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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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第7回NPOレット症候群支援機構総会!

第7回NPO総会、無事終了しました♪

今回初の関東地区横浜での開催で、雨の中多くの方々に参加頂き、有難う御座いました😊

初めまして〜の方から、久しぶり〜の方々まで、終始賑やかな時間を共有させて頂けたと思います。
懇親会は、テーブルがなくご不便をお掛けしました
🙇🏻‍♂️

また、音楽療法セミナーでは、下川先生から貴重なご講演とセッションを体験させて頂き、今まで体験した事が無かった方には、いい機会になったと思います。

第7回NPOレット症候群支援機構総会!_e0228928_23572509.jpg
ただ、下川先生もおっしゃってましたが、本来なら落ち着いてマンツーマンで行うものなので、今回はちょっと賑やか過ぎて、本来の療育とは掛け離れた環境でのセッションになってしまいした。その中でも下川先生はじめスタッフの方々にご尽力頂き、何とか乗り切って頂きました😅
第7回NPOレット症候群支援機構総会!_e0228928_23573529.jpg
第7回NPOレット症候群支援機構総会!_e0228928_23573951.jpg
下川先生、スタッフの皆様有難う御座いました!

今回、ゆっくりお話する時間と空間レイアウトが取れなくて申し訳ない気持ちですが、関東地区の方々のパワーに助けられてあっという間の時間でした♪

次回以降はもう少しゆっくりお話が出来る時間をとれるように企画したいと思います。

皆様、無事に帰られましたか?

急遽体調を崩されて参加出来なかった方々、一日も早く元気になりますように!

また会いましょう😆

第7回NPOレット症候群支援機構総会!_e0228928_23574424.jpg
ちなみに、今回の親睦会会費は合計で32,000円集まりまして、飲食代が合計27,391円でした。
残金の約5,000円は支援機構の寄附口座にご入金させて頂きますね~。



by npo-rett | 2018-06-26 00:06 | Comments(0)

第5回医学的勉強会、大阪開催!

大阪北部地震につきまして、事務局がございます大阪府枚方市が震度6弱と報道がされており、大変ご心配をお掛け致しました。

事務局周辺では特に大きな被害もなく、ライフラインも問題なく、通常通りの生活が出来ております。

大阪にお住いの会員の皆様におかれましても、平穏な生活に戻っている事を心より願っております。

さて、早いもので今年で第5回となります、医学的基礎勉強会ですが、今回は大阪開催で申し込みをWEBサイトから出来るようになりましたので、お知らせさせて頂きます。http://npo-rett.jp/rett_study-2018.html

そう遠くない将来に治療の為の治験等がこの日本でも行われる事も現実として考えられます。

その時に私達自身がある程度の知識を身に着けている事で、様々な判断材料の幅も広がると考えています。

この勉強会は研究の報告等ではなく、今後私達がお医者さんや、研究者の方々ともっと積極的に関わりが持てるように、医学の基礎を学ぶ為の勉強会になります。

気軽にディスカッション出来るように、少人数制(40名程度)になりますので、定員になり次第締め切りさせて頂きますが、お時間御座います方はぜひご参加頂ければと思います。



by npo-rett | 2018-06-20 23:09 | Comments(0)

30年度研究班班会議

「レット症候群とMECP2重複症候群の合同研究班」のH30年度第一回班会議が千葉県幕張で行われました。

30年度研究班班会議_e0228928_22251381.jpg

班員は昨年度に引き続き伊藤先生をリーダーとした先生方と、初めましての先生もおられて、遺伝子診断等の体制や、今年度の方向性について議論しました。

日本レット症候群協会、MECP2重複症候群患者家族会、そして私達支援機構が患者会から参加致しました
🙂

取り急ぎ、ご報告としては・・・
①8月末頃(25日予定)大阪にて医学的勉強会
②来年2月上旬頃(3日予定)東京にてシンポジウム
を開催する事が決定しております。*会場未定

また、この研究班とは別に、同じく伊藤先生をリーダーとした「レット症候群の病因・病態に基づいた治療法開発のための基盤研究」が今年度から新たに結成されいています!
メンバーはよりコアの研究をされている先生方で、AMEDからの資金援助もまぁまぁの額で今後3年間取り組まれる予定です。
こちらの方はまたシンポジウム等で近況を報告してもらえたらと思っています!
皆様、本当にお忙しい中ですが、レット症候群の未来の為に一歩一歩前進しております101.png





by npo-rett | 2018-06-06 22:41 | Comments(0)