レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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研究費助成!

皆様のお陰様で、第2回となります研究費助成プロジェクトが始まります!
少しでもレット症候群の研究にプラスになってくれれば嬉しいですね003.gif

申し込みは来年の1月5日から受け付け開始します!

1件当たり100万円程度の助成では、新薬の開発費用から考えると途方もなく微々たる金額かも知れませんが、それでも私達の今できる精一杯の気持ちであり、意思表示です!

Care Today
Cure Tomorrow


今日は出来る限りの療育をして・・・
明日は完治を目指しましょう!


これが私達の意思表示です!

http://www.npo-rett.jp/
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by npo-rett | 2014-12-24 00:36 | Comments(0)

募金型自動販売機!

23台目です!

場所はまたまた、関東です♪

またまた千葉県会員のHさんと、Hさんの周りの方々の活動のお陰で募金型自動販売機プロジェクトが広がっております。
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千葉県四街道市下志津新田のグランデュオというマンションの敷地に設置して頂いております。
設置オーナー様、関係して頂いた皆様、有難う御座います040.gif

やっぱり、親の力は凄いですね!

気持ちが伝わると必ず応援してくれる方が集まってくれますね!

全国にお住まいの会員の皆様~ぜひ、ぜひ、引き続き募金型自動販売機のお声掛け宜しくお願い致します!

目標の100台まで、残り77台066.gif

一人で100台設置は無理でも、皆で取り組めば必ず目標台数はクリア出来ると思います。

全国に募金型自動販売機を設置して、日本制覇しましょう!
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by npo-rett | 2014-12-15 23:53 | Comments(0)

チャリティーイベント

千葉県にお住まいの会員さんが地域の文化祭で、広報活動を頑張ってくれました003.gif
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まずは、知ってもらう事から、出来る事から一歩ずつ。

この文化祭でレット症候群の資料を置いて頂いたり、手作りの雑貨を販売して頂いてその売り上げを募金という形で御支援して頂きました。

Hさん、スマイルはぁと♡さん、関係者さの皆様、本当に有難う御座いました056.gif

そして何よりも私達が勇気付けられたのが、別のブースで子供達が書いた絵に「レット症候群」の文字が・・・!? 見えないかな・・・?
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「レットしょうこうぐんの女の子をおうえんしてね」
「レットしょうこうぐんの女の子を知ってね」

子供さんの字で一生懸命に書かれていました

少しずつ、少しずつ支援の輪が広がって来てますね♪

声を出せば、誰かに必ず届く!

改めて、感じさせられました。
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by npo-rett | 2014-12-10 17:04 | Comments(2)

班会議と医学的基礎勉強会(講演会)

あっという間に12月・・・
一年の反省と来年の目標設定を見直す時期ですね。。。

さて、振り返りという事で、厚生労働省管轄の「障害対策総合研究事業」の助成金を受けていた研究班も早いもので、来年の3月で3年が経過いたします。

3年前もちょうど同じ様な経験をしましたが、この事業3年間の研究助成が一度白紙に戻ります。

その後はどうなるかは現段階では検討も付かないような状況です。

現研究班の班長の伊藤先生を筆頭に、分担研究者の方々も存続に望みをかけて日々努力されております。

班会議では、3年間のまとめと、今後の展望が話合われました。
今後の展望に期待したい部分も少しありました。

30日には東京都渋谷区にあります「こどもの城」でレット症候群の医学的基礎を学ぶ講演会(勉強会)が研究班の主催で開催されました。
共催として、日本レット症候群協会、当支援機構、さくらんぼ会がお手伝いさせて頂きました。
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参加された方は老若男女問わず、90名近い方が参加されていました。

今回はレット症候群に関する医学の基礎を学ぶ会だったので、遺伝子、細胞、タンパク質、シナプス・・・・難しい話も多かったと思いますが、今回の基礎を理解していないと、研究のお話は深く理解出来ないと思うので、このような講演会は繰り返し行う事が必要かと思いました。

ただ、勉強を主体とする場合は人数は40名位で限定して、もう少し狭い空間で、その都度質疑応答をしながら進めてもらう方がより深く理解出来るだろうと感じました。

また患者会員さんには講演会の資料と、報告書を郵送でお届させて頂きます。
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by npo-rett | 2014-12-03 00:38 | Comments(0)