レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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お知らせ。

明後日の話・・・
1月28日(土)ですが、ニコニコ動画とアベマTVfreshでの生配信番組に出演させて頂く事になりました。

MECP2重複症候群患者家族会の勉強会にお邪魔するような形での出演になります。

http://live.nicovideo.jp/watch/lv288191287
https://freshlive.tv/aasj/78720

14時30~らしいです。

典型的レット症候群の原因遺伝子と同じ「MECP2」遺伝子に関わる疾患なので、お互いに協力出来る事があれば助け合えればいいですね~♪

生配信・・・レット症候群支援機構の代表として頑張って参ります040.gif

お時間合う方はぜひご視聴下さい!
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by npo-rett | 2017-01-26 22:31 | Comments(0)

認定ページ

昨年12月13日取得しました「認定NPO法人」資格ですが、当支援機構サイトでも少しだけ解りやすく解説するサイトを作成しました。

http://www.npo-rett.jp/rett_npo.html

いつもご支援頂いている皆様に少しでもメリットを出す事が出来れば幸いです。

ぜひ、ご活用頂ければと思います。









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by npo-rett | 2017-01-19 16:16 | Comments(0)

2017年!

明けましておめでとう御座います!

昨年は多くの方々にご支援、ご鞭撻頂き、新たなるチャレンジを沢山させて頂き、大きな成長に繋がる一年だったと思っております。


ただ、まだまだ達成出来なかった事もあります。

特に「研究者・製薬企業・国・患者」この4者の連携。。。

私達NPO立ち上げ当初から比べると、かなり距離は縮まってきていると思います!

あと、もう一息・・・

日本のレット関係者が力を合わせれば達成出来ると信じています072.gif


レットちゃんの未来が少しでも明るくなるように・・・

今年も更なる飛躍を目指して邁進して参りますので、皆様引き続き温かく見守って頂ければ幸いです040.gif
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by npo-rett | 2017-01-04 07:26 | Comments(0)