人気ブログランキング |

レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
S M T W T F S
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31
カテゴリ
以前の記事
2020年 06月
2020年 05月
2020年 04月
2020年 03月
2020年 02月
2020年 01月
2019年 12月
2019年 11月
2019年 10月
2019年 09月
2019年 08月
2019年 07月
2019年 06月
2019年 05月
2019年 04月
2019年 03月
2019年 02月
2019年 01月
2018年 12月
2018年 11月
2018年 10月
2018年 09月
2018年 08月
2018年 07月
2018年 06月
2018年 05月
2018年 04月
2018年 03月
2018年 02月
2018年 01月
2017年 12月
2017年 11月
2017年 10月
2017年 09月
2017年 08月
2017年 07月
2017年 06月
2017年 05月
2017年 04月
2017年 03月
2017年 02月
2017年 01月
2016年 12月
2016年 11月
2016年 10月
2016年 09月
2016年 08月
2016年 07月
2016年 06月
2016年 05月
2016年 04月
2016年 03月
2016年 02月
2016年 01月
2015年 12月
2015年 11月
2015年 10月
2015年 09月
2015年 08月
2015年 07月
2015年 06月
2015年 05月
2015年 04月
2015年 03月
2015年 02月
2015年 01月
2014年 12月
2014年 11月
2014年 10月
2014年 09月
2014年 08月
2014年 07月
2014年 06月
2014年 05月
2014年 04月
2014年 03月
2014年 02月
2014年 01月
2013年 12月
2013年 11月
2013年 10月
2013年 09月
2013年 08月
2013年 07月
2013年 06月
2013年 05月
2013年 04月
2013年 03月
2013年 02月
2013年 01月
2012年 12月
2012年 11月
2012年 10月
2012年 09月
2012年 08月
2012年 07月
2012年 06月
2012年 05月
2012年 04月
2012年 03月
2012年 02月
2012年 01月
2011年 12月
2011年 11月
2011年 10月
2011年 09月
2011年 08月
2011年 07月
2011年 06月
2011年 05月
2011年 04月
2011年 03月
フォロー中のブログ
最新のコメント
千歳ひとみ
by 森由佳 at 18:03
鷲尾悦也
by 中井精也 at 18:00
春名真依
by 加藤玲奈 at 17:59
凌駕
by 成山裕治 at 17:58
大友由貴、秋谷綾乃、井上早紀
by 金谷智子、伊関彰、山本真祐子 at 17:56
秋谷綾乃、竹下明希
by 金谷智子、浦部春香 at 17:53
夕方ワイド新潟一番
by 夕方ワイド新潟一番 at 17:52
辻松裕之
by 彩木里紗 at 17:50
かんさい情報ネットten
by かんさい情報ネットten at 17:49
> hanaさん 返信..
by npo-rett at 00:28
メモ帳
最新のトラックバック
venussome.com
from venussome.com
http://while..
from http://whileli..
http://www.v..
from http://www.val..
ライフログ
検索
タグ
その他のジャンル
ブログパーツ
最新の記事
外部リンク
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧

<   2017年 01月 ( 3 )   > この月の画像一覧


お知らせ。

明後日の話・・・
1月28日(土)ですが、ニコニコ動画とアベマTVfreshでの生配信番組に出演させて頂く事になりました。

MECP2重複症候群患者家族会の勉強会にお邪魔するような形での出演になります。

http://live.nicovideo.jp/watch/lv288191287
https://freshlive.tv/aasj/78720

14時30~らしいです。

典型的レット症候群の原因遺伝子と同じ「MECP2」遺伝子に関わる疾患なので、お互いに協力出来る事があれば助け合えればいいですね~♪

生配信・・・レット症候群支援機構の代表として頑張って参ります040.gif

お時間合う方はぜひご視聴下さい!

by npo-rett | 2017-01-26 22:31 | Comments(0)

認定ページ

昨年12月13日取得しました「認定NPO法人」資格ですが、当支援機構サイトでも少しだけ解りやすく解説するサイトを作成しました。

http://www.npo-rett.jp/rett_npo.html

いつもご支援頂いている皆様に少しでもメリットを出す事が出来れば幸いです。

ぜひ、ご活用頂ければと思います。









.

by npo-rett | 2017-01-19 16:16 | Comments(0)

2017年!

明けましておめでとう御座います!

昨年は多くの方々にご支援、ご鞭撻頂き、新たなるチャレンジを沢山させて頂き、大きな成長に繋がる一年だったと思っております。


ただ、まだまだ達成出来なかった事もあります。

特に「研究者・製薬企業・国・患者」この4者の連携。。。

私達NPO立ち上げ当初から比べると、かなり距離は縮まってきていると思います!

あと、もう一息・・・

日本のレット関係者が力を合わせれば達成出来ると信じています072.gif


レットちゃんの未来が少しでも明るくなるように・・・

今年も更なる飛躍を目指して邁進して参りますので、皆様引き続き温かく見守って頂ければ幸いです040.gif

by npo-rett | 2017-01-04 07:26 | Comments(0)