レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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リバースレットシンドローム。

副理事の濵野さんの情報です♪
FBでも紹介しておりましたが、こちらでも。

RSRTさんから

DNAは細胞がタンパク質を作るための指示書一式を持っています。RNAはDNAとタンパク質の中間に位置しています。RNAは細胞の頭脳である核からタンパク質を組み立てる細胞の工場であるリボソームへDNAの暗号を運ぶ配達屋だと考えてください。RNAが配達される前に、核の中で何が起こっているのか、もう少し詳しくみてみましょう。MECP2の遺伝子はエクソンとイントロンと呼ばれる交互の領域からなっています。核の中では、イントロンと不要なエクソンは取り除かれます。そして、残ったエクソンがSpliceosomeと呼ばれる分子マシンによって接合されます。さて、ここからが本当にエキサイティングなところです。Spliceosomeの通常のプロセスを乗っ取って、変異のあるエクソンを除去し、ベクターによって運ばれた正常なエクソンを接合します。このSMARTアプローチには、2つの大きなメリットがあります。ひとつは、決して過剰なMECP2タンパクの生産をもたらさないということです。二つ目は、レット症候群の変異の97%を修正することができることです。私たちはそれをSMART(スマート)だと考えます。


世界中でレット症候群の治療に向けて様々な研究が行われています。
本格的に遺伝子治療も夢の話でなくなって来ました101.png
この流れに日本が乗り遅れないように私達が出来る事に取り組んで参ります!


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by npo-rett | 2018-05-24 23:08 | Comments(0)

医療イノベーションセンターへ!

支援機構の誇る研究調査チームでTRI(医療イノベーションセンター)へ研究相談に行ってきました♪

前回は3年前?
何も具体的なプランが無い状態で、理事の谷岡が一人で福島センター長にお会いしてとりあえずレット症候群支援機構という患者団体が頑張っとります!というような勢いだけで訪問した感じでしたが・・・

今回は正式に研究相談という手続きを経て、具体的な相談をして参りました。
そして、調査チームリーダーの中村さん、副理事の濵野さんも忙しい中、仕事を調整して東京、千葉よりそれぞれ駆けつけてくれました。
調査チームが加わった事で、相談内容はより具体的に専門的に進める事が可能になりました101.png
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福島センター長は相変わらず、登場の瞬間からパワーに満ち溢れている感じでした166.png
まわりくどい前置きは無しに、「核心をズバッ」という感じで、具体的何からどのように動くべきかアドバイスを頂きました。

難病克服の為に様々な取り組みが実現し、ここ数年日本の難病対策も進化しつつあると実感しておりますが、そこには福島センター長のご尽力もあっての事だと思います。

やはりそれだけの物事を短期間で成し遂げているだけあって、私達へのアドバイスも具体的には言えませんが・・・「今、すぐにだよ!」という感じのアドバイスでした106.png

いつか今日の日が
大きな節目の日だったと
言える日が来るように・・・

早速行動に移していきます!





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by npo-rett | 2018-05-16 22:41 | Comments(0)

小児歯科神経学会

本日、大阪の中之島国際会議場で開催されておりました小児歯科神経学会に演者として理事の谷岡が参加させて頂きました。
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参加させて頂いたセッションは「障がいのある子どもたちへの民間からの支援」という演目の中で3人の演者の中の一人として、NPO活動の体験をお話させて頂きました。
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内容を少しだけ簡単に・・・・

レット症候群の女の子の事。
私達はNPOは「志」を同じく持っている方々の会員さんのお陰で成り立っている事。
志をまとめる為に様々な活動を具体的に解りやすく伝えて活動してきた事。
7年間で当初想像もしていなかったような患者団体を中心としたコミニティーが形成されて来ている事。々・・・・

そして一番伝えたかった事、ある偉人の名言を紹介させて頂きました。



才能なり知識なりは
必ずしも最高でなくてもよい
ただし、熱意だけは
常に最高でなくてはならない。
「松下幸之助」


本当に、その通りだと思います。
熱意だけは、私達もどの研究者さんにも、製薬企業さんにも負けない!
そんな思いで7年間突っ走って来ました101.png

でも、この名言の後に一言さらに付け加えさせて頂きました。



そして、それでも・・・
成功するとは限らない。

成功する可能性が低くても、0%に近くても、
常に最高の熱意で取り組めるか・・・

今後、私達の活動も試される時期だと思います!

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勿論、答えはYESです109.png









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by npo-rett | 2018-05-11 21:26 | Comments(0)