レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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募金型自動販売機!

募金型自動販売機プロジェクト進行中!

いつもお世話になっております、大阪府門真市の㈱中村工務店さんの門真市野里町工事現場に設置して頂きました。
e0228928_22335020.jpg

これで21台目です!

来月でこのプロジェクトがスタートして2年が経過します。

今まで沢山の方々のお掛けで台数を増やす事が出来ました♪
本当に感謝の気持ちで一杯です。

そして、目指す100台まではあと・・・79台。。。

確実に台数は増えてますが、あっという間に2年。。。

このペースでいくと、100台まであと8年位掛りそうですね。。。
10年で100台・・・みなさまお声掛けのご協力お願いします040.gif

募金型自動販売機プロジェクト!
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by npo-rett | 2014-10-16 22:53 | Comments(0)

大阪コミニティ-財団

来年度助成事業の募集が各団体で始まっております。
10月~11月での応募が多くあるようで、その中で当支援機構でも条件の当てはまる事業があればどんどんチャレンジして行きたいと思っています!

その中でも、支援者さんから情報を頂きました、大阪コミニティー財団の助成事業について発表会と、説明会がありましたので、勉強の為に参加して来また。
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発表会では今年度、助成を受けて活動をされた6団体の代表の方が事業報告と、今後の展望や目標を30分の持ち時間で報告されていました。

皆様、色々な分野で様々な取り組みをされている方々で、志の高さに感心させられました。
また、出席者の中からの質問では、「事業の安定した継続性をどう担保して行くつもりなのか?」等、鋭い指摘もあり緊張感のある報告会でした。

また、来年度の補助事業については、福祉の分野で当支援機構が現在検討している企画が用件を満たす可能性もあるので、申請を進めていきたいと考えています。

「大阪コミニティ財団2015助成事業」

ただ、ここ数年厳正な厳しい審査をクリアする事業が少なくなって来ているらしく、ハードルはかなり高いですが、来年の新しいプロジェクトに向けて、出来る事はチャレンジして行く予定ですので、また皆様応援宜しくお願いします!
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by npo-rett | 2014-10-09 20:32 | Comments(0)

勉強会&研究発表会。

「レット症候群の基礎生物学から研究の最前線」と題した勉強会&研究発表会が開催されます!

主催は、厚生労働省障害対策総合研究事業で助成金を受けているレット症候群研究班によるもので、私達支援機構は日本レット症候群協会、さくらんぼ会の皆様と同様に後援団体としてこのイベントに参加させて頂く予定です。

レット症候群・・・遺伝子の突然変異が原因で、その中でも主にMECP2という遺伝子が原因。。。。
女の子はX染色体を2本持っているので・・・・

何となくですが、遺伝子や染色体等々の単語は知っている人も多いと思います。
また、主な原因遺伝子MECP2等についても単語はしっているけど・・・・という人も多いと思います。

遺伝子の働きや、染色体等の生物学についても詳しく基礎から学ぶ事は、よりレット症候群の現況を知る上で、とても大切な事だと思いますので、皆様の御参加お待ちしております!

日時:11月30日(日)13:00~17:00
場所:東京都渋谷区神宮前5-53-1 こどもの城

↓詳しくはこちらをクリックして下さい↓
「レット症候群の基礎生物学から研究の最前線」
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by npo-rett | 2014-10-01 22:36 | Comments(0)