レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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第5回定時総会

6月18日、第5回定時総会を大阪府枚方市にて開催いたしました!

当日のスケジュールは
13:00~13:50/定時総会
14:00~14:50/救急救命講習、アサヒドリームクリエイト(株)協力
15:00~15:50/リハビリセミナー、ユニケア訪問看護ステーション
16:00~18:00/親睦会

という流れでした。

総会では、27年度の活動報告と28年度(今年度)の予算についてと、マイトビーを使用したコミュニケーションプロジェクトのアンケート結果についての報告を行いました。
他の議題として国際シンポジウムに向けて、企業協賛金収集についてお願い致しました。

また今年度の取り組みとして、認定NPO取得に向けた現状報告をさせて頂きました。

救命講習では、いつもお世話になっております、アサヒドリームクリエイト(株)さんにご指導頂き、実技も交えて約1時間初歩的な対処を学びました。
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昨年度もお同じようにレクチャーして頂き、なんとなく覚えてるつもりでしたが、やはり忘れてしまってる事の方が多く、万が一の時に命を守る術なので、しっかりと人口呼吸、胸部圧迫マッサージ、AEDの使い方、再度勉強出来て良かったです。 アサヒドリームクリエイト(株)の皆様本当にいつも有難う御座います040.gif


リハビリセミナーでは大阪北部エリア中心にお仕事をされている、ユニケア訪問看護ステーションさんに講演と実技をレクチャーして頂きました。
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緊張のほぐし方や、側彎の防止や、立つことが出来るけど、足がつっぱったままの場合にどうのよに膝を曲げる方法があるのか等、家庭でも出来そうな動作法を教えていただきました。
ユニケア訪問看護ステーションでは、7名ものレット患者さんが利用されていて、レット症候群についての特徴等も理解されたうえでのお話しをして頂けたのでとても参考になったのではないでしょうか。
ユニケア訪問看護ステーションの皆様本当に有難うございました040.gif


最後は懇親会で、皆様日頃の悩みや日常生活の様子などで話は盛り上がりました。
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残念ながら、3組のご家族がお子様の体調不良等でキャンセルになりましたが、埼玉、静岡、千葉、岡山、和歌山、京都・・・様々な場所から皆で集まれてお子様同士の触れ合いもあり短時間に詰め込んでますが、全体的には貴重な半日になったと思います。


そうそう、触れ合いといえば、最初はレットちゃん達、理解出来てるのか、出来てないのか、お友達に会えて嬉しいのか「キャッキャ」笑ってまして、途中からは疲れて寝たり、寝れない子はグズグズなったり・・・ありましたが、レットちゃん達にとっても、貴重な出会いだったと思います。
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写真は自己紹介なのか、そっと近寄ってからの~「チュッ053.gif」ほんとに、みんな可愛らしくて、愛嬌たっぷりで、ほっこりする瞬間でした。


途中で、写真展でお世話になる「東真子」さんも、もっとレット症候群について理解を深めたいと、参加して頂き、集合写真等も撮っていただいたので、また参加者の皆様にはデータでお届け出来ると思います♪
最後まで残って後片付けまでしてもらって・・・レットちゃんとも沢山触れ合ってくれて・・・完全にプライベートで参加してくれてて、本当に有り難いですね。

色々盛り沢山にはなりましたが、参加者の皆様、お疲れ様でした、そして有難う御座います!

またお会いしましょうね~♪
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by npo-rett | 2016-06-20 08:05 | Comments(0)

ソロプチミスト!

皆様、何度かこのサイトでも紹介しておりますが「国際ソロプチミスト」ってご存知でしょうか?

簡単に言いますと・・・国際ソロプチミストは、4つの連盟(アメリカ連盟、ヨーロッパ連盟、グレートブリテン&アイルランド連盟、サウスウェストパシフィック連盟)で構成され、約130ヶ国に3,000のクラブ、80,000人の会員を有する、女性の世界的な奉仕団体です。

その中でも、支援機構のメイン拠点である大阪府枚方市の「国際ソロプチミスト枚方中央」さんにこの度ご支援頂きました。
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女性の奉仕団体と女の子難病という「女性」繋がりと言う事もあり、設立当初から何かとお声掛け頂いたり、3年前にも一度支援金を頂いており、本当にいつも助けられております。

私達の活動を忘れずに見守って頂ける事に感謝しつつ、頂いた寄附金と温かいお気持ちは今後の私達の活動でお返ししていくしかないと、改めて思いました!
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by npo-rett | 2016-06-15 15:49 | Comments(0)

研究報告。

27年度に助成しました研究の報告が届きました♪

報告書のほうはまた助成金研究報告のページで近々にUPさせて頂きますが・・・

難しい無いようなのでざっくり本当に簡単にまとめますと。。。

金沢大学の堀家先生
レット症候群の女児がもっている正常なMECP2を活性化させ、異常のあるMECP2を不活化させるという研究を様々な方向から取り組まれています。
幸いにも・・・というのはおかしいですがレット症候群の子は自分の体内にもともと存在する正常なMECP2遺伝子も持っているので、理屈的にはとても合点の行く話なので、素人の目からは何とか出来そう!と単純に思ってしまうのですが、実際は難しい事の方がはるかに多いのでしょうね。
負けずに頑張ってほしいですね~。

東京大学の田中先生
レット症候群の典型的な原因遺伝子とされているMECP2の他にも、非典型で見られるCDKL5という遺伝子があります。
このCDKL5についてはMECP2ほど研究が進んでおりませんでしたが、この遺伝子に注目して様々な研究を重ねた結果、
新しい作用分子と機能を発見したそうです!
現在論文投稿中なので細かなデータ等は正式に論文発表されてからになりますが、田中先生からは報告書と共に嬉しいコメントを頂きました♪
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何故か横向きに・・・
すいません。。。
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by npo-rett | 2016-06-08 01:20 | Comments(0)