レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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遺伝子細胞治療学会!

7月22日(土)岡山県で開催されてました「遺伝子細胞治療学会の一般公開フォーラム」に「谷岡」が参加して来ました♪

初めて知ったのですが、岡山大学は遺伝子治療が進んでおり、様々な治療が行われているようです。

8月5日の勉強会を前に、少し予習が出来て良かったです♪

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先日の会合に引き続き、篠原さんとご一緒させて頂きました!

それにしても、遺伝子治療の可能性は凄い!
レットちゃんにも応用出来る日が来るといいですね~。

篠原さんのアドバイスのお陰で新しい種も撒く事が出来ました♪

種から芽が出る様に、花が咲くように~






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by npo-rett | 2017-07-26 01:15 | Comments(0)

動かすパワー

会員さんから情報を頂き、お会いしたい方と7月20日にお会いする事が出来ました♪

7SEAS PROJECT代表の篠原さんという方です!

皆様はミトコンドリア病ってご存知ですか?
名前くらいは知っているという方も多いと思います。
レット症候群と同じく不治の難病で、残念ながら治療法はまだ確率されておりません。。。

篠原さんは娘さんがミトコンドリア病と診断され余命半年と宣告されたそうです。
そこからの、お父さんのパワーが半端じゃないんです!
色々な奇跡、出会い、勿論努力・・・お話を実際にお聞きして鳥肌が立ちました!
その内容が一部ブログで紹介されていますのでぜひ見て下さい→https://7sp.life/?p=636

会合は新大阪駅近くの会議室で18時30~20時25分、篠原さんが新幹線で帰られるギリギリまで色々なお話をさせて頂きました。

お話をお聞きして、私達が参考に出来る事、残念ながら出来そうにない事。
逆に私達が出来ている事の強み・・・色々な考えがグルグルしております。

私達も設立当初から目指しています「治療法の開発支援」という点で、今後もお互いに刺激し合いながら、色々な情報交換が出来れば嬉しいですね♪

とにもかくにもお話をお聞きして、一番大切なのはやはり「何とかしたい!」という純粋な思い。
その思いは私達が一番強くもっているものですからね。
その思い、熱意が、物事を、人を、動かすパワーに繋がると私達も信じています!
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写真は左から~
NPO法人レット症候群支援機構副理事の濵野、代表理事の谷岡
7SEAS PROJECT代表の篠原さん
ミトコンドリア患者会代表のや山中さん

ちなみに、NPO法人レット症候群支援機構の副理事は総会時ご案内の通り、今期6月から濵野が就任しております。







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by npo-rett | 2017-07-21 01:24 | Comments(0)

寄附の本

「寄附の本」でお陰様で少しずつ支援させて頂いております♪

ファンドレイジングで寄附の本を作成させて頂いてから、インターネットやシンポジウム会場等で地道に寄附の本の販売を継続しておりまして、累計で405冊の販売となりました~。

1冊1,500円ですが、直接販売時では多くお支払い頂いた方もおりまして、608,500円もの金額をレット症候群の未来の為に寄附させて頂いております。

多くの方々にご購入頂き本当に有難う御座います101.png

本の内容は少し難しい内容もありますが、レット症候群や色々な他の難病を抱えている方やそのご家族、ご関係者の方々に読んで頂き、少しでも何かの参考にして頂ければ嬉しいですね。

書店での流通はないのですが、アマゾンからもご購入可能です!
既にご購入頂いている方は、率直なご意見を
↓↓↓アマゾンでの評価コメントして頂けると嬉しいです。↓↓↓
https://www.amazon.co.jp/%E3%83%AC%E3%83%83%E3%83%88%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4%E3%82%92%E7%9F%A5%E3%81%A3%E3%81%A6%E3%81%84%E3%81%BE%E3%81%99%E3%81%8B-%E8%B0%B7%E5%B2%A1-%E5%93%B2%E6%AC%A1/dp/4990805704/ref=sr_1_4?ie=UTF8&qid=1499182167&sr=8-4&keywords=%E3%83%AC%E3%83%83%E3%83%88%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4
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by npo-rett | 2017-07-05 15:38 | Comments(0)