レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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新たなターゲット

FBで公開されています会員さんからの情報です♪

2016年1月4日の「Proceedings of the National Academy of Sciences」オンライン初期編集版で発表

<薬の新たなターゲットの発見>

 レット症候群の治療に関して、KCC2(カリウム―塩素共輸送体)という膜タンパク質が新たなターゲットとなることを発見したとのこと。すでにフェーズ2の治験が実施されている、IGF-1の投与によりKCC2のレベルが増加して機能回復が見られたとのこと。

以下、Rettsyndrome.orgより
Rettsyndrome.orgの研究者であるAlysson Mutoriと共にペンシルバニア州立大の研究者らは新規の薬のターゲットを発見し、レット症候群の患者由来(MeCP2変異のある)の人の神経細胞において機能の損失を回復したと報告した。ターゲットであるKCC2は、通常の神経細胞の機能と脳の発達に不可欠であり、MeCP2変異のある細胞では不足していることがわかった。研究者らはさらに、神経細胞をIGF-1で処理するとKCC2レベルが増加しこれらの細胞の機能損失が修復されることを見出した。この結果は、(既に実施中の)IGF-1の治療のさらなる理解としてだけでなく治療的介入のための新規なターゲットとしてのKCC2の発見となる。



新たな治療ターゲットが見つかったとの事で今後の研究に期待したいですね!

世界中でこの瞬間も様々な研究アプローチが試みされています。
そしてこの日本でも、日夜レット症候群と向き合っている沢山の人がいています。

日本のレット症候群患者データベースの登録者数も100名を超えたようです。
このデータベースは将来の治験、治療に必ず重要な役割を果たす土台となるものなので、ご登録まだの方は今一度ご検討宜しくお願い致します。

クリック⇒患者データベースプロジェクト
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by npo-rett | 2016-01-24 13:32 | Comments(0)

新年初めの活動。

先日、大阪の中之島センターで開催されました、
「研究をめぐる情報発信と疾患当事者の関係を考える」研究会に参加させて頂きました。

この企画は川上雅弘さん(大阪教育大学)・東島仁さん(山口大学)で行われ、イベントは、科学研究費「ゲノム解析の革新に対応した患者中心主義ELSI の構築」(代表者: 武藤香織)の支援を受けて、STS Network Japan(http://stsnj.org/)の後援のもとに開催されました。

今回は聴衆ではなく、「谷岡」が NPO法人レット症候群支援機構の代表理事として、私達の経験を通じて研究者さん等とのコミュニュケーションについて講師として1時間程度お話させて頂きました。

その中でも研究と疾患当事者を結び付けるのは「研究課題(国の補助金)」ではなく、「患者の思い」である事が大切だと様々な事例を交えお話させて頂きました。

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<講演後ざっくばらんに参加者の方々と意見交換>


参加されていた方々のほとんどが、研究等に関わられているという事で、今回のテーマについて研究をされている側も情報発信や、患者との関わりについて真剣に考えておられるのだと感心しました。

また、京都大学IPS細胞国際研究所広報室(CIRA)の方の講演では情報の発信について、マスメディアやサイト等の様々なルートがあるが、受け取り側の知識により正確な情報が伝わりにくい事もあり、バランスよく正確な情報を多くの方に伝える難しさを課題に挙げられていました。

今回改めて感じましたのは・・・
研究者さんとの共通の、解りやすい、短期から中期にかけての目標を共有する事が大切だと感じました。

そして、研究者さんとの良好な連携がやがて製薬企業、国にも支援の輪を広げる為のスタートになると思います!

その支援の輪はまさに、治療を見据えた新しいコミュニティー。

皆様~、支援の輪広げる為に今年も頑張りましょう♪
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by npo-rett | 2016-01-17 00:45 | Comments(0)

2016年始動!

皆様、明けましておめでとうございます!

昨年は多くの方々から温かいご支援を承り誠に有難う御座いました。

お陰様で、コミュニケションプロジェクト等の新たな取り組みもスタートさせる事が出来、非常に充実した一年に出来たと思います。

今年は設立して5周年にもなる節目の年になりますので、レットちゃんの為に還元できる事でまた新たな実績を残せるよう頑張りますので、今年も何卒宜しくお願い申し上げます040.gif

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皆様にとって

幸多き一年に

なりますように。

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by npo-rett | 2016-01-04 22:47 | Comments(0)