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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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レット症候群国際シンポジウム無事に。。。

「レット症候群国際シンポジウム2017 in KOBE」にご参加頂いた皆様本当にお疲れ様でした!
レット症候群国際シンポジウム無事に。。。_e0228928_23423600.jpg

この2日間、至らない点も多々あったかと思いますが、無事に終える事が出来ました事をご報告致します。

来場者数は延べ260名程度、患者家族の方々は勿論、製薬企業、お医者さま、福祉関係者さま、様々な方にお越し頂き色々な意見交換また、親睦も深める事が出来たのではないでしょうか?

レット症候群国際シンポジウム無事に。。。_e0228928_23425625.jpg
休憩時間の僅かな時間でも、ポスター発表前で熱心に様々な研究成果が報告されていました。
レット症候群国際シンポジウム無事に。。。_e0228928_23424754.jpg
せっかくなので、写真展の時使用した写真を再度公開させて頂きましたところ、多くの方々の目にとまり、心に訴えかけておりました。
東さん、本当に有難う御座います040.gif

とりあえず、今回は無事終了した事のお知らせだけ報告しておきます。





by npo-rett | 2017-03-24 00:04 | Comments(0)

今週末から!

いよいよ、今週末18日(土)19日(日)
「レット症候群国際シンポジウム2017 in KOBE」開催です058.gif

申し込みは締め切りさせて頂いておりますが、2日間で延べ人数来場予約は240名になっております。

患者ご家族さまは勿論、教育関係者さま、福祉関係者さま、お医者さま、製薬企業さま、海外からも患者さまご家族が来られる予定で、このシンポジウムは様々な方から注目されているようです。

18日のアリストンホテルでの懇親会ディナーにも様々なレット関係者さんが90名近く参加されます!

只今準備追い込み中ですが、ご来場いただいた皆様が参加して良かったと思えるようなサポートを患者会の皆様と協力して頑張ります♪

このシンポジウムをきっかけに、今以上に日本のレット関係者が一つにまとまり、世界と連携出来るようになりたいですね051.gif

皆様とお会いできるのを楽しみにしています!



by npo-rett | 2017-03-14 07:30 | Comments(0)

RDDにて!

皆様、RDD(レアディーズデイ)ってご存知ですか?
世界希少難治性疾患の日で、毎年世界で同時に開催される啓発イベントです。

千葉で開催されたイベントに会員さんが出店してくれました018.gif
レット症候群の啓発に事前準備から当日運営まで頑張って下さいました!

Hさんいつも有難う御座います。

少しずつ、地道ですが支援の輪が広がっています。

支援の輪、世界との繋がり・・・
治療に向けて、これからの課題になりそうですね。

RDDにて!_e0228928_00035930.jpg















RDDにて!_e0228928_23480220.jpg

by npo-rett | 2017-03-06 00:14 | Comments(0)