レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
S M T W T F S
1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31
カテゴリ
以前の記事
フォロー中のブログ
最新のコメント
> hanaさん 返信..
by npo-rett at 00:28
ご連絡遅くなり申し訳あり..
by npo-rett at 00:39
Hさんいつも有難う御座い..
by npo-rett at 23:20
この絵は、大きな板の両面..
by 千葉県のH at 22:38
こんにちは(^^) セ..
by KOKO at 18:29
すいません! 実は、こ..
by きぃたれの飼い主 at 22:42
きぃたれの飼い主さん ..
by npo-rett at 22:39
これ、トトロ元気プロジェ..
by きぃたれの飼い主 at 15:33
谷岡さん コメント、メ..
by amin3737 at 01:16
岡本さんコメント有り難う..
by npo-rett at 22:10
メモ帳
最新のトラックバック
venussome.com
from venussome.com
http://while..
from http://whileli..
http://www.v..
from http://www.val..
ライフログ
検索
その他のジャンル
ブログパーツ
最新の記事
外部リンク
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧

<   2015年 12月 ( 6 )   > この月の画像一覧


朝日新聞デジタル

先日、朝日新聞デジタルの取材を受けました。

私達の活動とと、レット症候群の事を少しだけお話させて頂きました!

少しでも多くの方に動画を見て頂き、記事も読んで頂けると嬉しいです♪

こちらをクリック⇒http://www.asahi.com/apital/

最後に・・・
今年一年沢山の方々からのご支援頂き本当に有難う御座いました!

また来年も変わらず、温かく見守って頂けると嬉しいです。

皆様、よいお年を~040.gif
[PR]

by npo-rett | 2015-12-28 12:28 | Comments(0)

会員さんからの報告その②

静岡県にお住いの会員さんから支援の輪拡大のご報告です。

静岡県浜松市にあります、
「美容室TK6さんに募金箱の設置とレット症候群を知って頂くための資料をおいて頂きました♪」とのご報告を頂きました!
e0228928_23255644.jpg
Tさん、TK6の皆様、本当に有難う御座います040.gif


募金箱の設置、微々たる金額かも知れませんが・・・
小さな一歩には変わりありません003.gif

多くの方の、小さな小さな一歩を沢山集めれば、何も踏み出していない場合と比べると明らかな差が出来ると思います!

募金型自動販売機ファンドブックKURADASHIUNOde50、個人寄附、企業寄附等々・・・設立以来皆様のお蔭で、小さな一歩は拡大中です!
[PR]

by npo-rett | 2015-12-23 23:58 | Comments(0)

コミュニケーションの研修会

当支援機構がすすめております、コミュニケーションプロジェクト。

このプロジェクトに必要不可欠なのが「マイトビー」という重度障がい者用意思伝達装置ですが、どのような装置なのか実際に勉強してみたいという方は、研修会に参加されてはどうでしょうか?
e0228928_005999.jpg

今年に入り、日本各地で開催されておりまして、今回の京都会場が最終回のようです。

主催は、当方もお世話になっております、株式会社クレアクトさんと、京都大学医学研究科、成育看護学分野の鈴木真知子教授です。

日時:2016年2月7日(日)
時間:9:30受付~17:00
会場:京都大学医学研究科人間健康 杉浦地域医療センター
(〒606-8507 京都市左京区聖護院川原町53 TEL:075-751-3901)

詳しくはこちらをご覧ください⇒http://www.creact.co.jp/news/kyouto_kenshuukai/


ちなみに、現在進行中のコミュニケーションプロジェクトは現在10名の方が2ヶ月間それぞれ使用され、5名の方が現在使用中です。
e0228928_001739.jpg
画面を見る表情は真剣そのものですね。ゲームは上手くできる子が多いみたいですがその先のスッテプが課題のようです。
[PR]

by npo-rett | 2015-12-16 00:03 | Comments(0)

会員さまからの報告。

少し報告が遅くなってしましました。。。

静岡在中の会員さんから支援の輪が広がりましたのでご報告です。

静岡県浜松市にありますイタリアンレストランshushuさんに募金箱設置と、レット症候群を知って頂く為の資料を置かせて頂いております。

お声掛け頂いたTさん、快く快諾頂いたオーナー夫妻さま、募金をして頂いた皆様、本当に有難う御座います040.gif

e0228928_22434515.jpg

(せっかくの写真、なぜか何度トライしても横向きになっていまします、、、すいません。。。)
[PR]

by npo-rett | 2015-12-13 22:34 | Comments(0)

原先生の報告。

26年度助成研究者さんの原先生から嬉しいご報告を頂きました♪

研究支援という大それた目標を掲げた「NPO法人レット症候群支援機構」の設立が平成23年で、それから3年後にようやく微々たる金額ですが、研究助成というプロジェクトを皆様のお蔭で始める事が出来ました。

その記念すべき第一回助成金受領者は久留米大学の原先生と、慶應義塾大学の岸先生でした。

具体的な研究課題はとても難しい話になりますので省力致しますが、私達がほんの少しお手伝いさせて頂いた原先生の研究が九州医学会総会の小児部門で優秀演題として表彰されたようで、今回原先生から近況とあわせて、感謝のお言葉を頂きましたのでご報告させて頂きます。
e0228928_0191567.jpg


レットちゃんは突然死のリスクが健常者に比べると優位に高い・・・

とても残念な現状ですが、そのリスクの原因と真摯に向き合い少しでも現状を変えたいという思いで研究者の方々もがんばっておられます。

完治にはまだまだ程遠い話ですが、少しづつ、少しづつ・・・

前に進んでいます!


今回私達の助成金があっても、なくても、研究自体あまり現状は変わらなかったかも知れません。

・・・だから何も行動しないというのでは、奇跡はおこせないと思います。


皆様からの少しづつ「何か出来れば・・・」

という思いが本当に、日本から世界中から集まればきっと
奇跡が起こると信じています!

[PR]

by npo-rett | 2015-12-09 00:54 | Comments(0)

UNOde50京都に!

当法人のWEBトップページでもご紹介させて頂いております、ジュエリーブランドショップ「UNO de 50」がこの度、期間限定ですが前回の大阪に続き京都そしてまたまた大阪にやって来ます!

京都高島屋 UNOde50 POP UP STORE
期間: 12 月2 日(水)〜8 日(火)
会場: 京都府京都市下京区四条通河原町西真町52
    京都高島屋 1 階 婦人雑貨特設会場


阪急うめだ本店 UNOde50 POP UP STORE
期間: 12 月16 日(水)〜 25(金)
会場: 大阪府大阪市北区角田町8 番7 号
    阪急うめだ本店 1 階コトコトステージ11

世界中で100店舗以上出店されていて、日本では東京の表参道ヒルズに昨年初出店されたばかりで、普段は表参道ヒルズまで出向かなければ手に入れる事が出来ないアイテムが大阪、京都で手に入ります!
e0228928_23261992.jpg


ハンドメイドのシルバーアクセサリーはクリスマスプレゼントにも最適072.gif

勿論、レット症候群支援ブレスレットも販売されていますよ~。
e0228928_23263742.jpg


お近くの方はぜひ期間限定ショップを覗いてくださいね~040.gif
[PR]

by npo-rett | 2015-12-01 23:29 | Comments(0)