レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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募金箱in福井県

会員さんのお声掛けで、福井県の(有)山岸写真館さんにご協力頂きました!
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写真屋さんだけに、パンフレットも、募金箱も、とても綺麗に撮って頂きました♪

山岸さん有難う御座います!
千葉県在住会員さんのご友人との事ですが・・・

「遠く離れたご友人の為に・・・難病と闘う子供達の為に・・・」

というお気持ちが、本当に有難いです。

お声掛け頂いたHさん、いつもレットちゃんの為に動いてくれて有難う御座います!

とても小さな出来事かも知れませんが、小さな一歩一歩を進んでいきましょう♪

5年前から私達は小さな小さな一歩一歩を歩んで来て、その当時は想像も出来なかった場所まで来ることが出来ました。

まだまだ道のりは険しそうですが、今この瞬間も頑張っているレットちゃん達の頑張りに負けないように・・・

私達は進んでいきましょう!
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by npo-rett | 2015-05-26 23:55 | Comments(0)

コミュニケーションプロジェクト!

以前から、話題にしています「重度障がい者用意思伝達装置マイトビー」を使用した、コミュニケーションプロジェクトが、間もなく開始予定です。

機材の手配等で、当初の予定より若干遅れておりますが、もう少しお待ち下さい040.gif

詳細はHPで告知していきますが、このプロジェクトをWEB媒体で取り上げて頂いておりますので、一度こちらからご確認下さい!

BIGLOBEニュース⇒「日本初コミニュケーションプロジェクト始動!」


この事業は、公益財団法人大阪コミュニティ財団さんと日本郵政㈱さんの2団体のご支援で成り立っております。

改めまして、この場をお借りしまして御礼申し上げます!

「有難う御座います!!」
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by npo-rett | 2015-05-21 23:47 | Comments(0)

大日本住友製薬!

先月、大阪で開催致しましたシンポジウムには色々な方に多数ご来場頂きました事は前々回のブログでの報告の通りです。

その中で、大日本住友製薬の社員さんが数名参加されていました事がきっかけで、一つの御縁が産まれました058.gif

その御縁と言いますのは、大日本住友製薬のCSR部門の方からご連絡を頂いた事です♪

勿論、CSR部門なので、新薬とか研究とか・・・と言うようなお話ではないのですが、先月のシンポジウムに参加して頂いた社員さんが、患者さんのメッセージに心を動かされ「会社の社会貢献として今、何かお手伝い出来る事はないか?」と言う事を社内で相談して頂いたようで、当支援機構にご連絡を頂いたので、本日お伺いして来ました!
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色々な希望や可能性を含めて何か今年若しくは来年度にはコラボレーション企画みたいな事が何か出来ればと只今思案中。。。

一つ実現させたいのは

研究者さんー製薬企業さんー患者家族

この横のライン何とか・・・何とか繋げたいですね!


多くの方々の支援で様々な御縁が生まれております。

皆様、本当に有難う御座います。

厚生労働省の補助金は今年度は採択されませんでしたが、逆にレット症候群に立ち向かうレットジャパンを目指すきっかに出来ると思います。

今日の一歩が大きな一歩に繋がりますように072.gif
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by npo-rett | 2015-05-14 23:02 | Comments(0)

募金箱in沖縄!

レット症候群支援の募金箱が沖縄本島にも設置されました!

沖縄県南城市佐敷津波古にあります「きりん堂薬局」さんにご協力頂いております。
ご関係者の皆様、有難う御座います040.gif

当NPO法人の本拠地から遠くな慣れた場所に会員さんのご親類の方のご厚意で設定して頂いております。
パンフレットも置いて頂いておりますので、沖縄本島でも「レット症候群」を知ってくれる人が一人でも多く増えてくれると嬉しいですね♪

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by npo-rett | 2015-05-06 23:23 | Comments(0)

シンポジウム報告

4月26日に「2015レット症候群シンポジウム」が大阪の千里ライフサイエンスセンタービルで開催されました。

開会の挨拶を日本レット症候群協会代表の池永様より頂戴しまして、シンポジウムが開催されました!

