人気ブログランキング |

レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
S M T W T F S
1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31
カテゴリ
以前の記事
2020年 06月
2020年 05月
2020年 04月
2020年 03月
2020年 02月
2020年 01月
2019年 12月
2019年 11月
2019年 10月
2019年 09月
2019年 08月
2019年 07月
2019年 06月
2019年 05月
2019年 04月
2019年 03月
2019年 02月
2019年 01月
2018年 12月
2018年 11月
2018年 10月
2018年 09月
2018年 08月
2018年 07月
2018年 06月
2018年 05月
2018年 04月
2018年 03月
2018年 02月
2018年 01月
2017年 12月
2017年 11月
2017年 10月
2017年 09月
2017年 08月
2017年 07月
2017年 06月
2017年 05月
2017年 04月
2017年 03月
2017年 02月
2017年 01月
2016年 12月
2016年 11月
2016年 10月
2016年 09月
2016年 08月
2016年 07月
2016年 06月
2016年 05月
2016年 04月
2016年 03月
2016年 02月
2016年 01月
2015年 12月
2015年 11月
2015年 10月
2015年 09月
2015年 08月
2015年 07月
2015年 06月
2015年 05月
2015年 04月
2015年 03月
2015年 02月
2015年 01月
2014年 12月
2014年 11月
2014年 10月
2014年 09月
2014年 08月
2014年 07月
2014年 06月
2014年 05月
2014年 04月
2014年 03月
2014年 02月
2014年 01月
2013年 12月
2013年 11月
2013年 10月
2013年 09月
2013年 08月
2013年 07月
2013年 06月
2013年 05月
2013年 04月
2013年 03月
2013年 02月
2013年 01月
2012年 12月
2012年 11月
2012年 10月
2012年 09月
2012年 08月
2012年 07月
2012年 06月
2012年 05月
2012年 04月
2012年 03月
2012年 02月
2012年 01月
2011年 12月
2011年 11月
2011年 10月
2011年 09月
2011年 08月
2011年 07月
2011年 06月
2011年 05月
2011年 04月
2011年 03月
フォロー中のブログ
最新のコメント
千歳ひとみ
by 森由佳 at 18:03
鷲尾悦也
by 中井精也 at 18:00
春名真依
by 加藤玲奈 at 17:59
凌駕
by 成山裕治 at 17:58
大友由貴、秋谷綾乃、井上早紀
by 金谷智子、伊関彰、山本真祐子 at 17:56
秋谷綾乃、竹下明希
by 金谷智子、浦部春香 at 17:53
夕方ワイド新潟一番
by 夕方ワイド新潟一番 at 17:52
辻松裕之
by 彩木里紗 at 17:50
かんさい情報ネットten
by かんさい情報ネットten at 17:49
> hanaさん 返信..
by npo-rett at 00:28
メモ帳
最新のトラックバック
venussome.com
from venussome.com
http://while..
from http://whileli..
http://www.v..
from http://www.val..
ライフログ
検索
タグ
その他のジャンル
ブログパーツ
最新の記事
外部リンク
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧

<   2016年 03月 ( 4 )   > この月の画像一覧


ご支援頂きました!

いつもお世話になっております、アサヒドリームクリエイト㈱さんに募金箱のご支援を頂きました!
ご支援頂きました!_e0228928_10133654.jpg

いっぱい詰まっております001.gif
皆様からの温かい思いが沢山詰まっております003.gif

大阪オフィス、東京オフィス両方の支店からご支援頂いておりまして、写真の募金は一部です。

アサヒドリームクリエイト㈱の皆様には、いつもボランティアで私達の活動を支えて頂いたり、救急救命講習をして頂いたり、募金箱での支援を頂いたり、本当にお世話になっております040.gif

本当に皆様有難う御座います!


感謝の気持ちは私達の行動でお返し致します!

by npo-rett | 2016-03-23 10:26 | Comments(0)

「東真子」写真展♪

「東真子」写真展♪_e0228928_23181377.jpg
写真家「東真子」さんのFBのコメントを以下に紹介させて頂きます。

七月に写真展をします!

