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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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どこかで誰かが・・・

先日、当支援機構に1通の封筒が届きました。

中を明けてみると、絵葉書が一枚入っておりました。

内容はこちらをご確認下さい↓↓
どこかで誰かが・・・_e0228928_23323364.jpg


先日、阪急阪神ホールディングスさんの雑誌に紹介して頂いた事は報告させて頂きましたが、お陰様で反響を頂いております。

本当に何気に手にした雑誌から励ましの手紙とご寄附まで頂いてしまいました。。。

匿名さん本当に有難う御座います。

この手紙は、たまたまご縁があって、支援機構に届きましたが、この方のメッセージはレット症候群と向き合っておられる全ての方々への応援だと思っておりますので、この場でご紹介させて頂きました。

by npo-rett | 2014-07-29 23:46 | Comments(0)

研究班班会議

2014年レット症候群研究班第一回班会議が7月20日に東京蒲田の大田区産業プラザで開催され、私達支援機構からは3人出席させて頂きました。

またレット症候群協会、さくらんぼ会の代表の方もそれぞれ出席されていました。

研究班の歴史を簡単に振り返りますと・・・

国立精神神経センターの伊藤先生をリーダーに平成21年度~平成23年度まで厚生労働省の難治性疾患克服研究事業からの助成金を3年間活用し、チームを形成していました。

その後、こちらの事業からは助成金採択の継続は受けられなかったのですが、伊藤先生を筆頭に違う事業での助成金獲得を模索してくれていました。

幸いな事に別事業、「障害対策総合研究事業」という分野で奇跡的に申請が受理され助成金が受けられる事が確定し研究班が伊藤先生をリーダーに再結成される事になりました。

・・・・早いもので、その再結成から2年があっという間に過ぎ、今季が3年目となります。

と、ここまで簡単な歴史を振り返りました。


今回も第一回目の研究班同様に、この助成金はおそらく今年度が最後になる予定とされています。

同分野で同じ事業には原則的に3年というのがルールとしてあるようで、来年度以降の研究費は現在のところ全くの白紙状態です。。。

少し・・・いや、とてもても心配な事案です。


さて、会議の方はと言いますと、各研究者より現在行っている研究の簡単な説明の後、昨年度の課題について話合われました。

①データベースの登録者数のUP
⇒医療者がデータベース登録に署名してくれないケースが多々ある様子。
どうしても、医師の署名がもらえない場合は署名無しでも、受付をして行く事に決定。

登録者でつくるコミニティーツール、メーリングリストに研究班メンバーの方々のメールも登録させて頂く事。
登録する事での患者さん側へのメリットを最大限に引き出す。

データベース登録用紙の見直し⇒途中で内容が変更になるのはよくないので、とりあえず現行の用紙でがんばってもらう。

患者会でもっと登録を呼びかける等々・・・


②レット症候群のマニュアル本作成
⇒日本ではまだあまり馴染みのない難病の為、主に全国の小児科医に読んでもらう為のマニュアル本を現在、大阪大学の青天目先生を中心に現在まとめ作業中です。


詳しい研究の内容は少し難しいので、ここでの紹介は止めておきます。

他にはアメリカ患者団体IRSFのシンポジムに伊藤先生が参加されていた様ですが、特に革新的な報告というのはありませんでした。。。


一つ確定した事ですが、11月に東京で医学的基礎勉強会の開催が決定しました!

研究班班会議_e0228928_2224158.jpg


by npo-rett | 2014-07-24 22:57 | Comments(0)

山梨大学へ行って来ました。

7月16日に山梨大学医学部にお邪魔してきました!

目的はレット症候群の研究をされている研究者さんがおられて、以前からどのような研究をされているのか気になっておりましたので、連絡をさせて頂きました。

連絡させて頂いたのは、写真右の久保田教授です。
山梨大学へ行って来ました。_e0228928_142116.jpg
突然のメール連絡でしたが、お会いする事については快諾して頂けました051.gif
当日は写真左、三宅助教も同席して頂き大変貴重なお話を聞く事が出来ました♪

エピジェネティクスの観点から治療法を探す新しいチャレンジをされておりました。

その中で、昨年経済産業省の「ITを活用した革新的医薬品創出基盤技術開発」という募集要項から久保田先生も居られるチームが助成金を取得したようです。

これからまさに研究は日々進歩していくと思いますが、そのスピードに私達もついていく必要があると改めて感じる事が出来ました。

三宅助教授からも、レット患者さん由来のIPS細胞のお話や、その他にも大変興味深いお話をお聞かせ頂きました。


貴重なお時間を有難う御座いました!

会員の方には、またもう少し詳内容をメールさせて頂きます。

by npo-rett | 2014-07-18 01:02 | Comments(0)

募金型自動販売機プロジェクト!

募金型自動販売機プロジェクト増えています!

私達の活動を知って頂いた、Yさんから自身がお住まいになられているマンションに置けないか掛け合ってみるとの事で、お声掛け頂いた事がきっかけで、大阪にあります「リバティーパーク枚方」という分譲マンションに設置して頂けました♪
募金型自動販売機プロジェクト!_e0228928_10235654.jpg


お声掛け頂いたYさん、ご検討して頂いた管理組合の皆様、リバティーパーク枚方にお住まいの皆様、有難う御座います040.gif

少しずつ、ではありますが、100台設置を目指して、確実に台数を増やしております!

これからも皆様のご協力、宜しくお願い致します。

募金型自動販売機プロジェクト!

by npo-rett | 2014-07-09 10:30 | Comments(0)

阪急阪神ホールディングス雑誌

今年の4月に阪急阪神ホールディングスさんの、ゆめまち基金事業より助成金を50万円支援して頂いた事は以前の活動報告でお知らせしておりましたが、今回さらに阪急阪神ホールディングスさんの、社会貢献部発行の雑誌にレット症候群の事とNPOの活動の記事が掲載されました。

↓こちらをクリックしてご覧ください♪↓
「阪急阪神未来のゆめまち情報誌」

この情報誌は阪急阪神全グループ企業の様々な場所及び、従業員に配布されているとの事で、企業としての社会貢献に対する誠意が凄く感じられますね。

私達としては、助成金の50万円は勿論とても有難いですが、お金はやはり無くなってしまいますので、このような情報誌という形でレット症候群について広報して頂き、少しでも多くの方に伝わる為の支援というのも本当に有難いです!

阪急阪神グループの皆様有難う御座いました040.gif

by npo-rett | 2014-07-02 20:14 | Comments(0)