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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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読売新聞!

7月26日(火)の読売新聞朝刊に、写真展開催の記事が掲載されました!

今回の写真展をボランティアで快く引き受けて下さった写真家の「東」さんが取材に答えてくれています。
読売新聞!_e0228928_1648943.jpg

東さんが半年間撮りためた数千枚から渾身の9枚と20数ページのフォトブックに収められております。
読売新聞!_e0228928_170318.jpg

撮られた写真には、東さんからみたその時の写真を収めた時の感情等のコメントも展示場では写真と一緒に見て頂けるようになっています。
読売新聞!_e0228928_16553183.jpg
現地に行かれる方はぜひ、フォトブックもみてくださいね~。

29日と31日は支援機構の谷岡も展示場で皆様をお待ちしております♪
写真家の東さんが3日間居てくれるそうですよ072.gif

詳しくは⇒http://azmaco.jp/rett/


by npo-rett | 2016-07-27 17:07 | Comments(0)

ABCラジオ

7月29日~31日開催の写真展のPRと、レット症候群の広報も兼ねて、ABCラジオに代表の谷岡が写真家の「東さん」と出演してきました~。

番組は「武田和歌子のぴたっと」というラジオ番組で20分程度のコーナーでお話させて頂きました。
ABCラジオ_e0228928_22482773.jpg
生放送でしたので、若干時間を気にしながら出来るだけコンパクトにレット症候群の事を伝えなければならなかったので、かなりざっくりな説明になっちゃいましたが。。。

今回の放送を聞いて一人でも足を運んでくれる人が居てくれれば嬉しいですね。
ABCラジオ_e0228928_22564981.jpg
パーソナリティーの武田さんとアシスタントの井上さん、そして東さんのおかげでとても話やすくて、あっという間に20分が経ちました・・・皆さんええ人ばかりでした~♪

写真展の詳細はこちら⇒http://azmaco.jp/rett/(東真子さんのサイト)



by npo-rett | 2016-07-21 23:06 | Comments(0)

臨床研究情報センター

先日、国際シンポジウムの相談を兼ねて神戸の臨床研究情報センターに行ってきました!

今回訪問させて頂いた一番の目的は、センター長の福島先生にレット症候群という難病に、患者、研究者が一体となって研究を少しでも前に進める為に、国からの補助金がないなかでも様々な活動をしていると言う事と、臨床研究情報センターがあるすぐ近くで、レット症候群の国際シンポジウムが開催されると言う事の2点でした。
臨床研究情報センター_e0228928_0465994.jpg

福島先生にはとてもお忙しい中、こちらのお話を聞いて頂きまして、私達の方向性にとても共感して頂き、国際シンポジウムでの講演も快諾して頂けました。

臨床研究情報センターのセンター長がシンポジウムに参加する事で、創薬に向けた制度の話や、企業とアカデミアの連携の話など、具体的に新薬開発に向けて現状の問題点や可能性等、基礎研究からその先を見据えた議論が出来そうで、シンポジウムに厚みが出てきました066.gif

国際シンポジウムにはまだまだ課題が沢山残っておりますが・・・

少しずつオールジャパンに向けて進んでおります!

by npo-rett | 2016-07-13 00:50 | Comments(0)

製薬企業訪問

皆様~梅雨が明けたかのような、真夏058.gifがいきなりやってきたような暑い日が続いていますね。。。

梅雨に入り出す頃からか、レットちゃんの体調不良といいますか、調子がよくない・・・という話をよく聞いております。
気圧の変化で自律神経に影響があるとも言われているそうですが、これからも暑い日が続きそうなので熱中症には気を付けて下さいね005.gif

さて、先日の東京遠征のご報告です。

来年の国際シンポジウムに向けての課題が山積しておりましたので、いつもお世話になっております、伊藤先生と緊急ミーティングをさせて頂きました。
製薬企業訪問_e0228928_23284962.jpg
合計2日間のプログラムや海外講師の最終確認、国際シンポジウムにむけての予算確保状況、告知方法、今後の課題等限られた時間ではありましたが、有意義なミーティングをさせて頂きました。
お陰様でプログラムもまだまだ各調整は残っておりますが、骨組みは出来て来た感じです。

また、伊藤先生を中心とした新たなチャレンジが動いておりまして・・・このチャレンジが成功してくれれば、また新たな道が開けると思いますが、結果が出るのはもう少し先になりそうです。
会員の皆様にはまたメール等でご報告致します。

そして、もう一人素敵な方とお話させて頂きました♪

シャイアーという製薬企業でその日本法人「シャイアージャパン」にお邪魔して来ました!

こちらの企業は希少疾患の新薬開発に力を入れておられる世界的優良企業で、「レット症候群」という難病を知って頂くと同時に、来年の国際シンポジウムの告知も兼ねて営業して来ました♪
製薬企業訪問_e0228928_23512222.jpg
お話を聞いて頂いたのがブルースさんという方で、とても紳士で感じの良い方でした。

ブルースさんとのお話はあっという間で(日本語で。。。)こちらもまた短時間ではありましたが、とても参考になるいいお話を聞かせてもらいました。
貴重なお時間有難う御座いました040.gif

国際シンポジウムに向けて、未来のレットちゃんの希望の為に、今私達にしか出来ない事・・・

地道に今は一歩ずつ一歩ずつ、

オールジャパンで頑張りましょう♪


by npo-rett | 2016-07-06 00:08 | Comments(0)