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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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募金型自動販売機プロジェクト進行中

久しぶりに募金型自動販売機のご報告です♪

大阪府枚方市の「なりもとレディースホスピタル」さんに25台目を設置して頂きました!
募金型自動販売機プロジェクト進行中_e0228928_22253586.png

募金型自動販売機プロジェクト進行中_e0228928_2230761.png


最近新しく建設されたピカピカの産婦人科で建設会社の㈱サンエースさんからのご紹介です。

なりもとレディースホスタピルさん、㈱サンエースさん本当に有難う御座います040.gif

目標の100台まであと75台!

他府県でもお声掛け頂いているようですが、設置基準の条件がクリア出来ない・・・と言う事でせっかくのご厚意にお答えする事が出来ないケースも出て来ているようです007.gif

お声掛け頂いている皆様、大変申し訳ありませんが、設置出来る出来ないかは最終的にメーカーさんの判断になります。。。

でも、それでもやはり・・・

全国に1台「レット症候群募金型自動販売機」

目指したいのでご協力出来る方は宜しくお願い致します!

http://www.npo-rett.jp/rett_jihanki.html

by npo-rett | 2015-07-21 22:57 | Comments(0)

コミュニケーションプロジェクト

現在当法人が進めております、マイトビーを使用したコミュニケーションプロジェクトの相談に「大阪市援助技術研究室」に行ってきました!

始まったばかりのこのプロジェクトですが、評価基準をどうするか?どのようなプログラムを選択していけばよいのか?患者さんが負担なく出来る基準の作成方法等々・・・課題は山積みです。

この課題をクリアするには各専門家の協力が必要不可欠になるのですが、今回の訪問で色々な協力体制が少し前に進みそうな具体的な話し合いが出来ました051.gif

大阪市援助技術研究室さんのご担当者さんにはお忙しい中2時間半もお話させて頂きましたが、とても親身になって専門的な色々なアイデア、アドバイスをして頂き、今後の協力体制も含めて話し合いをする事が出来ましたので、今回の訪問は大きな一歩に繋がると思います。

最終的なビジョンが少しぼやけておりましたが、壮大な新たな目標も見えてきましたし、その目標へのチーム編成も今後結成出来ればと考えています♪

by npo-rett | 2015-07-08 15:10 | Comments(0)

国会議員さんと懇談

先日、当法人拠点の枚方市市議会議員、藤田市議のご紹介で参議院議員、杉ひさたけ議員(公明党)と懇談させて頂きました。
国会議員さんと懇談_e0228928_1543417.jpg
左(藤田市議) 右(杉参議院議員)


先ずはレット症候群について知って頂き、当法人の活動もご説明させて頂きました。

また、7月からレット症候群が指定難病に入りましたので、研究費が出やすくなるのかと単純に考えておりましたが、これまでの研究実績は悪い点数ではないのに、今年度研究費の補助を受けられなかった事を伝えさせて頂きました。

他にも研究者さんと製薬企業、国、患者の4者の連携がとりやすくなる制度や、寄附をもっと気軽にしやすくなるような仕組みが出来ると、とても有難いですとお話させて頂きました。

お忙しい中、こちらのまとまりのない話に真剣に耳を傾けて頂き、現場の生の声が聴けて良かったと、今後も難病対策について真剣に取り組みますと熱い眼差しで語って頂いたのがとても好印象でした。

すぐに、何かが変わるというような事はないと思いますが、政治家の方にレット症候群と私達の活動を知ってもらえただけでも一歩前進ですかね。。。

政治家の皆様、難病対策、超党派でがんばってくださいね~。

私達も出来る事は全力で取り組みますので、宜しくお願いします!

by npo-rett | 2015-07-01 16:06 | Comments(0)