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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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募金型自動販売機プロジェクト!

募金型自動販売機プルジェクト進行中です!

ブログでの報告が大変遅くなってしまったのですが、またまた関東に設置されました♪

千葉県千葉市花見川区に本社があります、㈱日警保安さんにご協力頂きました。
募金型自動販売機プロジェクト!_e0228928_036834.jpg


この自動販売機で25台目の設置です。

会員さんのお友達が会社に掛け合ってくれたそうです040.gif

本当に有難いです・・・有難う御座います!!!

私達がしっかりと思いを伝えれば、必ず誰かに届く。。。

改めて実感させられました。

目標100台まであと75台!!

募金型自動販売機プロジェクト宜しくお願いします!


by npo-rett | 2015-02-25 00:45 | Comments(0)

ご支援頂きました!

大阪府守口市に本店があります美容院チャーミングさんより募金箱によるご支援を頂きました!

守口市で2店舗、堺市で1店舗と幅広く展開されている、おしゃれな美容院さんです。
ご支援頂きました!_e0228928_15122432.jpg


多くの方々から少しずつ・・・

温かいご支援を頂き、

少しずつ・・・

レット症候群を取り巻く環境が変わって来ています!

チャーミングさん、ご協力頂いた皆様、本当に有難うございます!

感謝の気持ちは結果で示せるようにがんばります♪

by npo-rett | 2015-02-18 15:09 | Comments(0)

指定難病!

会員の皆様にはメールでご報告しておりますが「レット症候群」も指定難病に入る事になるようです!

2月4日関係記事⇒http://www.yomiuri.co.jp/national/20150204-OYT1T50119.html

レット症候群は小児慢性特定疾患に入っていたのですが、成人以後の特定疾患に入っていませんでしたので、18歳以後、20歳以後治療については費用の負担が懸念されておりました。

成人以後もレット症候群の患者さんは継続して治療が必要ですし、困っておられる方も沢山おられたと思いますので、今回この指定難病の枠に入れて本当に良かったと思います。

ただ、一方で今まで掛からなかった費用の負担が少し出てきたり、指定難病に選ばれた疾患とそうでない疾患が出てきてしまったりで、色々なご意見もあり少し複雑な気持ちも有りますが・・・008.gif

制度の細かい内容は別としまして、この枠に入る為に伊藤先生はじめ研究班の方々は、様々な課題に挑戦して来ました。

診断機基準の作成、データベースの構築、治療法の探索・・・

今まで研究班として取り組んできた実績が示せたので「指定難病」と言う事に繋がったのだと思います。

研究班の皆様、応援して頂いている支援者の皆様、患者家族の皆様、そしてレットちゃん・・・

本当に有難う御座います!


by npo-rett | 2015-02-13 23:41 | Comments(0)

表参道ヒルズに・・・!

奇跡的に・・・
スペインのレット症候群の患者さんと支援する方々と間接的に繋がりました!

スペインのマドリードに本拠地を置くジュエリーブランド、UNO de 50(ウノ・デ・シンクエンタ)が2014年12月13日、東京の表参道ヒル西館1階に日本初出店を果たしました♪
表参道ヒルズに・・・!_e0228928_23582455.jpg

このブランドは世界中で100店舗も出店されており、そのすべての商品が、ハンドメイドでつくられているというこだわりのブランドです。

そのこだわりの中に実は・・・レット症候群を応援するブレスレットが造られていたのです!
表参道ヒルズに・・・!_e0228928_081876.jpg

詳しい経緯は解りませんが、スペインの患者団体が、そのブランドに頼んだのか、知り合いがいたのか、自分の子供がレットちゃんだったのか・・・いずれにしても、このレット症候群を応援するブレスレットの売り上げの一部が寄附されるという条件で世界中で販売されているようです。

そして、この日本でも出店!!

・・・と、なった時に律儀にこのブレスレットの売り上げだけは、ちゃんと寄附出来る様にしておきたいと、このブランドを日本であつかう会社、dmet lebel株式会社さんよりご連絡を頂き、色々な課題をクリアして日本での売り上げの一部が「レット症候群」の未来の為に寄附される事となりました。
表参道ヒルズに・・・!_e0228928_0182598.jpg

色々な皆様の暖かい気持ちの繋がりが遂にグローバルになりました!と言っても過言ではないのでは?

表参道ヒルズ・・・芸能人の方の目に留まる!?って言う事もあり得る様な気もしますね037.gif

by npo-rett | 2015-02-04 00:32 | Comments(0)