日時:2016年7月29~31日 10時~19時
(初日は13時から、最終日は18時まで)
場所:Stajimoにしのみや(阪急西宮ギャラリー)
阪急西宮ガーデン内 5階

この写真展は、わたしが出会ったレット症候群の女の子をモデルに、福祉目的で開催します。

ほとんど知られていませんが、
レットは、ある程度成長してから
成長が後退していってしまう病なのです。

この間出来てたことがだんだん出来なくなってしまう。
ハイハイしていたはずが、ひとりで座ることも出来なくなってしまう。
本人は、非常に怖い思いをしたのではないかと想像できます。

支える家族も、レットの症例が無さ過ぎて
病名にたどり着くことさえ難しく
わが子が何と戦っているのかも
はじめは解らずに、毎日不安と戦ってこられました。

少しでも多くの方に、日々戦っている紗帆ちゃんの姿を見て欲しい。

世界中で戦う女の子とその家族のために、
ぜひ、病気を知るところからお願いします!
ぜひ、お越しくださいませ。。!


「東真子」写真展♪_e0228928_23182734.jpg
「東真子」公式HPはこちら⇒http://azmaco.jp/

by npo-rett | 2016-03-16 23:23 | Comments(0)

28年度に向けて!

先日、国立精神神経センターの伊藤先生が大阪に仕事で来られるというので、急遽ミーティングさせて頂きました!
28年度に向けて!_e0228928_072975.jpg

27年度は厚生労働省からの研究助成金が獲得できなかったので、21年度~26年度までの様に研究班を立ち上げて日本全国から研究者が集まってレット症候群の研究について会議をしたり発表したりという事が難しくなっていましたので、少人数でのミーティングが今年度は精一杯でした。。。

ただ、国からの補助金は無理でも、皆様からの温かいご支援のお蔭で、私達NPO法人の呼びかけで研究者さんを招いてシンポジウムを開催出来ていたり、研究者(研究機関)に対して独自の補助金を出す事で国の援助に頼らずとも、今まで築き上げた研究の歩みを止める事なく、微々たる力ですが前に進めるほんの少し・・・本当に本当に少しかも知れませんが一躍を担えたと思っております。

改めましてご支援頂いている皆様に感謝の気持ちで一杯です!

有難う御座います040.gif

また、28年度の厚生労働省の各研究補助金も伊藤先生を筆頭に頑張って頂いておりますが、残念ながら来年度も厳しい一年になりそうです。。。

でも、下を向いてい居る場合ではありません!!!

こんな時こそ、患者団体の出番066.gif

日本レット症候群協会の方々とも協力して28年度は海外研究者と、海外の患者団体を数名招いて国際的なシンポジウムを研究者の方々と企画しております。

ただし、準備が相当たいへんで1年先の企画になりますが。。。

予定では2017年3月18日(土)、19日(日)の2日間
場所は神戸の予定。

大きなイベント・・・海外とつながるきっかけや、他にも諸々しかけを準備して様々な繋がりのきっかけに出来る様に今から知恵を絞り出します。

会員の皆様にもまた色々お願いする事もあると思いますのでその時は宜しくお願い致します!

by npo-rett | 2016-03-09 00:15 | Comments(0)

大阪大学医学部市民フォーラム

先日、大阪で開催されておりました、大阪大学医学部付属病院主催の市民フォーラムに参加して来ました。

タイトルは、
やさしい未来医療~治験・臨床研究による未来医療の実現に向けて~
というテーマでした。
大阪大学医学部市民フォーラム_e0228928_1329252.jpg


治験というテーマがありましたので、私達の今後の活動に参考になればと思い参加させて頂きましたが、今回はメイン講座ではなく15分だけでしたので、まだまだ勉強不足ですが、色々な機関との連携が必須になってくると改めて感じました。

レット症候群につきましても、海外では治験が行われておりまして、近い将来日本でも実施される日が必ず来ると思います。

その時に、私達患者サイドがどのような心構え、準備をしておくべくなのか、もっと深く知る機会が必要ですね。

その時がくるまでには私達で勉強会等も主催できればと考えています♪

by npo-rett | 2016-03-02 13:29 | Comments(0)