レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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マイトビー。

私達が取り組んでおりますコミニュケーションプロジェクト。

その意思伝達装置「マイトビー」を日本で販売している㈱クレアクトの伊藤さんと1年間の振り返りミーティングを行いました。

ちょうど、東京から大阪に出張されていたので、タイミングよく打ち合わせさせて頂きました♪
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この1年間で18名もの方々に2ヶ月間使用して頂き、記録とアンケートのご協力を頂いておりました。

課題はやはり「使いやすさ」

ちょうど視線が合う様にセッティングしないと正確に操作できないので、姿勢の維持が難しいお子様には使用するのに色々な工夫が必要で、「ちょっとした空き時間に、気軽に~」って感じでは使えなくて、結局継続しての使用するのが、困難という方が多くおられました。

他には、繰り返し使用する事でゲームが上達したとの声もありましたので、今年度はステップアップチェレンジとして、新規の2ヶ月間貸し出しと並行して、一度お試しになられた方々の中からも、ゲームが出来ていた子、視線をしっかりと、画面に向けて何かの反応を示す子を対象に期間を半年に伸ばし、更なる検証を進めて参ります!
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by npo-rett | 2016-05-28 13:14 | Comments(3)

第3回勉強会開催のお知らせ。

2013年より、地道に開催しております「レット症候群の医学的基礎を学ぶ勉強会」の開催が決定いたしました!
詳しくはこちら⇒http://www.npo-rett.jp/rett_study-2016.html

この勉強会の短い歴史を簡単にご説明しますと・・・

2013年の第一回目は、大阪で患者さん家族限定で20人程度の小規模な開催でした。

講師は国立精神神経センターの伊藤先生で、本当に医学の基礎の授業を受けているようなスタイルで勉強させて頂きました。
少人数なので、初歩的な質問もしやすく、レット症候群という難病をより深く専門的に理解する事が出来たとの声が多かったです。

2014年の第2回は、東京で研究者の方が主体となって開催して頂きました。

参加規模は拡大して患者さん家族以外も含めて90名近くが参加する大勉強会になりました。
ただ、やはり規模が大きいと研究者の方の一方通行の話で終始してしまい、理解力があまり深くならなかったと反省を致しました。

過去2回の経験を踏まえて、3回目は大阪でやはり少人数制で開催させて頂く事になりました。
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写真は1回目の時の写真です。
まさに、授業です♪

基礎知識を身につけて、今後の研究についてしっかりと自分なりの見解が持てるようになりましょう!

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by npo-rett | 2016-05-20 23:22 | Comments(0)

国際シンポジウムに向けて

国際シンポジウムの開催決定してからあっという間に時間が経ってしまいました。

気が付けば、あと10ヶ月・・・一年先と思っていましたが、色々な決め事を実行委員で密かに進行させております。

現在海外講師の交渉が成立しましたので、間もなく発表もできるかと思います。

他には国際シンポジウムを広めるために地道な活動として、現在北海道で行われております日本小児神経学会学術集会でポスターを貼らせて頂いたりしている最中でございます。。。
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また、6月にも東京で開催される小児神経学会にもポスター展示と広告を置かせて頂けるように現在交渉して頂いております。

研究者さんや、お医者さん達が多く集まる場所での告知が出来るので、一人でも多くの方に興味を持ってもらえればと思います。

プログラムの内容等はこれからなので、まずは開催の告知を中心としてますが、今後具体的な内容等につきましては支援機構のサイトで順次更新していく予定です。

国際シンポジウムサイトは間もなく公開予定です。
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by npo-rett | 2016-05-14 20:08 | Comments(0)

募金箱支援!

いつもお世話になっております株式会社グラッドシステムズさんが経営されているビジネスホテルさんから募金箱を届けて頂きました♪
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大阪シティホテル京橋ホテルグラッドワン南大阪ホテルプラザイン徳島北九州第一ホテル、大阪、徳島、福岡から皆様からの温かい善意が届きました、関係者の皆様、宿泊されて募金して頂いた皆様本当に有難う御座います040.gif

皆様からのご支援が無断にならないように頑張ります066.gif
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by npo-rett | 2016-05-07 00:08 | Comments(0)