当日は様々な研究発表を聞く為に、北は北海道から南は九州まで、100名近くの方々にご参加頂きました。
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第一講演は、昨年度レット症候群研究班の伊藤先生(国立精神神経医療センター)より、これまでの研究班としての取り組みを報告して頂きました。

日々の研究は勿論、解りやすい実績としまして・・・
患者データベース登録制度の構築
レット症候群診断ガイドブックの発行
を行ったことを発表して頂きました。

但し、研究班として厚生労働省から補助金を確保してチームを組めていたのは昨年度までで、今年度については補助金の申請が通らなかったので、残念ながら現段階では正式な研究班としての存続はありません。

しかし、私達は4年前にも同じ経験してここまでたどり着いていますので、この状況を打破すべく皆様と一緒にがんばりましょう!と第一講演は締めくくられました。

第2講演昨年度当支援機構からの助成金を支出しました原先生(久留米大学医学日小児科)より、レット児の不整脈についての研究を発表して頂きました。

また同じく昨年度、当支援機構から助成金を支出しました、第3講演の岸先生(理化学研究所)の発表によると、ついに日本初レット症候群の変異遺伝子のあるマーモセット(小型のサル)が誕生したようです。
このマーモセットを使用して、今後様々な実験の幅が広がる事を期待したいしています。

このお二方の研究の一部を多くの皆様から頂きました寄附金で賄えたことを嬉しく思います。

ご協力頂いている皆様本当に有難う御座います040.gif

第4講演久保田先生(山梨大学医学部環境遺伝)からは、レット症候群は他の先天性疾患に比べて治療できる可能性が高い難病として現在行われている、研究を発表して頂きました。
IPS細胞を使った研究もその一つで現在精力的に進められているようです。
参考http://rett.exblog.jp/22213279/

第5講演は松石先生(聖マリア病院レット症候群センター)より、グレリンを用いた一部症状改善の治療について主にお話して頂きました。

また松石先生は昨年度までは久留米大学に所属されておりましたが、今年度より日本初のレット症候群専門研究のセンターが聖マリア病院内に設立され、その初代センター長に就任されております。
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この設立を記念しまして、当支援機構から100万円の寄附を贈呈させて頂きました。
設立当初は様々な機材等を含めた備品だけでも費用が重なっていくと思いますので、一日も早く本来の目的である治療に向けた研究に専念出来るように理事会でも承認されましたので僅かながら寄附させて頂きました。

また最後の患者メッセージでは日本レット症候群協会の松田様からのメッセージをボランティアで協力してくれました「畑中ふー」さんという関西では誰もが知っている声の持ち主プロのナレーターの方にお願いして代読して頂きました。
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本当に切実な思いのこもったお手紙で、渾身の心を込めて代読して頂いたと言う事もあり、会場は涙で包まれました。(松田さん、ふーさん有難う御座います)

決して悲しみの涙でなはく、なんと言えばいいのか言葉が見つかりませんが・・・

レット症候群にオールジャパンで立ち向かう勇気が芽生えた瞬間だったような気がします!

また、会場の隣室ではいつもお世話になっておりますアサヒドリームクリエイト㈱
さんと、OTの先生数名で子供さんを講演中見守って下さいました。
皆様本当に有難う御座いました。

最後になりましたが、座長を務めて頂きました高橋先生(旭川医科大学)、堀家先生(金沢大学学際科学実験センター)、青天目先生(大阪大学医学部)にもお忙しい中ご協力頂きました。

参加者の皆様、本当に、本当にお疲れ様でした、そして有難うございました!


PS
会員の皆様には当日撮影のDVDと資料一式をお送り致しますので、しばらくお待ち下さい。
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by npo-rett | 2015-05-01 09:17 | Comments(0)