レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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26年度。

皆様、26年度も多くのご支援を頂き、本当に有難う御座いました!
お陰様で、なんとか4期目を無事終える事が出来そうです。

そして、先日研究班の班長より、厚生労働省に提出している26年度報告書と、24年度~26年度の3年間をまとめた報告書がお送り頂きました。
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とても難しい内容ではありますが、この報告書を読み返してみると、この3年間で大きな成果がいくつもあり、今後の研究に非常に期待が持てる内容にまとまっていました。(データベースの構築、診断マニュアル本作成、基礎研究・・・)

研究班の皆様に実際に関わってきた感じからすると来年度以降も助成金が出るのでは?という期待に満ち溢れておりましたが、現実は厳しくやはり3年で一区切りと判断されてしまったようです。

つまり、厚生労働科学研究費補助金によって結成されていた研究班は今年度限りで解散となります。。。

勿論、個別に連絡を取り合ってという状況はあるかと思いますが、少なくとも数千万という補助金がなくなると言う事は、まさにこれからという時に、非常に大きなダメージになりそうです。

私達が出来る事は限られているかも知れませんが、こんな時こそ私達にしか出来ない何かがあるはずです!

その何かを次のシンポジウムで皆様に感じて頂ければ嬉しです♪

来年度も引き続き温かいご支援を宜しくお願い致します!
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by npo-rett | 2015-03-31 00:31 | Comments(0)

診療ガイドブックいよいよ!

私達がNPO法人を設立してから、気が付けばもう4年が過ぎようとしています。。。

その活動の中で、いつも強力にお世話になっているのが、厚生労働省から研究費の補助金を受けて、色々な研究者やお医者さんが集まり一つのチームを結成している、「レット症候群研究班」。

国立精神神経センターの伊藤先生を班長とし、今年度で確か・・・6期目?
私達がこの研究班の会議等に参加させて頂く様になったのは、3期目からだったと思います。

そこからシンポジウムや、勉強会、データベース構築プロジェクト等々・・・様々な発信を続けて参りました。

そして、今期は研究班としては一区切りとなり、来年度以降補助金を受けての研究班としての存続は全くの白紙状態ですが、今期の目標の一つでありました、

「レット症候群、診療ガイドブック」

という本がいよいよ来月アマゾンから発売されるようです。(書店販売もあるかも?)
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これから、指定難病にレット症候群も加わる事となりそうですが、そうなると全国のお医者さんに正しく「レット症候群」を診断して頂く必要が絶対条件になると思いますので、この本の普及により、どの都道府県であっても正しい診断が出来るお医者さんが増えてくれれば嬉しいですね。

本の作成に奔走された研究班の先生方に感謝感謝です!
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by npo-rett | 2015-03-21 15:51 | Comments(0)

大阪コミュニティ財団から!

昨年11月に申請していました、公益財団法人コミュニティ財団さんからまさかの・・・

助成決定の通知が届きました!! 

11月のブログはこちら⇒http://rett.exblog.jp/22603470/
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この基金を元に当支援機構が行う助成事業の内容はまた改めてご報告致しますが、助成金額は・・・

1,000,000円!!(山口淑子友愛基金より)

有難いです040.gif

この基金に当支援機構からも資金をプラスして、レットちゃんのコミュニケーションの可能性を検証していきたいと思います!

会員の皆様には改めて、お願いとご報告をさせて頂きますのでご協力宜しくお願い致します!
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by npo-rett | 2015-03-11 22:53 | Comments(0)

社会貢献型通販サイトに・・・

CRM(コーズリレーテッドマーケティング)

この日本でも、寄付そのもが付加価値としてプラスされる商品販売が広がってきています♪

先月末、もったいないを価値に変える「KURADASHI.JP」という社会貢献型のショッピングサイトが開設されました。

賞味期限間近の食品破棄ロスの課題を抱える各メーカ―の協賛の元、様々な商品が最大90%OFFで販売され、今まで賞味期限内でも廃棄されていた食品等を有効に活用されるようです。
・・・とまぁここまではよくあるネット販売ですが、ここのサイトの商品は、全てが寄附付になっているのです!

そして、私達「レット症候群支援機構」も社会福祉支援団体として、寄附の支援先に選出されました!

このようなサイトに取り上げて頂けるのは本当に有難い事です。

新聞や各メディアでも取り上げられているようです♪
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by npo-rett | 2015-03-02 22:17 | Comments(0)