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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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街頭募金追加報告。

街頭募金のご報告。

先日、アサヒドリームクリエイト(株)さんが行ってくれていました街頭募金の集計は43,963円との事でした。

スタッフの皆様、募金をして下さった方々、本当に有難う御座います!

アサヒドリームクリエイト(株)さんは、年に数回街頭募金をしてくれていまして、その度に警察に届け出をし、会社で有志を募り、夏は暑い日にも関わらず、冬は寒い日にも関わらず、せっかくの休日を返上して活動して下さっています。

私達がNPOを立ち上げた時から、シンポジウムや総会ではお子様見守りのボランティアをしてくれていたり、企業賛助会員として資金的にも継続して支えても頂いております。

アサヒドリームクリエイト(株)さん以外にも本当に多くの企業の方々、個人の方々から叱咤激励、ご支援頂いて私達の活動が続けられております。

皆様からの応援には感謝の気持ちだけでなく、レットちゃんの未来の為に少しでもプラスになるような事でお返ししていくしかないと思っていますので、これからも私達は自分たちにしか出来ない事を全力で頑張ります101.png













by npo-rett | 2018-04-25 21:55 | Comments(0)

街頭募金!

いつもお世話になっておりますアサヒドリームクリエイト(株)さんに街頭募金&広報活動をして頂きました♪
街頭募金!_e0228928_19502176.jpg


             休日にも関わらず、社員さんと社長さんまで参加して下さっています112.png


街頭募金!_e0228928_19525084.jpg
街頭募金!_e0228928_19521516.jpg
4月14日(土)に大阪府枚方市の樟葉駅前にて大きな声を出して募金活動をして下さいました。

一年の間に何回もこのような街頭募金を警察に届け出て許可を取って、休日に有志を会社で募り「レットちゃん達の未来の為に!」と貴重な時間を使ってくれています。

本当に感謝しかありません。

今回は参加出来ませんでしたが、次回はぜひ支援機構からも参加出来ればと思います。

本当にいつもいつも有難う御座います!

by npo-rett | 2018-04-18 20:05 | Comments(0)

NPO総会のお知らせ。

第7回NPO総会&音楽療法セミナーのお知らせ。

会員様にご案内そろそろ届いているかと思いますが、念のためこちらでもご報告しておきます。

1.日  時  平成30年6月23日(土曜日)
①13:00~13:30 定時総会(15分前受付開始)
②13:45~14:30 音楽療法講習(講師:下川英子先生)
③14:35~15:15 音楽療法体験会(講師:下川英子先生他スタッフ)
④15:30~16:45 親睦会(片づけ)

2.場  所  神奈川県 横浜市神奈川区 白幡町6-18 パレ白楽Ⅱ 3階 (白楽シルクサロン)

*音楽療法士、下川先生についてはこちらで詳しくご紹介されています⇒

第7回NPO総会&音楽療法セミナーのお知らせ。

会員様にご案内そろそろ届いているかと思いますが、念のためこちらでもご報告しておきます。

1.日  時  平成30年6月23日(土曜日)
①13:00~13:30 定時総会(15分前受付開始)
②13:45~14:30 音楽療法講習(講師:下川英子先生)
③14:35~15:15 音楽療法体験会(講師:下川英子先生他スタッフ)
④15:30~16:45 親睦会(片づけ)

2.場  所  神奈川県 横浜市神奈川区 白幡町6-18 パレ白楽Ⅱ 3階 (白楽シルクサロン)

*音楽療法士、下川先生についてはこちらで詳しくご紹介されています⇒https://ontomo-mag.com/article/interview/ongakutsunagari06-20171215/

皆様にお会い出来るのを楽しみにしています!



by npo-rett | 2018-04-12 15:45 | Comments(0)

第8期スタート!

お陰様で無事に3月末日で7期目を終え、今月より新たに8期目をスタートする事が出来ました!

いつもご支援頂いている皆様、本当に有難うございます101.png

あっという間に7年が・・・過ぎ去ってしまいました。。。
継続は力なり・・・そう信じております。

治療法がないなら、私達患者団体が、

「研究を支援する!」

そんな、壮大な夢を抱いてもう7年が過ぎ去りました。
実際にどれ程の支援をして、効果が出たのか簡単に検証は出来ませんが、少しづつ実績も残せてきているかと思います。

支援累計は研究に対して700万円、レット症候群研究センター設立に100万円の支援もさせて頂き、論文発表されている研究課題も出てきました。

これも皆様の地道な活動からのご支援を頂いている賜物になります。
本当に感謝しかありません。112.png

まだまだ出来ていない事が沢山あり、試行錯誤の日々ではありますが、設立当初は想像もしていないような方々との繋がりは私達支援機構にとって、とても大きな財産になっております。

今年度も多くの方に支えられる事になりそうですが・・・いつも通り感謝の気持ちは行動でお示ししていきます♪

今年度も宜しくお願いします😀



by npo-rett | 2018-04-04 09:45 | Comments(0)