レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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ご支援頂きました!

いつもお世話になっております、アサヒドリームクリエイト㈱さんに募金箱のご支援を頂きました!
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いっぱい詰まっております001.gif
皆様からの温かい思いが沢山詰まっております003.gif

大阪オフィス、東京オフィス両方の支店からご支援頂いておりまして、写真の募金は一部です。

アサヒドリームクリエイト㈱の皆様には、いつもボランティアで私達の活動を支えて頂いたり、救急救命講習をして頂いたり、募金箱での支援を頂いたり、本当にお世話になっております040.gif

本当に皆様有難う御座います!


感謝の気持ちは私達の行動でお返し致します!
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by npo-rett | 2016-03-23 10:26 | Comments(0)

「東真子」写真展♪

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写真家「東真子」さんのFBのコメントを以下に紹介させて頂きます。

七月に写真展をします!

日時:2016年7月29~31日 10時~19時
(初日は13時から、最終日は18時まで)
場所:Stajimoにしのみや(阪急西宮ギャラリー)
阪急西宮ガーデン内 5階

この写真展は、わたしが出会ったレット症候群の女の子をモデルに、福祉目的で開催します。

ほとんど知られていませんが、
レットは、ある程度成長してから
成長が後退していってしまう病なのです。

この間出来てたことがだんだん出来なくなってしまう。
ハイハイしていたはずが、ひとりで座ることも出来なくなってしまう。
本人は、非常に怖い思いをしたのではないかと想像できます。

支える家族も、レットの症例が無さ過ぎて
病名にたどり着くことさえ難しく
わが子が何と戦っているのかも
はじめは解らずに、毎日不安と戦ってこられました。

少しでも多くの方に、日々戦っている紗帆ちゃんの姿を見て欲しい。

世界中で戦う女の子とその家族のために、
ぜひ、病気を知るところからお願いします!
ぜひ、お越しくださいませ。。!


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「東真子」公式HPはこちら⇒http://azmaco.jp/
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by npo-rett | 2016-03-16 23:23 | Comments(0)

28年度に向けて!

先日、国立精神神経センターの伊藤先生が大阪に仕事で来られるというので、急遽ミーティングさせて頂きました!
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27年度は厚生労働省からの研究助成金が獲得できなかったので、21年度~26年度までの様に研究班を立ち上げて日本全国から研究者が集まってレット症候群の研究について会議をしたり発表したりという事が難しくなっていましたので、少人数でのミーティングが今年度は精一杯でした。。。

ただ、国からの補助金は無理でも、皆様からの温かいご支援のお蔭で、私達NPO法人の呼びかけで研究者さんを招いてシンポジウムを開催出来ていたり、研究者(研究機関)に対して独自の補助金を出す事で国の援助に頼らずとも、今まで築き上げた研究の歩みを止める事なく、微々たる力ですが前に進めるほんの少し・・・本当に本当に少しかも知れませんが一躍を担えたと思っております。

改めましてご支援頂いている皆様に感謝の気持ちで一杯です!

有難う御座います040.gif

また、28年度の厚生労働省の各研究補助金も伊藤先生を筆頭に頑張って頂いておりますが、残念ながら来年度も厳しい一年になりそうです。。。

でも、下を向いてい居る場合ではありません!!!

こんな時こそ、患者団体の出番066.gif

日本レット症候群協会の方々とも協力して28年度は海外研究者と、海外の患者団体を数名招いて国際的なシンポジウムを研究者の方々と企画しております。

ただし、準備が相当たいへんで1年先の企画になりますが。。。

予定では2017年3月18日(土)、19日(日)の2日間
場所は神戸の予定。

大きなイベント・・・海外とつながるきっかけや、他にも諸々しかけを準備して様々な繋がりのきっかけに出来る様に今から知恵を絞り出します。

会員の皆様にもまた色々お願いする事もあると思いますのでその時は宜しくお願い致します!
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by npo-rett | 2016-03-09 00:15 | Comments(0)

大阪大学医学部市民フォーラム

先日、大阪で開催されておりました、大阪大学医学部付属病院主催の市民フォーラムに参加して来ました。

タイトルは、
やさしい未来医療~治験・臨床研究による未来医療の実現に向けて~
というテーマでした。
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治験というテーマがありましたので、私達の今後の活動に参考になればと思い参加させて頂きましたが、今回はメイン講座ではなく15分だけでしたので、まだまだ勉強不足ですが、色々な機関との連携が必須になってくると改めて感じました。

レット症候群につきましても、海外では治験が行われておりまして、近い将来日本でも実施される日が必ず来ると思います。

その時に、私達患者サイドがどのような心構え、準備をしておくべくなのか、もっと深く知る機会が必要ですね。

その時がくるまでには私達で勉強会等も主催できればと考えています♪
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by npo-rett | 2016-03-02 13:29 | Comments(0)