レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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金沢大学訪問。

支援機構の調査チームで、金沢大学の堀家先生を訪問して来ました~。

以前、支援機構の研究助成金プロジェクトで採択させた頂いた経緯もあり、その後の進展や今後の展望等々お聞かせ頂きました101.png

また、ご説明だけでなく実際の研究風景も拝見させて頂き、尚且つ顕微鏡で核の中のレット症候群の原因遺伝子でもあるMECP2を実際に見たり、IPS細胞とやらも見させて頂きました150.png
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無数のMECP2を実際に目にすると、何とも複雑な気分でした。

一通り研究室も案内して頂いた後、堀家先生と今後の研究について調査チームメンバーと色々な方面からディスカッションさせて頂き、私達としましては新たな課題も発見出来てとても有意義な金沢大学訪問となりました。
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高い志の研究者さんが日本には沢山おられるので、本当に心強いです!



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by npo-rett | 2018-02-24 00:31 | Comments(0)

読売新聞、医療ルネサンス。

先週、2月9日の読売新聞朝刊で「レット症候群」と私達の活動について「医療ルネサンス」というコーナーで取り上げて頂きました。

e0228928_16100433.jpg

「難病の子 治療の扉」という全5回シリーズの4回目が本日の記事なります。1回目~3回目に紹介されている疾患では遺伝子治療等で実際に効果が出ていたり・・・という記事が紹介されていました。

レット症候群がその領域に達するには、まだまだ険しい道のりが続いていますが、その領域を目指して突き進みます!

「私達親の力は微力であったとしても、決して無力ではない!!」


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by npo-rett | 2018-02-14 16:12 | Comments(0)

医師主導臨床試験。

大寒波到来。。。
皆様、レットちゃん達体調大丈夫でしょうか・・・?

さて、お知らせです。
会員の皆様にはお知らせしておりましたが、年内には開始予定の臨床試験プロジェクト。

まだ、詳細のお知らせはもう少し先になると思いますが、呼吸障害と睡眠障害の改善を目指した医師主導の臨床試験になります。

大前提としまして、遺伝子検査をされている事と、データベース登録をされている事。
この2点は必須になります。

息こらえがひどい・・・
夜中々寝てくれない・・・

レットちゃんでよく聞く話ですよね。
ひどい方は深刻な状態になられているとも聞いています。

データベース登録がまだの方はこの機会にぜひ登録ご検討くださいね~。
http://www.npo-rett.jp/rett_database.html


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by npo-rett | 2018-02-06 23:27 | Comments(0)