レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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来年度の作戦会議

来年度、日本でのレット症候群に関する様々な動き方を打ち合わせさせて頂きました。

来年度の計画を、元レット症候群研究班班長の伊藤先生、日本レット症候群協会代表理事の池永様と、NPO法人レット症候群支援機構からは私(谷岡)が出席し、品川のプリンスホテルカフェレストラン24で、みっちり3時間打ち合わせさせて頂きました。
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医学的基礎勉強会の事や、シンポジウムの事等の大まかな方向性は研究者の方々、患者側、足並みを揃えて同じ方向を向いて進められそうです♪

また、レット症候群患者データベースについてもとりあえずの目標でありました100人以上の患者データが集まったようなので、日本でもある程度信用性の持てる基盤が確立出来そうです003.gif

ご協力頂きました患者の皆様、主治医の皆様、本当に有難う御座います。

また、まだ登録がお済でない方はこれからの未来の為にぜひ一度登録をご検討宜しくお願い致します。http://www.npo-rett.jp/rett_database.html
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by npo-rett | 2015-11-25 14:28 | Comments(0)

支援の輪。

会員さんからご報告頂きました!

私達NPO法人の活動拠点でもあります大阪から遠く離れた沖縄県の東北約400Km、宮崎県の真南の位置にある南大東島から支援の募金が届きました!

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会員さんから可愛い写真も提供して頂きました♪


人口は1400人くらいらしいのですが、それから考えると応援してくれる人の密度は濃い?
イメージですが、気候も心も温かい人たちが多いんでしょうね。

今回お声掛け頂いた会員様、南大東島の方々、本当に有難う御座います!
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by npo-rett | 2015-11-18 16:15 | Comments(0)

ハッピービーンズカップ

本日、株式会社中村工務店さん主催の、チャリティーコンペ「ハッピービーンズカップ」が開催されました。

毎年2回開催して頂いておりまして、今回も参加者の方々から温かいお気持ちとご寄附を頂きました。

参加された皆さま本当に有難う御座います040.gif
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当支援機構が設立して初めての広報活動が23年春のこのコンペでしたので、参加者の皆様に報告をする度に初心を思い出させてくれます。

感謝の気持ちは私達の活動でお返し致します!
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by npo-rett | 2015-11-11 22:42 | Comments(0)

NPOの勉強会。

大阪コミュニティ財団さん主催の社会貢献セミナーに参加して来ました。

演者さんは、元ジョンズ・ホプキンス大学市民社会研究所客員研究員の小林立明さんという方で、「公益活動を支える新たな資金源、社会的投資の可能性」という演題について勉強してきました。
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内容はまだまだ勉強不足で全然ついて行けなかったのですが、どうやら社会的な投資に関わる市場の枠が一気に広がるようです。

私達の現段階での活動の方法であればあまり縁のない話なのかも知れませんが、将来を見据えた準備を今からでもしておくべきというお話がありました。

具体的に「何をどうするか?」は全く想像すら出来て下りません。。。

会員さんの方で、詳しく知っておられて何かしらのアイデア等御座いましたら、またご教授頂ければ嬉しいです!
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by npo-rett | 2015-11-04 23:24 | Comments(0)