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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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難病患者団体との情報交換

ムシムシと暑い季節・・・
体温調整が苦手なレットちゃんにとって、大変な季節がやって来ましたね。。。
冬は冬で手足がカンカンに冷えて、それはそれで大変なのですが148.png

とりあえずは、水分補給をこまめにしましょうね。


さて、皆様はミトコンドリア病をご存知でしょうか?

レット症候群と同じく不治の難病とされており、現在世界各国で様々な治療法が活発に研究されておりこの日本でも様々な研究が行われているようで、最近では患者家族さんの動きも色々あるようでして。。。

特に最近興味深かったのが、7 SEAS PROJECT というプロジェクトを立ち上げた、娘さんがミトコンドリア病のお父さんのお話。
創薬を目指して立ちあがられたと言う事で、同じ道を目指す団体としてはぜひお会いしたいと言う事で来月には、当団体副理事と大阪で会合予定です♪

と、そんな予定を組んだ直後、4、5年前に食事会で一緒だった、ミトコンドリア病の患者家族のお父さんから不意に電話が・・・
こちらのお父さんは昨年、ミトコンドリア患者家族会の代表に就任されたようで、お互いの情報交換の為に早速会合させて頂きました♪
難病患者団体との情報交換_e0228928_15455123.jpg
写真はミトコンドリア患者・家族会代表の山中さん。

患者会としての役割、出来る事、しなければいけない事、お互いに課題を再認識しつつ、今後の活動の幅をお互いに刺激し合いながら「患者さんファースト」で頑張っていく事を誓いあった会合になりました110.png





by npo-rett | 2017-06-28 16:11 | Comments(0)

28年度助成金研究報告。

こちらの活動報告での告知が遅れてしまいましたが、28年度の研究報告をUPさせて頂いております。
http://npo-rett.jp/rett_zyosei.html

レット症候群と側弯症の関係にMECP2遺伝子が絡んでいるのでは?という研究報告です。

側弯症で悩まれている方も多いと思いますので、装具やリハビリ、マッサージ・・・以外の治療法、予防法が解明される事を切に願っております。

私達が支援しています、研究助成プロジェクトは、研究費から見ると本当に僅かな資金ですが、それでも全国各地から募金等で集められた貴重な貴重な資金です。
研究者さんにとっては、なんだか「重いな・・・」と思われてしまうかも知れませんが、その通りなんです!
私達患者団体が他の誰にも負けないのは「想い」くらいしかありません。

私達には研究をするノウハウは勿論、施設も持ち合わせておりません。

だからこそ「想い」を一つにレット症候群という難病に立ち向かいましょう!






by npo-rett | 2017-06-15 23:44 | Comments(0)

定時総会終了しました。

早いもので、気が付けば総会も今回が第6回目でした。

大きな事業報告としましては・・・

昨年末に「認定NPO」の資格を取得した事、国際シンポジウムの報告、研究助成報告、等々・・・
一年間の成果とそれに伴う収支についてご報告させて頂きました。

また、今月の任期満了を機に、今まで設立当初から副理事を務めて頂いておりました仁城さんが理事に、新たに濵野さんが副理事に就くと言う事で参加者の皆様からは満場一致で了承を得ました。

仁城さん、今まで有難う御座います101.png
濵野さん、改めまして宜しくお願い致します。109.png

音楽療法のセミナーでは、神戸大学の岡崎先生に簡単な講義と実演をして頂きました。
今回勉強になったのは、音楽が主導ではなく、あくまでも受動であると言う事が意外で驚きでした146.png
その子、その子の動きに合わせて、即興で音を鳴らし、その子が何かアクションを起こすと楽しい事が起こるという認識を持ってもらう事が大切だと感じました~。
定時総会終了しました。_e0228928_09420478.jpg
今回は全国各地から総勢37名もの方々にお集まり頂きました~。
懇親会では色々な情報交換やお悩み相談会で大いに盛り上がりましたね!
また皆様とお会い出来るの楽しみにしています174.png
定時総会終了しました。_e0228928_09483489.jpg














by npo-rett | 2017-06-07 10:48 | Comments(0)