMECP2重複症候群の遺伝子治療の可能性を探っていきたいと思います。

配信は下記リンクにて行います。

https://freshlive.tv/aasj

(スマホの場合はアプリをインストールする必要があるようです、インストールすると過去の動画も見れるようです)

ぜひ、ご視聴下さい!




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by npo-rett | 2018-07-18 15:39 | Comments(0)

お詫びとご報告。

西日本豪雨で被災された皆様、心よりお見舞い申し上げます。

先月の大阪北部地震に続き、大雨による災害・・・。
障がいの子供を抱えての災害について考えさせられます。
会員の方がおられる地域も浸水被害情報が出ていたのでとても心配です。

さて、タイトルお詫びについてですが・・・
7月6日から7月10日まで、当方が利用しておりますWEBサイトのサーバーが急に緊急メンテナンスが必要になったと言う事で、全サービスが中断しておりました。
その間、WEBサイトは見れず、メールについても一切やり取りが出来ない状態が5日間続いておりました。
急に連絡が取れなくなり、サイトも見れなくなったと言う事で多数ご心配のお声も頂きました。
本当に急な事で何も対応出来ず、ご心配をお掛けしてしまい申し訳ありませんでした。

もう一つのご報告ですが・・・
第5回医学的基礎勉強会の申し込みが定員数に達しましたので、参加申し込みの受付を終了させて頂いております。
例年より早くの申し込み締め切りとなりましたが、ご了承宜しくお願い致します。

勉強会で皆様とお会い出来るの楽しみにしています!






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by npo-rett | 2018-07-12 00:10 | Comments(0)