レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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募金箱設置して頂きました~♪

いつもお世話になっております、㈱グラッドワンシステムズの新しくOPENしました京都七条店に募金箱を設置して頂きました101.png

京都の観光地に位置した場所で海外の方がとても多いそうです。

新しくOPENするにあたって、代表の中村様より、お声掛け頂きました♪
また、「英語でも表記したいので~何か参考になるサイト等ありますか?」と海外の方に向けての告知方法まで考えてくれていて・・・何よりもその気持ちが本当に有り難いです112.png

㈱グラッドワンシステムズの皆様、ホテルグラッドワン京都七条店のスタッフの皆様、本当に有難う御座います!

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感謝の気持ちは私達の行動でお示しいたします!


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by npo-rett | 2017-10-25 06:07 | Comments(0)

未来会議♪


東京にて、7SEASPROJECTの篠原さんと支援機構理事(谷岡)と副理事(濵野)で小児難病克服の未来について意見交換会議♪


篠原さんの壮大なプロジェクトに感銘を受けました!


私達支援機構に出来る事・・・

個人として出来る事・・・

どのような協力が出来るかはまだ未知数ですが、日本の小児難病の未来を大きく変える波のお手伝いが出来れば嬉しいです101.png
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by npo-rett | 2017-10-11 00:37 | Comments(0)

京都大学IPS細胞倫理委員

代表理事の谷岡です!

この度、色々なご縁から「京都大学IPS細胞研究所」に新たに設置される「倫理委員会」の一員としてお手伝いさせて頂く事になりました。

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倫理・・・気になって辞書で調べて観ましたら、

「人として守り行うべき道」
なんとも、大きなテーマ・・・

とりあえず、先月末の29日から京都大学で勉強会がスタートしましたので、参加させて頂きました。

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この場所で日本の最先端の研究が行われているんですね。
倫理委員とはいえ、このような場所に来られる事になるとは・・・

委員の名に恥じぬようにしっかりと学びたいと思います。




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by npo-rett | 2017-10-06 23:53 | Comments(0)