レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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国際シンポジウムに向けて!

先日、大阪にて第一回目の国際シンポジウムに向けての会議が行われました。

実行委員は・・・
国立精神神経センターの伊藤先生、
聖マリア病院レット症候群研究センター長の松石豊次郎先生
阪大委病院小児科の青天目先生
レット症候群協会の池永さま、小林さま
NPO法人レット症候群支援機構、谷岡 哲次
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以上のメンバーで国際シンポジウムに向けて13時から、17時までみっちり議論して来ました。


催事名は「レット症候群国際シンポジウム2017in KOBE」に決定致しました!

開催日時:2017年3月18日(土)19日(日) 2日間
開催場所:神戸国際会議場
日英同時通訳あり

来年の話で気が早いと思われるかも知れませんが、今からでギリギリ間に合うかな?というスケジュール感覚です。

それでも、開催にふみきったのは日本ではここ2年研究費の補助がなく、研究スピードが先進国の海外から比べると格段に落ちている状況で、日本がこのまま置き去りにされない為にも、このシンポジウムをきっかけに海外と日本の研究の繋がりや海外の患者団体同士の交流にも繋がればと考えての決定です。

海外からの招待講師をどうするかが、問題で人気の先生は1年前から予定が詰まっているようですが、とりあえず現在海外で行われている治験というテーマで1名、データベースで2名、海外の患者団体から1名、合計4名を目標に来日してもらえるよう交渉を開始する事が決まりました。

また今回掛かる必要な経費につきましては、伊藤先生の方で申請して頂いていた補助金の申請が不採択との事でしたので、患者団体が主となって資金集めから様々な段取りを行う事となります。

国からの補助金なしで、どこまで日本のレット関係者が一つにまとまれるか、ここからがスタートです。

現段階での一番の課題は資金になります。

レット症候群協会さんと私達支援機構の共同出資に加えて、某大手企業が支援を表明してくれていますが、それでも全体予算の7~8割位までしかカバーできていないので、年内までになんとか小口でも協賛して頂ける企業を20社以上見つける事が課題として見えて来ました。

支援機構の会員さんや、協会の会員さん、さくらんぼ会の会員さん、一人一人が協力を呼びかければ必ずクリア出来る課題だと信じています。

レット症候群の子供達の未来の為に

私達にしか出来ない事を

今、出来る時にやりましょう!


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by npo-rett | 2016-04-24 00:42 | Comments(0)

助成先決定!

2016年度の研究費助成プロジェクトの助成先が決定致しました!

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金沢大学の目黒博士研究員の「レット症候群における側弯症の発症秩序の解明とLBX1を介した治療法の開発」という研究課題です。

レット症候群の症状の一つとして重度の場合には、日常生活に様々な弊害をもたらす、「側弯症」は私達が危惧する最も深刻な症状の一つでもあります。

その側弯症の解明にほんの少しでもお役にたてればと、今年度の研究費の助成金の決定をさせて頂きました040.gif

助成金の額は100万円です。

皆様からの温かいご支援のお蔭で今年度も、わずかかも知れませんが、助成させて頂く事が出来ました。

皆様本当に有難う御座います!
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by npo-rett | 2016-04-13 23:48 | Comments(0)

28年度も宜しくお願い致します!

いつもお世話になっております皆様有難う御座います!

皆様のお蔭で、無事5期目(27年度)を終える事が出来ました事を心から感謝しております040.gif

27年度は大きな事業として「コミュニケーションプロジェクト」、新しい連携では「kuradashiプロジェクト」、等・・・様々な取り組みをさせて頂き、支援活動の輪を広げさせて頂きました。

そして、28年度はすでにスタートしております。

今年度は、女性写真家「東」さんとのコラボレーションや、国際シンポジウム開催、基礎医学勉強会、助成金プロジェクト等々・・・

様々な活動とチャレンジをすすめて参ります066.gif


レット症候群の子供達の未来を・・・

今よりももっと・・・

もっと素敵な未来にする為に皆さんで力を合わせましょう♪

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by npo-rett | 2016-04-03 13:15 | Comments(0)