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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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大阪コミュニティー財団助成金。

何とか締め切り1日前に間に合いました。。。

大阪コミュニティ-財団に助成金の申請書類を郵送しました。
大阪コミュニティー財団助成金。_e0228928_13132728.jpg


前回の日本郵政に申請した額よりかは申請金額は1/5くらいでしたが、それでも採択されるには多くの応募の中から選ばれなければなりません。。。

誰が見ても解り易いプロジェクトは採択されやすいと思いますが、今回の申請は日本郵政事業と同様に、重度障がい者の意思伝達の可能性を探るプロジェクトになるので、ハードルは高そうです。

まぁ出さなければ何も起こらないので、勉強の為にも挑戦していきます!

by npo-rett | 2014-11-27 13:22 | Comments(0)

レット症候群医学的基礎勉強会。

11月30日(日)開催のレット症候群医学的基礎勉強会の申し込みは、当初は定員約66名に達しましたので予定通り14日に締め切りをしておりましたが、締め切り後も問い合わせ多数の為、急遽主催者の研究班伊藤先生の御配慮で会場を大きい部屋への変更をして下さいました。

場所は変わらず、同フロアで66名から120名位の大きい会場になりましたので引き続き申し込み受け付けを再開致しました!

今回は主催が研究班でレット症候群の基礎勉強会という意味でのスタートでしたが、どうも発表会・・・?
になりそうな雰囲気になりつつありますが、まぁレット症候群を知る為に関心を持って頂ける方が沢山集まる機会があるのはいい事ですよね001.gif

私達支援機構は当日は受付等の裏方さんに徹しますので、また会員さんにはお手伝いお願い致しますが宜しくお願い致します。

「レット もっと 知ろう」
レット症候群医学的基礎勉強会。_e0228928_2215331.jpg


by npo-rett | 2014-11-18 22:17 | Comments(0)

郵政社会貢献事業

郵政社会貢献事業の年賀寄附金配分申請を行いました018.gif

支援機構に寄せられる情報で、補助事業について情報を頂ける場合があります。
こんなサイトを見つけました、こんな補助金があります等々・・・

その貴重な情報から、私達の活動に沿った補助金が出る可能性がある分野に関しては、出来るだけ補助金の申請を行う予定です。

今回は、年賀寄附金申請書類を日本郵政㈱になんとかギリギリ書類をまとめて提出させて頂きました。
郵政社会貢献事業_e0228928_16473231.jpg
助成金を申請した目的は「重度障がい者用意思伝達装置マイトビー」の貸出プロジェクトです。

<申請書類一部抜粋>

レット症候群という不治の難病を抱えている患者の大半は、言葉を発してのコミュニケーションが出来ません。また身体機能や知能においても重度な、発達障がいを抱えている場合が多く、患者とその介護を行う家族の生活の質(QOL)の向上を目指すには、特別な方法での意思伝達が必要不可欠です。欧米では実際にレット症候群患者とのコミニケーションツールとして、「重度障がい者用意思伝達装置マイトビー」(この事業で申請している装置)が利用され、QOLに大きく寄与している実績があります。この装置は体を動かさなくてもパソコンを視線だけで操作する事が出来るだけでなく、障がい児の療育の為に先ずは感覚的に視線で操作出来る事を学習するプログラムから始められます。日本においてもALSや脳性麻痺等の疾患の方々が利用されている例はありますが、1式167万円と非常に高価な機器の為、市からの特例補装具としての補助金がなくては購入が困難な状況です。また補助金が認められるには日常生活に必要不可欠な装置と認定される必要がある為、レット症候群患者の場合、日常会話等を獲得する前の幼少期に障がいが発症するので、文字や絵等を認識してこの装置で意思伝達が出来るようになるのか?という疑問もあり補助金が下りた実績は御座いません。勿論全員がこの装置で意思伝達が出来る様になるとも考えにくいですが、海外で実際に使用されている実績がある以上、この日本においてもどの様な障がいであっても、QOL向上の可能性を追求し、支援する事は私達NPO団体や、健常者の責務であります。そこで先ずはこの装置を4台購入し、レット症候群患者へそれぞれを2カ月単位で貸し出し、実際に患者に合った装置なのかどうなのかを、検討して頂きます。またこの装置を使用するにあたり、㈱クレアクトと京都大学鈴木教授が共同開発した「まなぶはじめてのひらがな」の教育プログラムも使用し、重度障がいであっても実際に使用してみて患者がひらがな等の文字を認識出来る様になる可能性があるのかも探る事も出来る。装置の使用によって意思伝達の出来る可能性がみい出せれば、高価な装置であっても自費で購入する事も検討出来ます、現段階ではその検討すら出来ない状況で多くのレット患者、また意思伝達が困難な障がいを持った患者は不遇な生活を強いられています。
この事業により、今までもこれからも不可能とされて来た意思伝達の可能性を広げる事が出来ます。


他にも、色々な項目での記入事項がありまた、大阪府知事にも意見書を記入して頂いたりと、1ヶ月申請書類の作成に時間を要しましたが、今回が無理でも他の助成金や、次回の申込み等でもチャレンジしてみて、いつかは実現出来ればと思っております。

申請が通る事を願って頂ければ幸いです。

発表は来年4月頃のようです。

by npo-rett | 2014-11-12 17:15 | Comments(0)

全国へ募金型自動販売機!

募金型自動販売機進行中!

ようやく、関西圏を飛び出し関東進出です♪

会員さんが一生懸命伝えてくれたお陰で、繋がり、繋がりで千葉県袖ヶ浦市神納にあります「グローバルビレッジ」に設置して頂きました003.gif
全国へ募金型自動販売機!_e0228928_2257506.jpg


全国へ募金型自動販売機!_e0228928_22575692.jpg
御近所にお住まいの方がおられればこの看板で、「あの場所だ!」ってなるかも知れませんね。

ご協力頂きました、皆様本当に有難う御座います!

これで22台目・・・。

この1台は本当に私達にとっては大きい1台です。


思いは伝えないと、伝わらない。。。

思いを伝えれば、誰かに届く。。。


そんな事を改めて実感させられました。


また、ご協力お頂きました設置オーナー様のご連絡先がまだこちらに届いておりませんでして、直接お礼を申し上げる前に、先にこちらで報告UPする事となり申し訳有りません。。。
そして、本当に有難う御座います040.gif

by npo-rett | 2014-11-04 23:21 | Comments(0)