レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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27年度定時総会。

本日、早いもので第4回となりますNPO法人としての定時総会を大阪府枚方市で開催致しました。

①13時~14時/総会
②14時~15時/救急救命講習
③15時~16時/マイトビー体験会
④16時~18時/親睦会

総会の議事録資料はまた会員さんにはメールにてお届け致しますのでまたご確認お願いします。

総会は異議なく無事終了しまして、救急救命講習は前回同様でいつもお世話になっております、アサヒドリームクリエイト㈱さんにご協力頂きました。
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残念ながら、健常者の子供に比べて突然死のリスクが高いと言われていますので、万が一に備えて人工呼吸やAEDの使用方法等実際に模型を使用して皆で勉強しました。
決して他人事ではないので、皆さん真剣に講習に参加されていました。
実際に模型でやってみると、話を聞いて理解してるつもりでも意外と難しいものでした。。。
アサヒドリームクリエイト㈱さん、有難う御座いました040.gif

マイトビー体験会は、販売会社の㈱クレアクトさんにお越し頂き初歩的な使用方法についてご説明頂き、皆さんに体感して頂きました。
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ご参会頂いておりましたレットちゃんは簡単な視線でのゲームは出来ているようなので、マイトビーを使用するうえで一番大切なモニターの何らかの「物体」に対して視線を送ると言う事はクリアできる子が多そうです。
中には初めてマイトビーをする子が、3択の色合わせの問題に、かなりの高確率で同じ色に視線を合わせて選択していて、参加者の皆さんを驚かせていました005.gif

最後は親睦会、今回は東京、千葉、名古屋、静岡等々遠方からの会員さんの参加が多く、それぞれの地域での近況を話し合いました。

また会員さんだけが自由に情報交換が出来るような仕組みがあれば・・・というご意見もありましたので、また当支援機構のサイト内で検討していきましょう♪
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参加者の皆様お疲れ様でした!
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by npo-rett | 2015-06-27 23:05 | Comments(0)

関西テレビ

先日、代表理事の谷岡が関西テレビの取材を受けました061.gif

と、言いましてもレット症候群がメインという内容ではなくて、7月1日から施行される指定難病の枠に入った難病の一つとして少し紹介される感じですが。。。

関西テレビの夕方ライブワンダーに6月30日放送予定との事です。
詳しい時間等はまた報告させて頂きます。

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写真は関西テレビの記者さんとカメラマンさんです。
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by npo-rett | 2015-06-19 23:47 | Comments(0)

ips細胞

5月末に発表があり、6月9日にNHKでレット症候群のips細胞を使った研究が少しだけ紹介されておりました。

慶應義塾大学の岡野教授、山梨大学の久保田教授、順天堂大学の赤松教授、という方々の共同研究で、レット症候群の患者さんのips細胞を樹立し神経発生過程における異常を明らかにしたそうです!

詳しくは慶應大学のHPでご確認下さい。
http://www.keio.ac.jp/ja/press_release/2015/osa3qr000000vhpe.html

まだまだ課題はあるとは思いますが、未来には希望がありますね♪
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by npo-rett | 2015-06-11 23:49 | Comments(0)

香川大学に行って来ました。

コミュニケーションプロジェクトを成功させる為に、香川大学の坂井先生にお会いしてきました!

坂井先生プロフィールは→坂井聡HP

坂井先生は発達障害の子供とのコミュニケーション指導の第一人者で「解りやすく伝えて、解りやすく伝えてもらう事」が大切と教えて頂きました。

また、マイトビーを使用してコミュニケーションを訓練するのではなく、楽しいことが起こる機械という認識を先ずは持ってもらい、楽しみながら続ける事の大切さを教えてもらいました。

また、実際に言葉を発した事がない自閉症の子供さんとの訓練(遊び?)の動画を見せて頂きましたが、本当に子供さんは「キャッキャ」笑いながら訓練していて、ここでは説明しきれない、いくつもの過程を経て「せんせい」と言葉を発してました!まさかの出来事に感動でした!

先生曰く、レット症候群の子供達のように手が使えない、言葉も発しないというような子供達には、視線入力意思伝達装置マイトビーは有効かもしれないと心強いお言葉も頂きました。

とはいえ、まだまだこれからのプロジェクとで、解らない事だらけですが、また一人素敵な頼もしい先生と出会う事が出来ましたので、何とか坂井先生や皆様のお力をお借りしながら、前に進めて行きたいと思っています。
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坂井先生貴重なお時間を有難う御座いました!
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by npo-rett | 2015-06-04 23:35 | Comments(0)